Organ nakli, hayatınızı sonsuza dek değiştiren hayat kurtaran bir prosedürdür. Bağışıklık sisteminin baskılanması ve takip bakımı gibi sorunlar seyahat seçeneklerinizi sınırlayabilir ve hatta nerede yaşamak istediğinize ve kendi aile planlamanıza karar verirken devreye girebilir.
Bazıları bir tür organ nakline özgü olan ve diğerleri tüm organ nakillerini içeren çok sayıda nakil destek grubu vardır. Sizin için en iyi grubu düşünürken, kişisel deneyiminizin yalnızca geçirdiğiniz (veya beklediğiniz) nakil türüne göre değil, aynı zamanda yaşınız ve nedeniniz gibi faktörlerle de şekillendiğini unutmamak önemlidir. nakli.
2021 Yılının En İyi 8 Nakil Destek Grubu
- En İyi Genel: Organ Nakli Alıcıları Uluslararası Örgütü (TRIO)
- Çocuklar İçin En İyisi: UPMC Pittsburgh Çocuk Hastanesi
- Savunuculuk için en iyisi: Nakil Destek Organizasyonu
- Kalp Nakli İçin En İyisi: Amerikan kalp derneği
- Akciğer Nakli İçin En İyisi: İkinci rüzgar
- Böbrek Nakli İçin En İyisi: Ulusal Böbrek Vakfı Nakil Topluluğu
- Karaciğer Nakli İçin En İyisi: American Liver Foundation'ın Inspire Destek Grubu
- Karaciğer Nakli Olan Çocuklar İçin En İyisi: Karaciğer Aileleri
En İyi Genel: Organ Nakli Alıcıları Uluslararası Örgütü (TRIO)
Organ Nakli Alıcısı Uluslararası Örgütü (TRIO)
Şimdi üye OlTransplant Recipients International Organization (TRIO), birçok yerel bölümü olan, kar amacı gütmeyen uluslararası bir kuruluştur. Uluslararası destek grubunun bir üyesi olarak katılabilir veya bölgenizde, bazıları şahsen toplantılar düzenleyen yerel bir bölüme katılabilirsiniz. Topluluğunuzda yerel bir bölüm başlatmayı öğrenmek için yöneticilerle de bağlantı kurabilirsiniz.
TRIO destek grubu, nakil bilinci, destek, eğitim ve savunuculuğa odaklanır. Organizasyon, nakil bekleyen veya nakil olmuş kişilere hizmet vermektedir. Eğitim içeriği ve üye hikayelerine web sitesinde erişilebilir.
TRIO’nun programlarından biri olan "Lend A Helping Ear", deneyimlerini desteğe ihtiyacı olan diğer kişilerle paylaşmak isteyen üyeleri birbirine bağlar. Ayrıca, özel bir Facebook grubu olan Transplant Caregivers - Partners for Life ile ortaklaşa bakıcılara ayrılmış bir alt grup da bulunmaktadır.
Organ nakli bilinci, organ nakli donörü olmanın ne anlama geldiği ve nasıl donör olunacağı hakkında daha fazla bilgi edinmek isteyen kişilere bilgi sağlamaya odaklanır.
TRIO, bir yönetici kadrosu tarafından çalıştırılır.
Çocuklar İçin En İyisi: UPMC Pittsburgh Çocuk Hastanesi
UPMC Pittsburgh Çocuk Hastanesi
Şimdi üye OlÇocuk nakilleri, çocuklar sağlık sınırlarını uygularken okula nasıl gideceklerini ve etkinliklere nasıl katılacaklarını öğrendikçe ömür boyu sürecek hususları içerir. Ebeveynlerin de bakım verme ve çocuklarının bağımsızlık ve öz bakım için çalışmalarına yardım etme konusunda endişeleri vardır.
UPMC Pittsburgh Çocuk Hastanesi, organ nakli olan veya geçirmekte olan çocuklar için özel bir destek grubuna sahiptir. Eğitim videoları ve kaynakları web sitesinde mevcuttur.
