Lupus Ağrısını ve Yorgunluğunu Arkadaşlara ve Aileye Açıklamak

Lupus ile yaşamanın nasıl bir şey olduğunu anlamayan aile ve arkadaşlarla etkileşim kurmak, hastalıkla başa çıkmanın en zorlayıcı deneyimlerinden biridir.

Yorgunluğun sadece yorgun olmakta ısrar edebilir ve yatakta geçirdiğiniz zamanı kendi tembelliğiniz olarak ya da kalkmak için yeterince çabalamamaktan dolayı suçlayabilirler. Kişisel olarak alıp, yorgunluk veya alevlenme nedeniyle planları defalarca iptal etmek zorunda kaldığınız için sinirlenebilirler. Bu onların sinirlenmesine veya sonunda sizinle bağlarının kesilmesine neden olabilir.

Sevdikleriniz lupusu, özellikle yorgunluk ve ağrı gibi yaygın semptomları anlamadığında onlarla etkileşim kurmak zor olabilir. Acı ve yorgunluğu anlamalarına yardımcı olacak yollar bulmak, onlarla ilişkinize yardımcı olabilir.

Ağrı Belirtileri Hakkında Spesifik Olun

Mike Henry / Getty Images

Ağrıfarklı anlamlara gelebilir. Ağrınızı tarif ederken, yaşadığınız ağrının türü hakkında spesifik olun. Örneğin, keskin bir ağrı mı? Bıçaklı bir ağrı mı? Hafif bir ağrı mı? Yanma hissi mi? Biri size her dokunduğunda, gerçek bir çürük olmasa bile bir çürüğe basıyor gibi geliyor mu?

Ek olarak, ağrının nerede olduğunu açıklayın. Vücudunuzun her yerinde mi (yaygın ağrı)? Keskin bir mide ağrısı mı? Eklem ağrısı? Sırt ağrısı? Diz ağrısı?

Sizi nasıl etkilediğini açıklayın. Eklem ağrısı ve kas sertliği nedeniyle sabah yataktan kalkmakta zorlanıyor musunuz? Kalemle yazmak canımı yakıyor mu? Yürürken dizlerinizde bıçak gibi bir ağrı var mı?

İşte acınızı birine nasıl açıklayacağınıza dair birkaç örnek:

"Yürümek benim için zor. Kalçamın her iki tarafında keskin, bıçak gibi bir ağrı var."

"Kaslarımdaki ve eklemlerimdeki sertlik hareket ettiğimde bana acı veriyor. Sabah yataktan kalkmaya ve uzuvlarımı açmaya çalıştığımda, onları ayırıyormuşum gibi geliyor. Şişmiş ve ağrılı hissediyorlar. Ben Teneke Adam gibi hissediyorum çünkü yerlerinde donmuş hissediyorlar, bu korkutucu ama aynı zamanda yataktan yavaşça kalkmamı gerektiriyor. "

"Tüm vücudum dev bir çürük gibi hissediyor. Alınma istemiyorum, ama lütfen bana dokunmayın. Nazik dokunuşlar bile benim için acı verici olabilir."

"Ayaklarımdaki eklemler yanıyormuş gibi hissediyorum. Yürümek acı veriyor."

Lupus Olmayan İnsanların İlişkilendirebileceği Yollarla Yorgunluğu Tanımlayın

Sporrer / Rupp / Getty Images

Yorgunluk, insanların onu hiç yaşamamış olanları anlamaları için zordur. Kelimeyorgunlukkronik hastalığı olmayan kişilerin çok yorgun olduklarını açıklamanın bir yolu olarak günlük sohbetlerinde kullanılır. Bu sadece yorgunluk hakkındaki kafa karışıklığına katkıda bulunur.

Yorgunluğu anlamalarına yardımcı olmanın iyi bir yolu, onu yaşadıkları veya hayal edebilecekleri bir şeyle ilişkili bir şekilde tanımlamaktır. Aksi takdirde, yorgunluk fikri çok soyut ve belirsiz olma eğilimindedir.

Kronik hastalığı olan kişiler için bile yorgunluk farklı yoğunluk seviyelerinde gelir Durumunuza uygun örnekleri bulun.

