HIV artık bir zamanlar yaşamı tehdit eden bir hastalık değil, ancak onunla yaşayan insanlar hala güçlü sosyal ve duygusal destekten yararlanıyor. Yüksek düzeyde damgalanma ile karakterize bir hastalık olarak, güvenli bir şekilde güvenebileceğiniz insanları bulmak, yalnızca yaşamınızdaki HIV'i normalleştirmeye yardımcı olmakla kalmaz, aynı zamanda tedavi, korunma, ilişkiler ve genel refahınız da dahil olmak üzere günlük zorlukların üstesinden gelmenize yardımcı olur.
Dijital etkileşimlerin sosyal norm haline geldiği bir zamanda, çevrimiçi destek grupları, HIV ile yaşayan diğerleriyle güvenli ve açık bir ortamda tanışmanın en iyi yollarından birini sunar.
2021'in En İyi 7 HIV Destek Grubu
- En İyi Genel: POZ Topluluk Forumu
- Kadınlar İçin En İyisi: Kuyu Projesi
- Afrikalı Amerikalı Gay Erkekler için en iyisi: THRIVE SS
- En İyi Facebook Grubu: Poz Yeri
- En İyi Eşler Arası Destek: Terapi Kabile HIV / AIDS Kabilesi
- Gençler ve Genç Yetişkinler İçin En İyisi: Pozitif Akranlar
- En İyi HIV Destek Uygulaması: myHIVteam
En İyi Genel: POZ Topluluk Forumu
POZ Topluluk Forumu
Şimdi üye OlPOZ Community Forum, Amerika Birleşik Devletleri'nde HIV ile yaşayan insanlar için en büyük ve en uzun süredir devam eden tartışma panolarından biridir.
Bu 24 saat açık topluluk forumu, 2005 yılında POZ dergisinin yayıncıları tarafından kurulmuştur. Yayının yüksek saygınlığı ve HIV topluluğundaki sürekli varlığı nedeniyle, POZ Topluluk Forumu, HIV testi hakkında içgörü ve tavsiye arayan binlerce insanı çekmeye devam etmektedir. , tedavi, bakım ve önleme.
POZ Topluluk Forumu'nda çan ve ıslık bulunmamakla birlikte, panolar net bir şekilde düzenlenir ve 7/24 izlenir, böylece diğer forumlarda (reklamcılık ve şarlatan ilaç gibi) yaygın olan suistimallerden kaçınılır. Yöneticiler, kullanıcıları, herhangi bir tıbbi iddianın tam olarak alıntısını, ideal olarak web sitesi adresiyle birlikte sunmaya şiddetle teşvik eder, böylece üyeler yoldan çıkmazlar.
POZ Topluluk Forumu, kayıtlı kullanıcıların günde üç ücretsiz mesaj göndermesine izin verir. Daha fazla etkileşim istiyorsanız, PayPal ile yaklaşık 10 $ 'a yedi günlük bir abonelik, yaklaşık 15 $' a 30 günlük bir abonelik veya yaklaşık 25 $ 'a 90 günlük bir abonelik satın alabilirsiniz.
Kayıt olduğunuzda, özel mesaj almayı veya göndermeyi seçebilirsiniz. HIV'li başkalarıyla tanışmak ve buluşmakla ilgileniyorsanız, POZ ayrı bir tanışma sitesi sunar.
Kadınlar İçin En İyisi: Kuyu Projesi
Sağlık Projesi
Şimdi üye OlHastalık Kontrol ve Önleme Merkezlerine göre, kadınlar ABD'deki tüm yeni HIV enfeksiyonlarının yüzde 19'unu oluştururken, beyaz olmayan kadınlar tüm kadınlar arasında yeni enfeksiyonların yaklaşık yüzde 78'ini temsil ediyor.
2002 yılında kurulan The Well Project, HIV ile yaşayan kadınların ve kızların ihtiyaçlarına adanmış, kar amacı gütmeyen bir kuruluştur. Sağlık okuryazarlığını ve eşler arası desteği artırma misyonunun bir kısmı, kayıtlı üyelere topluluk panoları, forumlar ve diğer özellikleri ücretsiz olarak sunan Well Project'tir. Kullanıcılar bir profil sayfası oluşturmayı (bir fotoğraf ve kişisel ayrıntılarla birlikte) veya anonim kalmayı seçebilirler.
