Serebral Palsili Kişilerin Bakımı

Serebral palsi (SP), hareket kabiliyetine müdahale eden bir dizi fiziksel engeli kapsayan bir terimdir. Bir anne hamileyken veya çocuk doğduktan kısa bir süre sonra beyin hasarının neden olduğu nörolojik bir bozukluktur.

SP semptomları genellikle bebeklik döneminde veya okul öncesi yıllarda fark edilir. Serebral palsili bir çocuğa bakıyorsanız, konu okula, disipline, gençlik yıllarına ve yetişkinliğe geçiş söz konusu olduğunda, çocuğunuzun gelişmesine yardımcı olacak bazı somut stratejilere sahip olmanıza yardımcı olur.

funky-data / Getty Images

Okul Stratejileri

SP'de yer alan fiziksel hareket sorunlarının çoğu okulda zorluklara yol açabilir.

Kasları kontrol etmede zorluk, sınıfta hareket etmeyi zorlaştırabilir. Kasılma eğilimi ve diğer istemsiz hareketler, uzun süre oturmak zorunda kalmakla daha da kötüleşebilir.

Konuşma ve dil ile ilgili sorunlar, soruları yanıtlamayı ve yüksek sesle okumayı zorlaştırabilir.Konuşma ve dil sorunları, çocuğunuzun neden bu sorunlara sahip olduğunu anlamayan sınıf arkadaşlarıyla arkadaş edinmeyi ve sosyalleşmeyi zorlaştırabilir.

Tüm bu potansiyel zorluklar nedeniyle, çocuğunuzun okulda başarılı olmasına yardımcı olacak stratejiler uygulamak önemlidir.

İhtiyaç duyulan hizmetleri ve konaklamayı almak için çocuğunuzun okuluyla birlikte çalışın. SP'li öğrenciler, genellikle bir 504 planı veya bireyselleştirilmiş bir eğitim programı (IEP) için nitelikleri karşılar - devlet okullarının, özel gereksinimli öğrencilerin ihtiyaçlarını karşılamak için izlemesi gereken özel planlar. Çocuğunuz için hangi planın doğru olduğu, çocuğunuzun CP ile ilgili özel deneyimine ve okul ortamında nasıl etkileşimde bulunduğuna bağlı olacaktır.

Engelliliği tanımlanmış bir öğrencinin okula erişmesine ve okula katılmasına yardımcı olmak için bir 504 planı oluşturulur. Bir IEP, özel ihtiyaçları olan bir çocuk için tasarlanmış özel bir eğitim planıdır.

504 planları okulu engelli öğrenciler için erişilebilir kılarken, IEP'ler genellikle müfredatı ve öğrenme beklentilerini bir çocuğun yetenekleri ve ihtiyaçlarına uyacak şekilde değiştirmeye devam eder.

Bu planların ayrıntıları ve farklılıkları karmaşık olabilir, ancak çocuğunuz için hizmetlere erişim sürecini başlatmak oldukça basittir. Okula gidin ve çocuğunuzun özel eğitim hizmetleri veya 504 planı için değerlendirilmesini talep edin.

Yazılı olarak veya e-posta yoluyla talepte bulunun, böylece yaptığınız talebin bir kaydına sahip olursunuz.

Okul, öğretmenler ve çocuğunuzun sağlayıcıları arasındaki iletişimi sürdürün. SP'li çocuklar genellikle hem okul içinde hem de okul dışında farklı terapist ve hizmet sağlayıcılarla görüşür. Örneğin, çocuğunuz okulda bir konuşma terapisti ile çalışırken, okul dışında da özel terapi görebilir.

SP'li çocukların çoğu kez, bir işitme veya görme uzmanı gibi tedavi veya terapi gerektirebilecek başka ihtiyaçları vardır.

Çocuğunuzun eğitim ve tedavi desteğine dahil olan tüm bu kişileri, yönetici olarak sizinle birlikte geniş kapsamlı bir ekip olarak görmek faydalı olabilir.