Transplantasyon geçiren çocuklar için yaz kampları da mevcuttur ve eğlenceli aktiviteler ve eğitici programlardan oluşan eksiksiz bir program sunar.
Çocukları UPMC'de bakım gören ebeveynler için aile kaynakları mevcuttur. Bunlar arasında uyku odalarına, duşlara ve çamaşır yıkama olanaklarına erişim yer almaktadır. Ayrıca, ailelerin organ naklinin zorluklarını anlayan başkalarıyla bağlantı kurabilmesi için bir ebeveyn destek grubu da vardır. Ailelere sınırlı mali yardım da mevcuttur.
UPMC destek grubuna katılmak ücretsiz olsa da, çocuk kampı katılım ücreti gerektirir.
Savunuculuk için en iyisi: Nakil Destek Kuruluşu
Nakil Destek Kuruluşu
Şimdi üye OlNakil Destek Örgütü'nün organ bağışı konusunda toplum farkındalığını artırmak ve organ nakli alıcılarını burslar, eğitim ve ağ kurma fırsatları ile desteklemek gibi birçok amacı vardır. Destek grupları, Westchester County ve çevresindeki bölgelere hizmet verirken, farkındalık ve savunuculuk programları ulusal bir erişime sahiptir.
Eğitime ek olarak, Nakil Destek Kuruluşu, kişileri organ bağışçısı olmak üzere kayıt altına almak için aktif olarak çalışmaktadır.
Organizasyon, "ölen üyelerin anısını onurlandırmak" ve organ, göz ve doku bağışının önemini tanıtmak için burs sunuyor. Her yıl, New York Eyaletinden bir lise son sınıf öğrencisi, savunuculuk ve farkındalık çabalarına dayalı olarak bursu almak için bir başvuru havuzundan seçilir.
Organ Nakli Destek Örgütü tarafından yürütülen savunuculuk programları, araştırma ve tedavi erişimini artırmak için yasal lobicilik kampanyalarını içerir. Ek olarak, grup okullarda ve toplum merkezlerinde eğitim programları sunar.
Organ Nakli Destek Organizasyonu, gönüllülerden oluşur ve üyelik ücretleri ve bağışlarla finanse edilir.
Kalp Nakli İçin En İyisi: Amerikan kalp derneği
Amerikan kalp derneği
Şimdi üye OlKalp naklinden kurtulan yetişkinler ve çocuklar ömür boyu kardiyak bakıma ihtiyaç duyarlar ve nakilden sonra sürekli sağlık sorunları yaşamaya devam ederler. Amerikan Kalp Derneği'nin kalp nakli destek grubu, destek, tavsiye ve sevk için birbirleriyle bağlantı kurabilen kalp naklinden kurtulanlar ve adaylardan oluşan ulusal bir ağdır.
Destek grubu, kalp nakli alıcısı olarak yaşamla ilgili makale ve videolardan oluşan bir kitaplık da dahil olmak üzere çevrimiçi bir eğitim materyalleri koleksiyonuna ev sahipliği yapıyor.
Topluluk sayfası, üyelerin soru, yorum ve yanıt gönderebileceği özel bir alana sahiptir. Konular, kalp nakli ile yaşamakla ilgili genel endişelerden daha zamanlı sorunlara (COVID-19'un yol açtığı sağlık riskleri gibi) kadar uzanmaktadır.
Aynı endişelerinizi paylaşan diğer kişilerle bağlantı kurmak için American Heart Association'ın özel Facebook sayfasına da katılabilirsiniz.
Amerikan Kalp Derneği destek grubuna katılmak ücretsizdir ve özel, kurumsal ve temel bağışlarla desteklenir. Kayıtlı bir üye veya bakıcı olarak, tavsiye ve yönlendirmeler için mesai saatleri içinde bir topluluk moderatörünü arayabilirsiniz.
Akciğer Nakli İçin En İyisi: İkinci rüzgar
İkinci rüzgar
Şimdi üye OlSecond Wind, akciğer nakli hakkında bilgi sağlayan bir akciğer nakli destek grubudur, bir topluluk ağı ve akciğer naklinden kurtulanlar ve adaylar için bir mali yardım programıdır.