Üyeler panolara ve bloglara yorum göndermeye ek olarak, genel gruplara katılabilir, özel gruplara erişim talep edebilir veya kendilerine ait açık veya kapalı bir topluluk oluşturabilir. Ayrıca bir grup ve bire bir sohbet özelliği de var.
Ek olarak, Well Project iki popüler bloga sahiptir: İngilizceBenim gibi bir kızve İspanyol diliUna Chica Como Yo.
Afrikalı Amerikalı Gay Erkekler için en iyisi: THRIVE SS
THRIVE SS
Şimdi üye OlGay veya biseksüel olan Afrikalı Amerikalı erkekler, ABD'deki herhangi bir grubun HIV kapma riskinin en yüksek olduğu grup Bu erkekleri etkileyen kesişen kırılganlıklar - homofobi, damgalanma, yoksulluk ve sağlık hizmetlerine eşit olmayan erişim dahil - pek çok kişi tarafından yetersiz bir şekilde ele alınmaya devam ediyor. yerel ve eyalet sağlık görevlileri.
Bu nedenle, 2015 yılında üç Afrikalı Amerikalı tarafından kurulan kar amacı gütmeyen THRIVE SS gibi kuruluşlar, bu yetersiz hizmet alan nüfus için hayati önemini koruyor. Kuruluşundan bu yana, THRIVE SS, Atlanta, Georgia'da 45 kişiden ABD genelinde yerel fasıllarda 3.500'ün üzerine çıktı.
Kâr amacı gütmeyen kuruluşun programları esas olarak canlı destek gruplarına odaklanırken - yerel bölümler tarafından düzenlenen BYOB brunchları ve potlucks da dahil - aynı zamanda yüz yüze etkinliklere katılamayanlar için çevrimiçi akran destek etkinlikleri ve canlı yayınlanan web seminerleri de vardır.
THRIVE SS destek modelinin merkezinde, kültürel olarak kendini kabul etmeyi ve homofobi ve ırkçılığın reddini tanımlamak için kullanılan bir terim olan "Judy Desteği" olarak adlandırdığı bir şey var.
THRIVE SS ücretsizdir, ancak üyelerden karşılayabiliyorlarsa bağış yapmalarını ister.
En İyi Facebook Grubu: Poz Yeri
Poz Place
Şimdi üye OlFacebook'ta pek çok HIV topluluğu var, bunların çoğu misyonları nedeniyle değil, topluluk katılımı veya kolaylaştırma eksikliğinden dolayı zayıfladı. Bu yüzden çoğu bir yıl sonra fiyaskoyla sonuçlanır.
Yedi yıldan fazla bir süredir ivmeyi sürdürebilen bir Facebook topluluğu Poz Place'dir. HIV pozitif anne ve akran etkileşimi uzmanı Brittany Cameron tarafından 2012 yılında kurulan Poz Place, cinsel yönelimleri, cinsiyetleri veya HIV durumları ne olursa olsun HIV desteğine ihtiyaç duyan herkes için ücretsiz ve güvenli bir alan sunuyor.
Özel bir Facebook grubu olarak Poz Place kayıt olmayı ve topluluk kurallarına uyma anlaşmasını gerektirir. Bu sadece gizliliği sağlamakla kalmaz, aynı zamanda kullanıcılara açık, dürüst ve yargılayıcı olmayan bir ortam sağlar.
5.800'den fazla kayıtlı üyesi ile Poz Place, Facebook'taki en büyük özel destek grupları arasındadır. Bir üye olarak, günde beş ila 10 gönderi görmeyi ve HIV ile ilgili olabilecek tüm sorularınıza hızlı bir yanıt almayı bekleyebilirsiniz.
