Beyin tümörleri her yaştan çocuğu ve yetişkini etkileyebilir. Bazı beyin tümörleri ölümcül olsa da, tüm beyin tümörleri hayati tehlike oluşturmaz. Ancak beyin tümörüne sahip olmak, iyileşseniz bile yaşamı değiştiren bir deneyimdir.
Beyin tümörü destek gruplarıyla bağlantı kurmak, günlük sorunlarla başa çıkmanıza ve tedavi seçenekleriniz hakkında bilgi edinmenize yardımcı olabilir. Size dayanmanız için bir omuz sağlayabilecek şefkatli meslektaşlar ve profesyoneller bulabilir ve destek sunmaya hazır olduğunuzda başkaları için de aynısını yapabilirsiniz.
Beyin tümörü araştırmaları için savunuculuk, farkındalık, sosyal aktiviteler ve bağış toplama, bir beyin tümörü destek grubunun bir parçası olarak yararlanabileceğiniz faydalar arasındadır.
Ancak her destek grubu aynı özelliklere sahip değildir. Beyin tümörü teşhisi konulduktan sonra nasıl başa çıkılacağını öğrenirken, ihtiyaçlarınızı karşılamak için birden fazla destek grubuna katılmaya karar verebilirsiniz. Tedaviniz boyunca ve iyileştikten sonra size yardımcı olacak en iyi beyin tümörü destek gruplarını seçtik.
2021 Yılının En İyi 7 Beyin Tümörü Destek Grubu
- En İyi Genel: Bağlantılar Beyin Tümörü Destek Topluluğu
- Ebeveynler ve Çocuklar İçin En İyisi: Çocukluk Beyin Tümörü Vakfı
- Genç Yetişkinler İçin En İyisi: Aptal Kanser
- Klinik Araştırmalar için En İyisi: Beyin Tümörü Ağı
- Menigioma için en iyisi: Menenjiyom Anneleri
- Hipofiz için en iyisi: Hipofiz Ağı Derneği Destek Grubu
- Nörofibromatozis için en iyisi: Nörofibromatoz Ağı
En İyi Genel: Bağlantılar Beyin Tümörü Destek Topluluğu
Bağlantılar Beyin Tümörü Destek Topluluğu
Daha fazla bilgi edinAmerikan Beyin Tümörü Derneği'nin (ABTA) Sosyal ve Duygusal Desteği, her yaştan ve tüm beyin tümörü tiplerinin üyelerine ve ailelerine ve bakıcılarına hizmet eder.
Bu hizmetler, insanlara bir beyin tümörü teşhisi konusunda veya onunla yaşama süreci boyunca herhangi bir zamanda rehberlik etmek için tasarlanmıştır. ABTA Sosyal ve Duygusal Destek hizmetleri, hikayeleri paylaşma, gönüllü olma, beyin kanseri hakkında bilgi edinme ve akıl hocaları bulma gibi çok çeşitli destek kaynakları sunar.
ABTA Sosyal ve Duygusal Destek hizmetleri, üyeleri benzer deneyimler yaşamış kişilerle eşleştiren bir mentor eşleştirme hizmeti sunar. Kişiler, tanıları konusunda deneyimi olan birinden rehberlik ve sorularına yanıt almak için bir mentorla bağlantı kurabilir.
Bu topluluğun temel özelliklerinden biri, üye gizliliğini korurken sosyal bir bağlantı kurmaktır.Grubun web sitesinde şöyle yazıyor: "Eğitimli gönüllü danışmanlardan oluşan bir personel, sosyal-duygusal destek sunuyor ve beyin tümörü teşhisi, tedavisi ve bakımı ile ilgili deneyimlerini paylaşıyor."
Eğitim, beyin tümörleri hakkında çevrimiçi bilgilerin yanı sıra araştırma ve tedaviyle ilgili güncellemeler sağlayan web seminerlerini içerir. Yüz yüze toplantılar yerel golf, koşu ve yürüyüş etkinlikleri gibi etkinlikleri içerir.