Çocuğunuzun öğretmeni ile iletişim halinde olmak ve farklı hizmet sağlayıcılara ilerlemedeki veya gelişimdeki değişiklikler hakkında bilgi vermek, herkesin çocuğunuz için en iyi desteği elde etmek için birlikte koordine olmasına yardımcı olabilir.

Çocuğunuzun yeteneklerini ve ihtiyaçlarını herkesten daha iyi biliyorsunuz. Çocuğunuzun tüm eğitimcileri ve sağlayıcıları ile iyi ve açık ilişkiler geliştirerek, çocuğunuzun ihtiyaçlarını savunmak için mümkün olan en iyi konumda olacaksınız.

Erişilebilir bir sınıf kat planı olduğundan emin olun. Hareketlilik sorunları, masalar arasında yürümeyi veya iş istasyonları arasında hareket etmeyi zorlaştırabilir. Neyse ki öğretmenler, sınıf düzenlerini oluştururken çocuğunuzun hareket ihtiyaçlarını dikkate alabilir.

Öğretmenlerin sınıfları için farklı masalar veya koltuklar almak için düzenlemeler yapması gerekebilir, bu nedenle çocuğunuzun öğretmenine çocuğunuzun hareket ihtiyaçlarını erkenden bildirmeye çalışın.

Günlük hareket ve egzersiz ihtiyaçlarını karşılayın. Bugünün öğretmenleri, farklı öğrencilerin ihtiyaçlarını nasıl karşılayacakları konusunda eğitilmiştir. Bir çocuğun okul günü boyunca yaşamı, sınıf akademik süresinden daha fazlasını içerir. Dikkate alınması gereken diğer bazı alanlar:

Beden eğitimi öğretmenleri, CP'li öğrencileri mümkün olduğunca oyunlara ve etkinliklere dahil etmenin yollarını bulabilirler.
SP'li yaşça daha büyük öğrencilerin dersler arasında dolaşmak için fazladan zamana ihtiyacı olabilir, bu yüzden geçilmesi zor trafikli yoğun koridorlardan kaçınmak için dersi erken terk etmenin faydasını görebilirler.
Kişiselleştirilmiş öneriler için çocuğunuzun mesleki veya fiziksel terapistiyle görüşün. Bu sağlayıcılar genellikle en son uyarlanabilir ekipman ve oda tasarımı konseptleriyle güncel kalırlar.

Okul arkadaşları ile sosyalleşmeye devam edin. Nasıl arkadaş edinileceğini ve başkalarıyla nasıl anlaşılacağını öğrenmek, çocuğunuzun gelecekte ihtiyaç duyacağı önemli bir yaşam becerisidir.

Sosyal bağlantılar oluşturmak, her çocuğun duygusal sağlığı ve iyiliği için önemlidir.

Çocuğunuzun okuluyla, okulun tüm öğrencilerine - farklı görünen veya farklı ihtiyaçları olan öğrenciler bile - birbirlerine karşı nazik olmayı nasıl öğrettiği hakkında konuşun. Öğretmenler hoşgörülü ve destekleyici bir sınıf ortamı yaratabilir, böylece her öğrenci arkadaşlık kurabilir ve başkalarıyla çalışmayı öğrenebilir.

Çocuğunuzu, kendisini ilgilendiren ders dışı etkinliklere katılmaya teşvik edin. Spor takımları, izcilik ve hobi kulüpleri gibi müfredat dışı etkinlikler, çocuğunuzun benzer ilgi alanlarına sahip diğer çocuklarla tanışmasına yardımcı olabilir ve bu ilgi alanları üzerinde bağ kurmak için birlikte zaman sağlayabilir.

Çocuğunuzun kişisel ilgi ve yeteneklerini teşvik edin. Tüm çocuklar gibi çocuğunuzun da kendine özgü ilgi alanları ve özel yetenekleri vardır. Bunlar, yeni fiziksel yetenekler ve beceriler kazandıkça zamanla büyür ve gelişir.