Web sitesi, kayıtlı üyelere benzer akciğer nakli deneyimleri geçiren diğer kişileri bulup onlarla bağlantı kurmaları için bir arama aracı sağlar. Üye Arama'da listelenen üyelere ancak isimlerinin ve bilgilerinin dizinde yayınlanmasına izin vermeleri halinde ulaşılabilir.
Second Wind ayrıca hak kazanan başvuru sahiplerine mali yardım da sunmaktadır. Fon, sigorta kapsamında olmayan bir akciğer nakli ile doğrudan ilgili tıbbi harcamalara ve ilgili masraflara yardımcı olmayı amaçlamaktadır. Bir üyenin alabileceği mali yardım miktarı için bir sınır vardır ve benzer finansman sağlayan kuruluşların üyeleri uygun değildir. (Bu gruplar Second Wind web sitesinde listelenmiştir.)
Second Wind üyelik aidatları ve bağışçı katkılarıyla finanse edilmektedir.
Böbrek Nakli İçin En İyisi: Ulusal Böbrek Vakfı Nakil Topluluğu
Ulusal Böbrek Vakfı'nın izniyle
Şimdi üye OlBöbrek nakli, canlı bir vericiden alınan en yaygın organ nakli türüdür. Çoğu zaman böbrek vericisi, alıcıyla akraba olan kişidir. Böbrek nakli, her ikisinin de ameliyattan önce ve sonra sağlık üzerindeki etkilerini anlaması gereken verici ve alıcı için bir endişe kaynağıdır.
Ulusal Böbrek Vakfı Nakil Topluluğu, böbrek nakli geçirmiş veya bekleyen kişiler ve aileleri için bir destek grubudur. Çevrimiçi destek grubu, böbrek nakli ile yaşamak hakkında eğitim materyali, etkileşimli bir tartışma forumu ve başkalarıyla bire bir ağ kurmak ve etkileşim kurmak için özel bir topluluğa erişim sunar.
Transplant Community destek grubu, yönetici kadrosu tarafından yönetilmekte ve katılmakta özgürdür. Program özel, kurumsal ve vakıf bağışçıları tarafından finanse edilmektedir.
Karaciğer Nakli İçin En İyisi: American Liver Foundation'ın Inspire Destek Grubu
Amerikan Karaciğer Vakfı
Şimdi üye OlBir karaciğer naklinden önce genellikle uzun bir karaciğer hastalığı nöbeti yaşanır ve bu süre zarfında insanlar genellikle aşırı hastalık ve halsizlik yaşarlar. Nakilden sonra, yaşam tarzında aynı derecede zorlayıcı olabilecek aşırı değişiklikler olabilir.
American Liver Foundation’ın Inspire destek grubu, karaciğer nakli geçirmiş veya bekleyen yetişkinlere hizmet vermektedir.
Destek grubu, aktif bir halka açık tartışma panosu aracılığıyla ağ oluşturma fırsatları sunar. Konular, karaciğer hastalığının komplikasyonlarını ve nakil sonrası ilaçların yan etkilerini içerir. Kayıtla erişilebilen özel bir destek topluluğu, daha kişisel etkileşimlere izin verir.
Inspire destek grubu ayrıca uygunluk bilgileri dahil olmak üzere klinik araştırmalar hakkında güncel bilgiler sunar. Karaciğer naklinin zorluklarından da etkilenen bakıcılar için kaynaklar da vardır.
Üyelik ücretsizdir. Destek organizasyonu, özel, kurumsal ve temel sponsorların hayırsever katkılarıyla finanse edilmektedir.
Karaciğer Nakli Olan Çocuklar İçin En İyisi: Karaciğer Aileleri
Şimdi üye OlKaraciğer nakli, Amerika Birleşik Devletleri'nde en yaygın organ nakli türleri arasındadır. Çocuklar sadece yetişkinlerden farklı nedenlerle nakillere ihtiyaç duymazlar, aynı zamanda kendilerine özgü bakım ihtiyaçları da vardır.