Örnek 1: Herkes hayatının bir noktasında soğuk algınlığı veya grip olduğu için, bu deneyimleri örnek olarak kullanmak genellikle işe yarar. Şöyle bir şey söyleyin, "Ateşin çıktığında nasıl hissettiğini biliyor musun? Tüm vücudunda enerji tükeniyor ve her yer ağrıyor. Yataktan ne kadar çıkmak istesen de, tek yapabileceğin orada yatmak ya da uyumak? Ne zaman? Yorgun olduğumu ve yataktan kalkamadığımı söylüyorum, bu hissettiğim gibi. Soğuk algınlığım veya grip olmam dışında. Lupus yorgunluğuma neden oluyor. "

Örnek 2: Başka bir yaygın deneyim, aşırı egzersiz yaptıktan sonra bitkin hissetmektir. "Egzersiz yaparken kendinizi hiç çok zorladınız mı ve sonrasında tek yaptığınız eve gidip koltuğunuza uzanmak ve televizyon seyretmek mi? 26 millik bir maratondan sonra hissedebilir misin? Bazen benim için böyle hissettiriyor. Uyandığım günler oluyor ve tüm kaslarım, bir gün önce 26 mil koştuğum gibi ağrıyor. Bunun dışında, dün yaptığım tek şey işe gitmekti. Bugün işe gitmek istedim, ancak dişlerimi fırçalamak için tuvalete zar zor gelebildim.

Örnek 3: Lupusu olmayanların hayal edebileceği ve anlayabileceği şekilde tarif edebileceğiniz bir şey yaşadıysanız, hayatınızdan örnekler olabilir.

Örneğin, "Spor salonuna gitmek istedim, ama giyinip oraya gittiğimde tek yapabildiğim iki sandalyeyi yan yana koymak ve iki saat orada yatmaktı. Bu yorgunluk."

Örnek 4: Kaşık Teorisi: Christine Miserandino'nun Kaşık Teorisi, insanların yorgunluğu yalnızca lupus topluluğunda değil, yorgunluğun önemli bir semptom olduğu kronik hastalık topluluklarında açıklamalarına yardımcı olma konusunda oldukça başarılı olmuştur. Birden çok dilde mevcuttur, okunması ve anlaşılması kolaydır ve bir kopyasını indirebilir ve okumak için arkadaşlarınıza ve ailenize dağıtabilirsiniz.

Yardım isteyin

PeopleImages.com/DigitalVision/Getty Images

Özellikle alevlenme sırasında yardıma ihtiyaç duyacağınız zamanlar olacaktır. Tipik olarak, sevdikleriniz neler yaşadığınızı ne kadar anlarsa, o kadar destekleyici olabilirler — o kadar çok destekleyici olmak isteyeceklerdir.

Bazıları için yardım istemek genellikle yapmaktan daha kolaydır, ancak yardım istemekten korkmayın. Sevdikleriniz size yardım etmek istiyor. Onlara hayatınızda kalmaları için bir yol ve size destek sunmanın somut bir yolunu sunar.

Onlardan neye ihtiyacınız olduğu konusunda net olun. İhtiyacınız olan şey size açık görünebilir, ama onlar için değil. Örneğin, "Planları iptal ettiğimde bunun seninle hiçbir ilgisi olmadığını hatırlamana ihtiyacım var. Her şeyden çok, dışarı çıkmak istiyorum. İptal edersem, lütfen bunu anlamadığım için anlamaya çalışın" diyebilirsiniz. Kendini iyi hisset ve lütfen arkadaşım olmaya devam et ve beni yerlere davet etmeye devam et. "

Sevdikleriniz yardımcı ve destekleyici olduğunda, yardımlarını kabul edin. Bu, davranışlarının size yardımcı olduğunu anlamalarına yardımcı olur, ancak aynı zamanda bir teşekkür de uzun bir yol kat eder.

Ruh Hali Değişikliklerini Açıklayın

Hem ağrı hem de steroidler davranış değişikliklerine neden olabilir.

Ağrı o kadar fazla rahatsızlığa neden olabilir ki, bir kişinin ruh halini olumsuz yönde etkileyebilir. Ayrıca steroidler sinirlilik ve ruh hali değişikliklerine neden olabilir. Sevdiklerinize davranışınızı kişisel olarak almamalarını söyleyin ve bu deneyimleri atlatmanıza yardımcı olması için onlardan neye ihtiyacınız olduğu konusunda onlarla net olun.

Ruh halinizi etkileyecek kadar şiddetli ağrı yaşıyorsanız veya steroidler davranış değişikliklerine neden oluyorsa romatoloğunuzla konuşmak da iyi bir fikirdir.