Ebeveynler ve Çocuklar İçin En İyisi: Çocukluk Beyin Tümörü Vakfı
Çocukluk Beyin Tümörü Vakfı
Daha fazla bilgi edinÇocukluk Beyin Tümörü Vakfı, şu anda beyin tümörü olan çocuklara, çocukluk çağı beyin tümörü mağdurlarına ve ebeveynlerine hizmet ediyor. Bazı çocukluk çağı beyin tümörü mağdurları, tedavi edildikten sonra bile hareketlilik, doğurganlık ve bilişsel beceriler gibi uzun vadeli etkiler ve yaşam kalitesi sorunları yaşayabilir.
Çocuklar ve aileler, bu karmaşık sorunları nasıl yöneteceklerini öğrenirken kalıcı desteğe ve yönlendirmeye ihtiyaç duyabilir. Aileler, yerel yürüyüş / koşu etkinliklerine veya çocukluk çağı beyin tümörü araştırmaları için fon sağlayan galalara katılarak ve gönüllü olarak topluluğun bir parçası olabilirler.
Web sitesi, çocuklara ve ebeveynlerine, çocukluk çağı beyin tümöründen kurtulan diğerlerinin deneyimlerini okumaları için bir yer sağlar. Web sitesinde tedavi ve araştırma hakkında güncel bilgiler edinebilirler ve haber bültenleri almak için kayıt olabilirsiniz.
Çocukluk Beyin Tümörü Vakfı, sponsorlar ve ortaklar tarafından finanse edilir ve bir kurul ve danışmanlar içerir. Bu destek grubunun üç ana yönü topluluk, kaynaklar ve destektir.
Genç Yetişkinler İçin En İyisi: Aptal Kanser
Aptal Kanser
Daha fazla bilgi edin21 yaşında beyin kanseri teşhisi konan Matthew Zachary tarafından 2012 yılında kurulan Stupid Cancer, beyin kanseri olan veya beyin kanserinden kurtulan genç yetişkinlere hizmet vermektedir. Şimdi, ilk görevi beyin kanserine odaklanmış olmasına rağmen, diğer kanser türlerine sahip genç yetişkinler için destek ve eğitimi de kapsıyor.
Grubun ana hedeflerinden biri, beyin kanseri olan ergenlerin ve genç yetişkinlerin yaşayabileceği izolasyon hissini azaltmak için yüz yüze ve dijital buluşmalar yoluyla bir topluluk duygusu oluşturmaktır.
Stupid Cancer ayrıca topluluktan kişisel hikayeleri sergileyen bir bloga sahiptir ve web sitesinde ayrıca flört ve doğurganlık gibi genç yetişkinleri özel olarak ilgilendiren konularda web seminerleri yer almaktadır.
Organizasyon, destekçiler ve kurumsal ortaklar tarafından finanse edilmektedir ve destek grubu profesyonel bir kadro istihdam etmektedir. Destek grubu, personele ek olarak, yerel, yüz yüze etkinlikler veya dijital buluşmalar düzenleyen ve ev sahipliği yapan gönüllü buluşma liderlerine de güveniyor. Topluluk, üyelerin mekânlar ve etkinlikler için önerilerini memnuniyetle karşılar.
Klinik Araştırmalar için En İyisi: Beyin Tümörü Ağı
Beyin Tümörü Ağı
Daha fazla bilgi edinBeyin Tümörü Ağı, 18 yaş ve üstü beyin tümörü hastalarına hizmet veren, kâr amacı gütmeyen, katkı fonlu bir kuruluştur. Destek grubunun odak noktası, hastaların tedavi seçeneklerinde gezinmesine yardımcı olan ücretsiz bir hizmettir.
Brain Tumor Network'ün temel hizmeti, ülke çapındaki beyin cerrahları, nöro-onkologlar ve diğer sağlık hizmeti sağlayıcılarından oluşan gönüllü bir danışma ağına dayanmaktadır. Üyelere, kayıtların toplanması ve Beyin Tümörü Ağına gönderilmesi sürecine yardımcı olacak kişisel bir gezgin atanacaktır.
Profesyonellerden oluşan bir ağ, klinik deneyleri de içerebilen kişiselleştirilmiş tedavi seçenekleri sağlamak için görüntüleme çalışmaları ve biyopsi örnekleri dahil olmak üzere kayıtları ve tedavileri gözden geçirecektir.