Karaciğer Aileleri, karaciğer nakli geçirmiş veya bekleyen çocuklara ve ailelerine hizmet veren bir destek grubudur. Çevrimiçi destek grubu çocuk dostudur ve üyelerine rahat ve eğlenceli bir alan sağlamayı amaçlamaktadır.
Kuruluş, üyelerin bağlantı kurması için bilgi, eğitim ve ağ oluşturma fırsatları sunar. Eğitim materyali, özellikle çocukluk çağı karaciğer hastalığına ve çocuklarda karaciğer nakli ile ilgili endişelere yöneliktir.
Kayıtlı üyeler için özel bir forum mevcuttur ve deneyimlerinizi paylaşmanıza ve başkalarıyla bire bir olarak bağlantı kurmanıza olanak tanır.
Üyeler ayrıca, karı destek grubuna finansman sağlamaya yardımcı olan bir çevrimiçi mağazadan ürün satın alabilirler. Karaciğer Aileleri destek grubu, gönüllüler tarafından yönetilir ve katılmak ücretsizdir.
Sıkça Sorulan Sorular
Nakil Destek Grupları Nelerdir?
Nakil destek grupları, nakil alıcılarına veya nakil bekleyenlere bilgi, ağ oluşturma fırsatları, eğitim ve denetimli destek sağlayan kar amacı gütmeyen kuruluşlardır.
Bu grupların çoğu kayıtlı üyeler için özel topluluklar sağlar. Bazıları, üyelerin bir araya gelip deneyimlerini ve endişelerini paylaşmaları için yüz yüze destek grupları ve özel etkinlikler sunar.
Bir Nakil Destek Grubu Bana Uygun mu?
Bir organ nakli ile yaşamak son derece zor olabilir ve genellikle sizi endişelerinizi anlayan diğer kişilerden izole eder (özellikle uzak veya küçük bir toplulukta yaşıyorsanız). Organ nakli geçirmiş veya bekleyen diğer kişilerle deneyimleri, bilgileri ve kaynakları paylaşmak için güvenli bir alanda bağlantı kurmaktan yararlanabilirsiniz.
Halihazırda bir nakil geçirdiyseniz ve ihtiyacı olan diğerlerini desteklemek istiyorsanız, bir destek grubu mentor ve toplum savunucusu olmak için harika bir yer olabilir.
Nakil Destek Grupları Nasıl Yapılandırılır?
Gönüllüler programın çeşitli yönlerine katılırken, kar amacı gütmeyen destek gruplarında genellikle ücretli yöneticiler bulunur. Özel ağ genellikle şifre korumalı kayıtlı sitelerde gerçekleşir.
Maliyeti Ne Kadar?
Çoğu nakil destek grubu ücretsizdir ancak üyelerinden mali katkıları teşvik eder. Bazıları çabalarını yıllık üyelik ücretleriyle finanse ediyor. Özel etkinlikler ve kamplar genellikle ücrete dayalıdır.
Bu Gruplar Sigortayı Kabul Ediyor mu?
Nakil destek gruplarıyla ilgili herhangi bir ücret (yıllık üyelik ücretleri, sosyal etkinlikler veya kamplar dahil) sağlık sigortası kapsamında değildir.
Nakil Destek Gruplarını Nasıl Seçtik
Birçok genel nakil destek grubu ve her tür organ nakli için özel gruplar vardır. Objektif yaklaşımlarına, hizmet çeşitliliğine, erişilebilirliklerine ve hastanelerden ve hastalardan olumlu eleştirilere göre kategorilerinde en iyiyi seçtik.
Örneğin, TRIO'yu, yüz yüze ve çevrimiçi gruplar sunduğu için, klinik deneylerdeki yardımı nedeniyle American Liver Foundation'ın Inspire destek grubunu ve çocukların ihtiyaçlarına özel yaklaşımı nedeniyle Liver Families'i seçtik.