Hidradenitis suppurativa (HS) gibi kronik bir cilt rahatsızlığı ile başa çıkmak, hem fiziksel hem de duygusal ihtiyaçlarınız konusunda kararlı ve dikkatli olmayı gerektirir. Ancak HS ile birlikte gelen iniş ve çıkışlarda bile, semptomları en aza indirmek, kronik bir cilt rahatsızlığının getirebileceği duygusal yönlerle başa çıkmak ve yaşam kalitenizi iyileştirmek için atabileceğiniz adımlar vardır.
David Lees / Getty ImagesDuygusal
Hidradenitis suppurativa inanılmaz derecede nadir bir durum olmasa da, küresel nüfusun% 4'üne kadar bu duruma sahip olan insanlar genellikle kendilerini yalnız hissediyorlar.
Hidradenitis süpürativalı kişiler anksiyete, depresyon, utanç ve utanç yaşayabilir. Yaraları ve yara izlerini gizleme ihtiyacı ve lezyonlardan drenajın neden olabileceği koku utanç duygusu var.
Genellikle ergenlik ve genç yetişkinlik döneminde ortaya çıktığı için, tıpkı benlik imajının gelişmesi gibi, hidradenitis suppurativa, birinin öz imajı ve öz saygısı üzerinde büyük ve kalıcı bir etkiye sahip olabilir.
Araştırmalar, hidradenitis suppurativa hastalarının genellikle zayıf bir vücut imajına sahip olduklarını ve vücutlarında kendilerini güvensiz hissettiklerini bulmuştur.Bütün bunların altında, damgalanma korkusu da vardır.
Diğer yaygın duygular öfke ve hayal kırıklığıdır - işe yaramayan tedavilerde, vücudunuzda size karşı görünen ya da cildinizin iyileşmesine "yardım etmeyen" doktorunuzda.
Tüm bu duyguların normal olduğunu bilerek içiniz rahat olsun. Kronik bir sağlık durumuna sahip olmak sinir bozucudur, endişe yaratır ve bazen moral bozucudur.
Yine de iyi haberler var. Olumlu başa çıkma stratejileri, esenlik duygularını iyileştirmeye ve ayrıca yaşam kalitesini iyileştirmeye yardımcı olur.
Örneğin, bakış açınızı olumsuz yerine olumluya odaklanacak şekilde değiştirmeyi deneyin. Durumunuzu gizlemek yerine, hayatınızdaki kişilere hidradenitis süpürativa hastası olduğu ve bunun sizi nasıl etkilediği konusunda dürüst olun.
Ek olarak, yayınlanan bir çalışmaJAMA DermatolojiHidradenitis suppurativa karşısında daha dirençli olan kişilerin daha az depresyona ve daha yüksek bir yaşam kalitesine sahip olduğunu buldu. Direnç doğuştan gelen bir özellik değildir - duygularınızın farkında olarak ve bilinçli kararlar vererek daha dirençli olmayı öğrenebilirsiniz kontrol edebileceğiniz faktörlere odaklanmak.
Anksiyete, depresyon veya hayatınızı olumsuz etkileyen, geçmiş gibi görünemediğiniz diğer duygularla ilgili zorluklar yaşıyorsanız, doktorunuza bildirin.
İntiharı düşünüyorsanız, lütfen 1-800-273-8255 numaralı telefondan Ulusal İntiharı Önleme Yardım Hattını (haftanın yedi günü, günde 24 saat ulaşılabilir) arayın.
Fiziksel
Hidradenitis suppurativa'nın ağrısı yoğun olabilir. Advil (ibuprofen) gibi reçetesiz satılan ağrı kesiciler veya gerektiğinde topikal analjezikler kullanmanın yanı sıra, ağrıyı hafifletmek için atabileceğiniz adımlar vardır:
- Sıcak banyolar veya kompresler: Bunlar ağrıyı hafifletebilir ve nodüllerin boşalmasına yardımcı olabilir. Doktorunuz bölgeyi kuru tutmanızı önerdiğinde ısıtma pedleri iyi bir seçimdir.
- Bol, nefes alabilen giysiler giyin: Bu, etkilenen folikülleri daha fazla iltihaplandırabilecek bölgede ağrılı sürtünmeyi önlemeye yardımcı olur.
- Yumuşak, esnek iç çamaşırlar: İç çamaşırınızı seçerken nefes alan yumuşak pamuklu kumaş kullanın. Bacak açıklıklarının etrafındaki süslemeye özellikle dikkat edin ve yumuşak, esnek ve pürüzsüz olduğundan (sıkı veya dantelli bir bitiş yerine) emin olun. Sürtünmeyi önlemek için bir beden yukarı çıkmak isteyebilirsiniz.
Stres Giderici Aktiviteleri Deneyin
Stres, bazı insanlar için bir hidradenitis suppurativa alevlenmesini tetikleyebilir Stres, HS'nizin kötüleşmesine katkıda bulunmasa bile, stresi azaltma, hidradenitis süpürativanın sahip olduğu duygusal ve fiziksel etkiyle başa çıkmanızı kolaylaştırır.
Fikirler şunları içerir:
- Yoga
- Meditasyon
- Tai Chi
- Bahçıvanlık
- Yürüme
Gününüze sizin için keyifli olan bazı aktiviteler eklemeye çalışın.
Epilasyon
Tıraş olmak, özellikle bir kaçağın ortasındayken cildi tahriş edebilir. Alevlenme sırasında tıraş olmaktan kaçının, eğer tüyleri mutlaka almanız gerekiyorsa doktorunuza danışınız.