Navigatörler ayrıca, yüz yüze bir destek topluluğu için üyelerin beyin tümörü hastalarından ve kurtulanlardan oluşan yerel bir topluluk grubuyla bağlantı kurmasına yardımcı olabilir. Multidisipliner ekibinin bir parçası olarak, Beyin Tümörü Ağı, üyelere ve ailelerine rehberlik ve destek sunmaya hazır bir personelde onkoloji sosyal hizmet uzmanına da sahiptir.
Menigioma için en iyisi: Menenjiyom Anneleri
Menenjiyom Anneleri
Daha fazla bilgi edinMeningiomlar en sık görülen birincil beyin tümörü türüdür. Bu tümörler genellikle iyi bir prognoza sahipken, cerrahi en yaygın tedavi yöntemidir. Tedaviden sonra, menenjiyomdan kurtulanların çoğu, diğer kurtulanlarla tartışmak isteyebilecekleri devam eden tıbbi sorunları yaşamaya devam edebilir.
Meningioma Mommas, bir meningioma tanısı yeni konan hastaları ve meningioma mağdurlarını çevrimiçi bir Facebook destek grubu aracılığıyla birbirine bağlar. Üyeler, ne bekleyeceklerini öğrenirken, diğer hastalar ve hayatta kalanlarla grup aracılığıyla etkileşime girebilir, kişisel ipuçlarını paylaşabilir ve birbirlerinin başa çıkmasına yardımcı olabilir.
Ayrıca, birçok destek grubu üyesi, yerel "buluşma ve selamlaşma" ve küçük sosyal toplantılar aracılığıyla yüz yüze görüşerek topluluk desteğini daha da ileriye taşımayı seçmektedir. Meningioma Mommas ayrıca menenjiyomlar ve menenjiyom araştırmalarının önemi hakkında farkındalık yaratmak için çalışmaktadır.
Topluluk ayrıca menenjiyoma özgü araştırmalar için kaynak yaratma girişimleri üzerinde çok çalışmaktadır. Fonlar, katkıların yanı sıra koşular gibi etkinlikler yoluyla toplanır. Meningioma Mommas, ABD genelinde Stanford Üniversitesi, Harvard Üniversitesi, Utah Üniversitesi ve daha fazlası gibi bir dizi önde gelen üniversitede gelecek vaat eden araştırma projelerine gelir sağladı.
Hipofiz için en iyisi: Hipofiz Ağı Derneği Destek Grubu
Hipofiz Ağı Derneği Destek Grubu
Daha fazla bilgi edinHipofiz tümörleri, hormon takviyesi ihtiyacı veya kısırlık riski gibi hayatta kalanları etkileyebilecek yaşam boyu sorunları içerebilir. Hipofiz Ağı Derneği yardımcı olabilir ve hipofiz tümörü olan hastalar ve onların sevdikleri hastalar için kar amacı gütmeyen uluslararası bir kuruluştur.
Hipofiz Ağı Derneği bu ihtiyaçları kendi kendine yardım grupları, destek grupları ve Facebook grupları ile ele alır. Hepsi bir topluluk sağlamaya odaklanmıştır ve sosyal bir ortamda veya bir topluluk konumunda tutulabilirler.
Destek grupları tıbbi bir ortamda tutulur ve yeni başa çıkma stratejileri ve problem çözme becerilerini öğrenmeye odaklanır. Ruh sağlığı uzmanları tarafından yönlendirilir ve yönetilirler. Tüm kendi kendine yardım grupları için, katılımcıların topluluk deneyiminde ortaya çıkan duygusal olarak yüklü sorunları işlemelerine yardımcı olmak için bir akıl sağlığı uzmanı mevcuttur. Hiçbir şekilde yönlendirici olmamakla birlikte, eğitici bir bileşeni vardır.
Yüz yüze gruplara ek olarak, Hipofiz Ağı Derneği Destek Grubu, Facebook'ta hastaların ve ailelerinin birbirleriyle etkileşime girebileceği iki çevrimiçi topluluk yönetiyor. Seçenek, destek için formatların herhangi birine veya tümüne katılmak için kullanılabilir.