En İyi Eşler Arası Destek: Terapi Kabile HIV / AIDS Kabilesi
Terapi Kabile HIV / AIDS Kabilesi
Şimdi üye OlTherapyTribe, belirli desteğe sahip kişilere güvenli ve gizli bir şekilde bağlantı kurabilecekleri bir yer sunan ücretsiz bir çevrimiçi sağlık topluluğudur. Web sitesinde listelenen sekiz ana grup arasında, hastalıkla yaşayan diğerlerinden eşler arası destek arayan insanlara yönelik bir HIV / AIDS Kabilesidir.
TherapyTribe'ın birincil amacı, kullanıcıları lisanslı terapistlere ve danışmanlara bağlamak olsa da, kullanıcıların yorum göndermesine veya topluluktaki diğer kişilerin sorularına ve / veya endişelerine yanıt vermesine olanak tanıyan yalnızca üyelere özel bir forum vardır.
TherapyTribe'ın başarılı olduğu yer, üyelerinin duygusal ihtiyaçlarını karşılama becerisidir. Doktor sevkleri için başvurmanız veya en son araştırmalar veya tedaviler hakkında soru sormanız için ilk yer olmasa da, HIV / AIDS portalının, zor zamanlarda destek veya cesaret verici sözler sunan 11.000'den fazla kayıtlı kullanıcısı vardır. Ve bu küçük bir şey değil.
Ayrıca mobil cihazınızdan mesaj gönderip alabilir, kayıtlı kullanıcılar arasında bir arkadaş çevresi oluşturabilir ve hatta sosyal ağınızla paylaşmak için bir blog başlatabilirsiniz. TherapyTribe'ın herhangi bir dezavantajı varsa, bu bir kolaylaştırıcı ve tartışma kurullarının olmaması olacaktır.
Gençler ve Genç Yetişkinler İçin En İyisi: Pozitif Akranlar
Pozitif Akranlar
Şimdi üye OlABD'de, 25 yaşın altındaki insanlarda kabaca beş yeni HIV enfeksiyonundan biri ortaya çıkıyor ve bunların yalnızca yüzde 30'u terapötik ilaçlar alırken tespit edilemeyen bir viral yükü sürdürebiliyor.
HIV'li gençlerde tedavi ve bakımın önündeki engellerin ele alınması yaşlı yetişkinlerdekinden farklıdır. Sadece tutumlar ve sosyal baskılar değil, aynı zamanda gençlerin iletişim kurma yolları da farklılık gösterir.
Bu genç nüfusa ulaşabilen yeni platformlar arasında, HIV ile yaşayan gençler ve genç yetişkinler için özel olarak tasarlanmış özel bir destek uygulaması olan Positive Peers bulunmaktadır.
Positive Peers, akıllı mobil kullanıcıların talep ettiği tüm özellikleri sunan 7/24 bir destek sistemidir: topluluk forumları, özel sohbetler, grup sohbetleri, HIV'li diğer gençlerin sağlık ve zindelik blogları, ilaç doldurma hatırlatıcıları, otomatik hatırlatıcılara sahip bir randevu takvimi sonuçlarınızı kaydetmek, izlemek ve paylaşmak için kan testi tablolarının yanı sıra. Ayrıca stresi azaltmaya yardımcı olacak meditasyon videoları ve bire bir desteğe ihtiyaç duyanlar için bir kriz yardım hattı da bulunmaktadır.
Positive Peers ücretsizdir, ancak yalnızca 13 ile 34 yaş arasındaki kişiler için kullanılabilir. Uygulamayı almak için önce geçerli kimliğin taranmış bir kopyasını (sürücü belgesi, pasaport veya doğum belgesi gibi) ve Teşhisiniz (HIV testi, viral yükünüzün ve CD4 sayımınızın bir kopyası veya doktorunuzdan imzalı bir izin gibi).
En İyi HIV Destek Uygulaması: myHIVteam
MyHIVTeam
Şimdi üye OlPositive Peers'e benzer şekilde çalışan ancak 18 yaşından büyük herkesin kullanabileceği bir başka ücretsiz uygulama, San Francisco merkezli MyHealthTeam tarafından oluşturulan 35'in üzerinde mobil uygulamadan biri olan myHIVteam'dir.