Lazer epilasyonun koltuk altı ve kasık bölgesindeki hidradenitis süpürativayı iyileştirmeye yardımcı olduğuna dair bazı göstergeler vardır.
Sosyal
Hidradenitis suppurativa, sosyal yaşamınızı birkaç farklı şekilde etkileyebilir. Bir alevlenmenin ortasında hareket etmek o kadar rahatsız edici olabilir ki, aileniz ve arkadaşlarınızla dışarı çıkmaya hazır hissetmezsiniz. Drenajdan ve kokudan kaynaklanan utanç da kendinizi izole etmeye sevk edebilir.
Ancak sosyal bağlantılara sahip olmak, refahınız için çok önemlidir. Belli faaliyetlere fiziksel olarak katılamıyorsanız, katılabileceğiniz diğer şeyleri planlayın. Arkadaşlarınıza ve ailenize fiziksel olarak ne zaman zorlandığınızı bildirmekten çekinmeyin, böylece size uyum sağlayabilirler.
Ağrı sizi sürekli olarak günlük aktivitelerinizden alıkoyuyorsa, doktorunuzla konuşmak için iyi bir zamandır. HS tedavi planınızın yeniden gözden geçirilmesi gerekebilir.
Cinsel Sağlık ve İlişkiler
Hidradenitis suppurativa, cinsel ilişkileriniz üzerinde önemli bir etkiye sahip olabilir. Nodüller kasık veya kalça bölgesinde ortaya çıktığında seks yapmak fiziksel olarak acı verici olabilir.
Koku, drenaj ve lezyonların veya yara izlerinin çirkin olduğu hissi de birçok insanı bir partnerle yakın olmaktan rahatsız eder.
Semptomların şiddeti, cinsel işlev bozukluğunun düzeyiyle doğrudan ilişkili görünmüyor. Başka bir deyişle, hafif semptomları olan bazı insanlar aşırı derecede sıkıntılı olabilir ve cinsel yaşamları inanılmaz derecede etkilenebilirken, şiddetli semptomları olan diğerleri cinsel yaşamlarını bildiriyorlar. önemli ölçüde azalmamış.
Hidradenitis süpürativalı kadınların, bu durumun erkeklere göre cinsel yaşamları üzerinde olumsuz bir etkisi olduğunu bildirme olasılığı daha yüksektir.
Yapabileceğiniz en yararlı şey, hem fiziksel hem de duygusal olarak nasıl hissettiğinizi konusunda partnerinize karşı dürüst olmaktır. HS alevlenmesi nedeniyle seks ağrılıysa, fiziksel olarak yapabileceğiniz cinsel bir bağı sürdürmenin diğer yolları hakkında partnerinizle konuşun.
Destek Bulmak
Sosyal desteğe sahip olmak, nasıl hissettiğinizi ve genel yaşam kalitenizi doğrudan etkiler Arkadaşlarınız ve ailenizle nasıl hissettiğinizi anlamak için konuşun.
Hidradenitis suppurativalı diğer insanlarla konuşmak da yararlıdır. Yalnız olmadığınızı hissetmek bile ruhunuz için dünyalar iyi olabilir.
Yakınınızda buluşan herhangi bir hidradenitis süpürativa veya kronik cilt durumu destek grupları olup olmadığını doktorunuza sorarak başlayın.
Hope for HS, hidradenitis suppurativa hastalarına destek sağlayan bir savunuculuk ve farkındalık grubudur. ABD'nin belirli bölgelerinde yüz yüze destek grupları ve ayrıca Hope for HS Facebook sayfası aracılığıyla çevrimiçi destek sunarlar. Ayrıca HS'ye sahip olanların katılabileceği özel bir Facebook grubu da sunarlar.
Pratik
Hidradenitis suppurativa, günlük aktiviteler üzerinde doğrudan bir etkiye sahip olabilir. Bir alevlenmenin ortasındayken, mümkün olduğunca dinlenmeye çalışın.
Diğer ipuçları:
- Özellikle hareket kabiliyetinizi engelleyen bir alevlenme olduğunda, bol ve kolayca girip çıkabileceğiniz kıyafetleri seçin.
- Bir alevlenmenin ortasındayken başarmakta zorlandığınız faaliyetler için sevdiğiniz birinden yardım isteyin.
- Bir lezyon boşaldığında koku kontrolüne yardımcı olmak için yanınızda emici bandajlar ve temizleme bezleri taşıyın.
İş
Bir işaret fişeği sırasında çalışmak zor olabilir. Yayınlanan bir çalışmaUluslararası Dermatoloji Dergisi,Hidradenitis suppurativa'nın devamsızlık ve üretkenlik üzerinde önemli bir etkisi olduğunu, insanların% 20'sinden fazlasının hidradenitis suppurativa nedeniyle işten evde kaldıklarını ve% 60'ından fazlasının bu durum nedeniyle işte o kadar üretken olmadıklarını söylediğini bulmuşlardır.
Şirketinizin uzaktan çalışma veya çalışma saatlerinin azaltılmasına ilişkin politikalarını inceleyin. Ayrıca, uzun süre işten uzak kalmanız gerektiğinde, engellilik planlarına aşina olun.
Şirketinizin alıcı olacağını düşünüyorsanız, durumunuzu patronunuzla veya İK ile görüşmeyi seçebilirsiniz. Yine de, durumunuz hakkında ne kadar açıklama yapacağınızın size bağlı olduğunu unutmayın.