Nörofibromatozis için en iyisi: Nörofibromatoz Ağı
Nörofibromatoz Ağı
Daha fazla bilgi edinNörofibromatozis, sinirler, beyin, omurga ve vücudun diğer yerlerindeki tümörlerin büyümesi ile karakterize, ömür boyu süren bir durumdur. Ülke genelinde ve dünya genelinde 18.000'den fazla üyesi bulunan The Neurofibromatosis Network, bir destek grubu ve tartışmadır. nörofibromatozis teşhisi konan insanlar ve aileleri için ağ.
Grup, web sitesinde "NF 1 ve çocuklar" veya "NF 1 ve hamilelik" gibi bölümlere ayrılmış, herkesin erişebileceği bir soru ve cevap bileşeni sunar. Bu tartışmalar, yararlılık düzeylerine göre derecelendirilir. Üyelerle kapalı tartışmalar için özel bir grup da var.
Nörofibromatoz Ağı ayrıca yerel şubeleri ve Facebook gruplarını da içerir. Topluluk, konserler ve savunuculuk gruplarına veya farkındalık kampanyalarına katılma fırsatları da dahil olmak üzere her yaştan hastaya yönelik etkinlikler sunar.
NF'si olan çocuklar için kamplar gibi çocuk aktiviteleri için kaynaklar da mevcuttur.
Sıkça Sorulan Sorular
Beyin Tümörü Destek Grupları Nelerdir?
Beyin tümörü destek grubu, beyin tümörü olan veya beyin tümöründen iyileşmiş kişiler için bir kaynaktır. Bazı destek grupları çocuklar, aileler, bakıcılar veya belirli beyin tümörü türleri gibi farklı gruplara yöneliktir. Genellikle bağışlarla finanse edilirler ve kar amacı gütmeyen işletmeler olarak çalışırlar. Bilgi, bağlantılar ve ağ iletişimi sağlarlar.
Beyin Tümörü Destek Grubu Bana Uygun mu?
Siz veya aileniz çeşitli nedenlerle bir beyin tümörü destek grubuna dönmek isteyebilirsiniz: aynı durumu yaşayan diğerlerini bulmak, arkadaşlık, beyin tümörü olan bir aile üyesine nasıl bakılacağını öğrenmek veya duygusal travma ile başa çıkmak .
Ve siz veya aile üyeniz, sahip olduğunuz ihtiyaçları tam olarak karşılamıyorsa, bunlardan birden fazlasına katılmaktan fayda sağlayabilir. Hayatınız değiştikten ve ihtiyaçlarınız değiştikten sonra mutlaka bir beyin tümörü destek grubunun bir parçası olmak istemeyebileceğinizi ve bu tamamen sorun değil.
Beyin Tümörü Destek Grupları Nasıl Yapılandırılır?
Genellikle, bir göreve odaklanırlar. Bu misyon, insanları birbirine bağlamak, farkındalık yaratmak, bilgi sağlamak veya para toplamakla ilgili olabilir. Genellikle ücretli idareler veya personel ve bir düzeyde danışma gözetimi vardır. Gönüllüler de proje yürütmenin büyük bir parçası olabilir.
Maliyeti Ne Kadar?
Beyin tümörü destek gruplarının büyük çoğunluğu ücretsizdir ve bu makaledeki tüm seçimlerimiz de öyle. Bazılarının bir bağış toplama kolu var ve muhtemelen sizden bir katkıda bulunmanız istenecek. Etkinliklere katıldığınızda e-posta, telefon veya yüz yüze bağış talepleri alabilirsiniz. Ayrıca amaca katkıda bulunmak için arkadaşlarınıza veya ailenize ulaşarak grup için para toplamanıza yardımcı olmanız da istenebilir.
En İyi Beyin Tümörü Destek Gruplarını Nasıl Seçtik
Grubun hizmetlerine, hastalarına ve destekleyici aile kaynaklarına ilişkin bir açıklama sunup sunmadığı ve her grubun sağladığı özellikler ve destek dahil olmak üzere farklı destek gruplarının özelliklerini değerlendirirken birden çok kaynağı ve kriteri gözden geçirdik.
Erişilebilirlik, hasta mahremiyeti, tıbbi doğruluk ve güvenilirlik, güncellenmiş bilgiler, tarafsız bir yaklaşım ve profesyonellik gibi özelliklerin tümü, beyin tümörü destek grubu için en iyi seçimlerimizi seçerken devreye girdi.