Okul yönetimi zor olabileceğinden, çocuğunuzun halihazırda yapacak yeteri kadar olması konusunda endişeleniyor olabilirsiniz, ancak çocuğunuzun ilgi alanlarına dayalı dışarıdaki etkinlikler ona okulun taleplerinden güzel bir mola verebilir. Yeteneklerini beslemek, çocuğunuzun güven kazanmasına da yardımcı olur.

Davranış Sorunları

Araştırmalar, serebral palsili çocuklarda davranış sorunlarının yaygın olduğunu gösteriyor. Bunun nedeni, sınırlamalarla ilgili hayal kırıklığı, uyku güçlükleri (SP'li çocuklarda daha yaygın olan) nedeniyle potansiyel uyku yoksunluğu, öğrenme güçlüğü ve SP ile ilişkili konuşma güçlükleri olabilir. ve bazı çocuklarda kronik ağrı.

SP'li Çocuklarda Davranış Sorunları

Akran zorlukları: SP konuşma problemlerine neden olabileceğinden, akranlarıyla iletişim kurmak ve onlarla ilişki kurmak çocuğunuz için zor olabilir. Akranlara fiziksel olarak ayak uydurmak da zor olabilir ve uyum sağlamayı zorlaştırır.
Duygusal: SP'li çocuklar, duygularını düzenlemede daha fazla sorun yaşama eğilimindedir, bu da öfke nöbetleri, duygusal patlamalar ve görevleri tamamlamada güçlükle sonuçlanır.
Hiperaktivite: Araştırmalar, SP'li çocukların dikkat eksikliği / hiperaktivite bozukluğuna (DEHB) sahip olma olasılığının genel popülasyona göre daha yüksek olabileceğini ve hatta DEHB'si olmayanların bile genellikle hiperaktif olduğunu göstermektedir.
Davranış: SP'li çocuklar daha tartışmacı, meydan okuyan ve uyumsuz olabilir.

Disiplin Stratejileri

Bir disiplin planı oluştururken çocuğunuzun davranış problemlerine katkıda bulunan faktörleri, kişiliğini ve yeteneklerini dikkate almak önemlidir.

Bazı stratejiler belirli çocuklar için diğerlerinden daha iyi sonuç verir, bu nedenle çocuğunuz için neyin en iyi olduğunu bulmak biraz deneme yanılma gerektirebilir. İşte serebral palsili çocuklarda davranış sorunlarını iyileştirebilecek bazı etkili disiplin stratejileri:

Sosyal beceriler üzerinde çalışın. Çocuğunuzun fiziksel kısıtlamaları üzüntü, yalnızlık veya yalnızlık duygularına katkıda bulunabilir ve diğer çocuklarla geçinmekte zorlanabilir. Onlara sorunları nasıl çözeceklerini, çatışmayı nasıl çözeceklerini, işbirliği yapacaklarını ve nasıl iyi bir arkadaş olabileceklerini öğretin. Rol yapma, onları diğer çocuklarla etkileşime girebilecekleri gruplara dahil etmek gibi sosyal beceriler üzerinde çalışmanın harika bir yoludur.
Çocuğunuzun enerjisini yönlendirin. Fiziksel sınırlamalar, çocuğunuzun tüm çocukların sahip olduğu fazla enerjinin bir kısmından kurtulmasını da zorlaştırabilir, özellikle de hiperaktiflerse. Yüzme veya uyarlanabilir bir bisiklet sürme gibi sınırları dahilinde olan aktiviteler bulun. Hangi aktivitelerin onlar için uygun olabileceğinden emin değilseniz, fizyoterapistlerine danışın.
Çocuğunuza duygularını nasıl kontrol altında tutacağını öğretin. Çocuğunuzun erimeye yaklaştığını fark etmesine yardımcı olun ve patlamadan önce birkaç derin nefes almayı veya 10'a kadar saymayı öğretin. Onlarla üzgün, endişeli veya üzgün hissettiklerinde kendilerini rahatlatabilecekleri yollar hakkında konuşun. Sakin olduklarında, duygularını sağlıklı bir şekilde ifade etmek için farklı davranış biçimleri hakkında konuşun.
İyi davranışları övün. Her küçük şey için çocukları övmek yardımcı olmaz çünkü övgü daha az anlamlı hale gelir, ancak çocuğunuz iyi davrandığında, çok çalıştığında veya yeni bir şey denediğinde, onlara ne kadar gurur duyduğunuzu ve fark ettiğinizi bildirin. Bu, iyi davranışı pekiştirir ve denemeye devam etmeleri için onları motive eder.
Bir ödül sistemi düşünün. Küçük çocuklar için bir çıkartma çizelgesi veya daha büyük çocuklar için ekran zamanı gibi ayrıcalıklarla uygun davranışları ödüllendiren günlük bir ödül sistemi son derece motive edici olabilir.
Sonuçlarla tutarlı olun. Çocuklar tutarlılık konusunda gelişirler, bu nedenle hem sonuçların yanlış davranışa uyduğundan emin olmak hem de sonuçları her zaman sizin teslim ettiğinizden emin olmak önemlidir. Hepimizin eylemlerimizin sonuçları vardır, bu yüzden onlara bunu erken yaşta öğretmek başarıya giden yolu açmaya yardımcı olur. Ne bekleyeceklerini bilmeleri için net bir dizi sonucu olan net bir kurallar dizisine sahip olun.
Mümkün olduğunda seçenekler sunun. Okula gitmek gibi bazı şeyler isteğe bağlı değildir, ancak yapabildiğiniz zaman, çocuğunuzun hangi gömleği giyeceği veya bir muz veya bir elma yemeyi tercih edeceği gibi küçük şeylerde kendi seçimlerini yapmasına izin verin. Kendi bedenini hareket ettirme yetenekleri de dahil olmak üzere hayatlarının birçok yönü üzerinde kontrol sahibi olmadıklarından, onlara seçenekler vermek, bağımsızlık ve güçlenme duygusunu beslemeye yardımcı olabilir ve muhtemelen bazı güç mücadelelerini de ortadan kaldıracaktır.

Gençlik Yılları ve Ötesi

Ergenlik yılları tüm ebeveynler ve gençler için zor olabilir, ancak çocuğunuzun da özel ihtiyaçları olduğunda, daha da zor olabilir.

Bağımsızlık
Çocuğunuzun, tıpkı tüm gençler gibi bağımsız olmak istediğini unutmayın. Onlara gerekli alanı verdiğinizden ve bu bağımsızlığı ve sorumluluk duygusunu geliştirmelerine yardımcı olmak için ellerinden geleni yapmalarına izin verdiğinizden emin olun.

Çocuğunuzun doktorlar, terapistler veya öğretmenlerle kendi savunucusu olmayı öğrenmesine yardımcı olun. Bunlar yaşamları boyunca ihtiyaç duyacakları becerilerdir.

Geleceğe Yönelik Beceriler
Çocuğunuzun geleceğini planlamak ideal olarak lisedeyken başlamalıdır. Eğer kendileri için yemek yapabiliyorlarsa, çamaşır yıkayabiliyorlarsa ve tipik olarak çocuklarımız için yaptığımız diğer günlük yaşam işlerini yapabiliyorlarsa, onlara bu becerileri öğretmek için çalışmaya başlayın.

Onlar için bir çek hesabı açmayı ve onlara faturaları ödemeyi ve para yönetimini öğretmeyi düşünün. İyi bir iş ahlakı geliştirmelerine yardımcı olmak için onları okulda ellerinden gelenin en iyisini yapmaya ve ev işlerini evde tamamlamaya teşvik edin.

Yetişkinliğe Geçiş
Çocuğunuzun hafif veya orta şiddette serebral palsisi varsa, muhtemelen yaşam ve çalışma koşullarında bazı değişikliklerle üniversiteye gidebilir, bir işte çalışabilir ve bağımsız yaşayabilirler.