Kullanıcı deneyimini geliştirmek için tasarlanan myHIVteam uygulaması, kayıt yaptıranlardan tanıları hakkında ayrıntılar (mevcut semptomlar ve ilk tanı tarihi dahil) ile birlikte ilaçlar ve yan etkiler listesi sağlamalarını ister.
Bu, kullanıcıların aynı ilaçları alan veya aynı sağlık sorunlarını yaşayan diğer kişilerle bağlantı kurmasına olanak tanır. Ayrıca üyeleri laboratuvar sonuçlarına, semptomlara veya yan etkilere (mide bulantısı, lipodistrofi veya nöropati gibi) göre de filtreleyebilirsiniz.
Ek olarak, myHIVteam uygulaması ekipler oluşturmanıza, kendinizle ilgili güncellemeler göndermenize ve özel veya grup mesajları gönderip almanıza olanak tanır. MyHIVTeam'deki kişiler durum hakkında daha açık olma eğiliminde olduklarından, yanıt genellikle bir topluluk panosunda bulabileceğinizden daha yararlı, ayrıntılı ve dostça olur.
Sıkça Sorulan Sorular
HIV Destek Grupları Nelerdir?
HIV destek grupları, HIV ile yaşayan birçok insan için hayati önem taşımaktadır, onlara deneyimlerini paylaşma, tavsiye ve sevk alma ve neler yaşadıklarını tam olarak anlayan diğerlerinden destek alma araçları sağlar.
HIV, kısmen çoğu vaka cinsel yolla edinilmiş olduğu için, yüksek düzeyde damgalanma ile karakterize edilen diğer birçok hastalıktan farklıdır. Bu nedenle, HIV ile yaşayan 1,1 milyon Amerikalının yüzde 15'i teşhis edilmemiş durumda kalırken, tedavi görenlerin yaklaşık yüzde 49'u enfeksiyonu tamamen kontrol altında tutmak için gerekli ilaç uyumu düzeylerini koruyabiliyor.
Pek çok insan yüz yüze HIV destek gruplarına yönelecek olsa da, LGBTQ + toplum merkezleri ve halk sağlığı klinikleri harika kaynaklardır. Kırsal bölgelerde yaşayanlar veya ifşa edilmekten korkanlar, kolaylık ve gizlilik sunan çevrimiçi destek gruplarıyla bağlantı kurarlar.
HIV destek grupları, aynı anlama gelmelerine rağmen bazen HIV / AIDS destek grupları olarak tanıtılır.HIV'li kişiler, modern HIV tedavileri sayesinde normale yakın bir yaşam beklentisinin tadını çıkarabildikleri için, sağlık uzmanları artık insanları hastalıklarının evresine göre ayırt etme ihtiyacı hissetmiyorlar.
Çevrimiçi HIV Destek Grubu Bana Uygun mu?
HIV destek grupları, rahatlık sunmanın yanı sıra, insanların bakıma ve tedaviye erişimini veya ilaçlarını gerektiğinde her gün almasını engelleyen sayısız engeli aşmayı amaçlamaktadır. Bu zorluklar, depresyon veya terk edilme korkusu gibi duygusal sorunları veya uygun fiyatlı tedavi, bakım veya barınma gibi yapısal sorunları içerebilir.
Bir çevrimiçi destek grubu, ya konuma göre ya da güvenli bir şekilde güvenebileceğiniz bireylerin bulunmaması nedeniyle izole edilmişseniz ideal olabilir. Canlı destek grupları kadar samimi olmasalar da, bunlar mahremiyet ve kendinizi tam olarak ifade etmek için bir platform sunar.
Dahası, Facebook'takiler de dahil olmak üzere birçok çevrimiçi grup, belirli yaş veya kültürel kimliklerden kişiler için tasarlanmıştır ve onlara "aynı dilde" iletişim kurma olanağı sağlar.
Çevrimiçi HIV Destek Grupları Nasıl Yapılandırılır?
En iyi çevrimiçi destek grupları, geleneksel, yüz yüze destek gruplarının aynı özelliklerini kopyalamayı amaçlamaktadır: güvenli, yargılayıcı olmayan bir ortam, gizlilik ve katı gizlilik kuralları ve kötüye kullanım içeren etkileşimleri ve yanlış bilgilerin yayılmasını önlemek için bir düzeyde kolaylaştırma.