Sevdiklerinizi Destek Gruplarına ve Lupus İle İlgili Etkinliklere Davet Edin

Sevdiklerinizin lupusu daha iyi anlamasının mükemmel bir yolu, lupus topluluğuna dahil olmaktır. Destek gruplarında başkalarının lupus deneyimlerini duymak ve lupus eğitim etkinliklerine katılmak, onların hastalık hakkında daha fazla bilgi edinmelerine ve sizinki de dahil olmak üzere insanların hayatlarını nasıl etkilediğine yardımcı olacaktır.

Ne Zaman Bırakılacağını Bilin

Markus Moellenberg / Getty Images

İnsanlar, lupus ile yaşamınız hakkında onlarla iletişim kurma girişimlerinize her zaman yanıt vermez. Hasta görünmediğiniz için semptomlarınıza inanmayarak size tembel demeye devam edebilirler. Hastalığınızdan kurtulmak için dua edebileceğiniz veya özel bir diyetle onu tedavi edebileceğiniz konusunda durmaksızın yanlış bir tavsiye verebilirler. Ortadan kaybolabilirler.

Bu tür davranışların hiçbiri sizin suçunuz değil.

Örneğin, onların iyi niyetli ancak yanlış yönlendirilmiş tavsiyeleri, refahınız için gerçek bir endişe kaynağı ve sizi sevdikleri için iyi olmanızı istedikleri bir yerden gelme eğilimindedir.

Bazen başınıza geleceklerden korkmalarıdır ve bu korku, baş etme yeteneklerinden daha güçlüdür. Ya da belki de sizin için orada olmanın çok karmaşık olduğuna kendilerini ikna etmişlerdir.

Planları iptal ettiğinizde kişisel olarak almaya devam edebilirler.

Herkes sevdiği kişinin hastalığına farklı tepki verir ve sizin hayatınıza lupus ile nasıl tepki verdikleri, bu tür gerçeklerle nasıl başa çıktıklarıyla ilgilidir.

Bu nedenle, bazı insanlar size ihtiyacınız olan desteği veremiyor. Ya da bazı insanlar size destek verme konusunda sınırlı olabilir. Belki kötü bir gün geçirirken ihtiyaç duyduğunuz dinleyici olamazlar, ancak iyi bir gülüşe ihtiyacınız olduğunda mükemmel bir arkadaştırlar.

Diğer insanlar sizin için zehirli olma noktasında desteksiz hale gelirler. Çevrenizde duygusal olarak sağlıksız olduğunu düşündüğünüz insanlardan uzaklaşmanıza ve onlarla iletişimi sınırlamanıza izin verildiğini bilmek önemlidir.

Ve keder, bu ilişki kaybına verilen normal bir tepkidir. Maalesef, ciddi bir kronik hastalıkla yaşamak söz konusu olduğunda bu nadir bir deneyim değildir, bu nedenle hikayenizi destek grubunuzla paylaşmak birçok insana tanıdık gelecektir. Hikayenizi paylaşmak, kayıpla başa çıkmanıza da yardımcı olabilir.

"I" İfadelerini Kullanın

"Siz" ifadeleri yerine "Ben" ifadelerini kullanın. Yüzleşmelerle başa çıkmanın ve diğer kişinin savunma düzeyini azaltmaya yardımcı olmanın daha nazik bir yoludur. Örneğin, "Planları iptal ettiğimde beni sürekli düşüncesizlikle suçlamak zalimsin" demek yerine, "Beni planları iptal etmek için düşüncesizlikle suçladığında incindim. Gidebilseydim" gibi bir şey deneyebilirsiniz. dışarı, yapardım, ama çok kötü hissediyordum, yatakta kalmam gerekiyordu. İnanın bana, hissettiğim gibi hissetmektense kendimi iyi hissetmeyi ve seninle çıkmayı daha çok tercih ederdim. "

İyi İletişim Uzun Yol Gidiyor

Tıpkı doktorunuzla nasıl iyi iletişim kuracağınızı öğrenmenin önemli olduğu gibi, bu iletişim becerilerini arkadaşlarınız ve ailenizle kullanmak da önemlidir. İş gibi görünse de, ilişkilerinizi ve ayrıca size verdikleri destek düzeyini geliştirmeye yardımcı olabilir. Buna karşılık, bu, lupus ile hayatınızı iyileştirmeye yardımcı olabilir.