Pek çok şehirde, çocuğunuzun bir grup ortamında yaşayabileceği ve bağımsız yaşam becerileri üzerinde çalışabileceği bağımsız yaşam merkezleri vardır.Diğer seçenekler arasında evde veya akrabalarıyla birlikte yaşamak, oda arkadaşlarıyla birlikte yaşamak, yalnız yaşamak ve gelire dayalı konut yer alır.

İnternet sayesinde, CP'li birçok kişi evden çalışabilir ve iyi bir hayat kazanabilir. Ayrıca çocuğunuzun ihtiyaçlarını karşılayacak çok sayıda işveren vardır.

Bağımsız Yaşam Merkezleri, iş eğitimi, özel gereksinimli üniversite bursları, istihdam fırsatları ve danışmanlık dahil olmak üzere yardımcı olacak çok sayıda kaynağa sahiptir.

SP'den ciddi şekilde etkilenen çocuklar, günlük yaşam görevlerinde yardım aldıkları sürece bağımsız yaşayabilirler veya CP'lerinin onları nasıl etkilediğine bağlı olarak ömür boyu bakıma ihtiyaç duyabilirler.

Engellilik nedeniyle çalışamayan yetişkinler için, ayrıca, çocuğunuza bakamaz hale gelirseniz, serebral palsi yatılı yaşam merkezleri ve diğer devlet ve özel yaşam merkezleri için devlet yardımı vardır. Yetişkin bir çocuğun bakıcısıysanız, mola süresi bakımına baktığınızdan emin olun, böylece düzenli molalar alırsınız (aşağıdaki Destek Alma bölümüne bakın).

Kaynaklar
Siz ve çocuğunuz için hayatın her aşamasında son derece yardımcı olabilecek çok sayıda eğitimsel ve finansal kaynak bulunmaktadır. Bunları ve topluluğunuzun sunduğu şeyleri aktif bir şekilde araştırın ve size yardımcı olmak için elinizden gelen her şeyden yararlanın. çocuk mümkün olan en iyi hayatı yaşar.

Diğer ebeveynlerle kaynaklar ve hizmetler hakkında konuşmanın yanı sıra destek isteyin.

Destek almak

Başkasına, özellikle de özel ihtiyaçları olan birine bakmak streslidir, bu yüzden bolca desteğe sahip olduğunuzdan ve rahatlamak ve yenilenmiş hissetmek için kendinize zaman ayırdığınızdan emin olun.

Eğer stres altındaysanız, çocuğunuz bunu hissedecektir ve stresiniz davranışını olumsuz yönde etkileyebilir, ancak kendisi (ve siz) bunun farkında olmayabilir.

Destek almanın başka yolları şunlardır:

Bir çevrimiçi destek grubuna veya topluluk destek grubuna katılmak, duygularınızı ve endişelerinizi benzer durumlarda olan diğer ebeveynlerle paylaşmak için çok değerli ve güvenli bir yer olabilir. Bu aynı zamanda size başkalarına destek olma fırsatı verir.
Disiplin stratejileri veya okulu çocuğunuz için daha iyi bir yer haline getirmenin yollarını belirlemenize yardımcı olması için çocuğunuzun destek ekibini görevlendirin.
Çocuğunuzun yaşı ne olursa olsun, bakım yapmak çok zor. Mola verebilmeniz için bölgenizde bulunan geçici bakım hizmetleri için eyaletinizin İnsan Hizmetleri Bakanlığı'na veya çevrimiçi olarak kontrol edin Mola bakımı, siz gerekli izinleri alırken çocuğunuza geçici olarak bakacak birini işe almayı içerir. Normalde, bakıcınıza ödeme yapmak için yıl boyunca istediğiniz şekilde kullanabileceğiniz belirli bir miktar para tahsis edilir.
Aşırı miktarda endişe veya stres hissederseniz, yardımcı olabilecek bir akıl sağlığı uzmanına görünmeyi düşünün.