Sizin için doğru olan grubu seçmek, bireysel ihtiyaçlarınıza bağlıdır. Başa çıkmakta zorlanıyor olabilirsiniz, tavsiye veya eğitim arıyor olabilirsiniz veya sadece sizin gibi diğerleri arasında bir topluluk duygusu arzuluyor olabilirsiniz. Herkese uyan tek bir çözüm yoktur.
Daha üretken çevrimiçi grupların bazıları boyut olarak daha büyük olsa da, daha yakından etkileşim kurmanıza olanak tanıyan paylaşılan değerlere sahip daha küçük gruplar olabilir. İhtiyaçlarınızı belirleyerek, onları karşılayan bir grubu daha iyi bulabileceksiniz.
LGBTQ + Topluluğu için Gruplar Var mı?
ABD'de erkeklerle seks yapan erkekler (MSM) tüm yeni enfeksiyonların yaklaşık yüzde 69'unu oluşturmaktadır. Bu nedenle, gey ve biseksüel erkeklerin ihtiyaçlarını ele alan daha fazla sayıda HIV destek grubu olma eğilimindedir. Genel olarak.
Bu, bu tür grupların tüm gey veya biseksüel erkeklerin ihtiyaçlarına göre düzenlendiği anlamına gelmez. Örneğin, beyaz olmayan eşcinsel erkeklerin ilgisi ABD'de büyük ölçüde yetersiz kalmaktadır Sonuç olarak, Afrikalı Amerikalı MSM'nin ömür boyu HIV kapma şansı 2'de 1'den az değildir.
Bunun gibi istatistikler, beyaz olmayan insanlar, gençler, kadınlar ve trans bireyler de dahil olmak üzere yetersiz hizmet alan, yüksek riskli nüfusların ihtiyaçlarını karşılayabilecek destek gruplarına olan ihtiyacı vurgulamaktadır.
HIV Destek Gruplarının Maliyeti Ne Kadardır?
Genel olarak, çevrimiçi HIV destek gruplarının hiçbir maliyeti yoktur. Birçoğu kar amacı gütmeyen kuruluşlar tarafından yönetilir ve ticari kuruluşlar tarafından işletilenler bile ücretsiz sınırlı erişim sunar. Genellikle kayıt gereklidir ve bazı sitelerin uygunluk kriterleri vardır.
Çevrimiçi HIV destek grupları, genellikle lisanslı terapistler tarafından sunulan ücretli hizmetler olan çevrimiçi HIV danışmanlığıyla karıştırılmamalıdır.
Destek grupları duygusal bir krizin üstesinden gelmenize yardımcı olsalar da, şiddetli depresyon veya intihar düşünceleriniz varsa, bir psikiyatristin veya başka bir akıl sağlığı uzmanının yerini alması amaçlanmamıştır.
Bu gibi durumlarda, eyaletinizin HIV / AIDS yardım hattını veya 1-800-273-8255 numaralı Ulusal İntihar Yardım Hattını aramalısınız, her ikisi de haftanın yedi günü 24 saat erişilebilir durumdadır.
En İyi Çevrimiçi HIV Destek Gruplarını Nasıl Seçtik
Facebook, Meetup ve Yahoo Groups gibi yerlerde çevrimiçi olarak bulabileceğiniz çok sayıda HIV destek grubu olmasına rağmen, seçilenler yüz yüze bir destek grubunun özelliklerini kopyalamayı amaçlamaktadır.
Bu, üyelerin gizliliklerini sağlamayı, katılım kurallarına sahip olmayı ve taciz edici etkileşimleri ve yanlış bilgileri önlemek için belirli bir düzeyde gözetim ve denetim sağlamayı içerir. Ayrıca, ihtiyaç sahibi kişilerin beklemek (veya yanıt alamamak) yerine sorulara ve endişelerine anında yanıt alabilmeleri için makul düzeyde çevrimiçi etkileşim olmalıdır.