İnterstisyel Sistit Hakkında Bilmeniz Gereken Her Şey

Aşağıdakiler, Interstitial Cystitis Network'ün Kurucusu ve CEO'su Jill Osborne ile yapılan bir röportajdan alınmıştır:

S: Lütfen bana İnterstisyel Sistit (IC) ile ilgili geçmişinizden ve ilginizden bahsedin.

C: IC hastalarında çok tipik biriyim. Belirtilerim başladığında 32 yaşındaydım. Ayda birkaç kez yoğun mesane ağrısı, rahatsızlık ve özellikle geceleri sık sık idrara çıkma ihtiyacı hissettim. Yine de bir enfeksiyon gibi hissettirmesine rağmen, idrarımda hiçbir zaman bakteri bulunmadı.

IC'mi teşhis etmek bir yıldan fazla sürdü. 1993 yazına gelindiğinde, ağlamadan zar zor dolaşabiliyordum. Araba kullanmak çok zordu, çalışmak neredeyse imkansızdı ve ben (bazı IC hastalarının yaptığı gibi) inatçı ağrılar yaşadım. Mükemmel bir üroloğum olmasına rağmen kendimi yalnız ve yalnız hissettim. Sonra bir gün başka bir IC hastasıyla telefonla görüştüm. İlk defa birinin durumumu gerçekten anladığını hissettim. Sonunda bana büyük bir rahatlama sağlayan çeşitli kendi kendine yardım stratejileri ve geleneksel tedavileri öğrendim. En önemlisi, bana umut armağanı verilmişti.

Teşhisimden sadece üç ay sonra ilk IC destek grubuma başladım ve bir yıl sonra ilk IC tıbbi konferansıma başkanlık ettim. 1994 yılında, yerel toplantılara katılamayanların doğrudan evlerine ve ofislerine destek getirme ihtiyacını fark ettik, bu nedenle AOL konusunda ilk mesane hastalığı ve IC destek gruplarını kurduk. 1995 yılında, hastalara destek ve bilgi sağlamak amacıyla İnterstisyel Sistit Ağı web sitesini, kapsamlı bir çevrimiçi araştırma kitaplığını ve doktorlar için klinik kaynakları (katılımcılarımıza hiçbir ücret ödemeden) oluşturarak dünya çapında bir girişimde bulunduk. 1998 baharında ICN, IC'ye adanmış ilk hasta tarafından işletilen yayıncılık şirketi olarak kuruldu. Şu anda 16 ülkede yaklaşık 10.000 hastaya hizmet veriyoruz.

S: IC'ye ne sebep olur?

C: Mesane sendromunun on yıllardır belgelenmesine (şimdi IC olarak adlandırılır) ve hem erkekleri hem de çocukları etkilediğinin keşfedilmesine rağmen, IC, 1950'lerde araştırmacılar şiddetli IC ile tıbbi bakım altında "bebeklikten beri mesane semptomları yoluyla mazoşist olarak ele alınan ebeveyn figürlerine karşı bastırılmış düşmanlık" olmuş olabilir. Bugün bile bazı hastalar, IC için psikolojik değerlendirme için sevk dışında bir tedavi olmadığına inanan hekimlerle karşılaşmaktadır.

1987 yılına kadar ABD Ulusal Sağlık Enstitüleri IC ile ilgili ilk resmi toplantılarını düzenledi, hastalık için bir tanım belirledi ve gelecekteki araştırmalar için bir kurs başlattı. Araştırmacılar şimdi IC'nin, muhtemelen zor üreyen (dokulara yapışabilen ve normal idrarda bulunmayan) enfeksiyon, mesane duvarındaki GAG tabakasının bozulması, olası mast hücresi tutulumu ve nörojenik iltihaplanma dahil olmak üzere çeşitli kökenleri olabileceğine inanıyor. Şu anda IC'nin nedeni konusunda bir fikir birliği yoktur ve birçok kişi bunun belki de çeşitli kökenleri olan bir sendrom olduğuna inanmaktadır.

S: İnterstisyel Sistitin belirtileri nelerdir?

C: IC hastaları, idrar sıklığı (günde sekiz defadan fazla), idrar aciliyeti ve / veya mesane ağrısının herhangi bir kombinasyonunu yaşayabilir. Teşhis amaçlı olarak, bir doktor ayrıca IC hastalarının mesanelerinde bulunan, glomerülasyon adı verilen küçük noktasal kanamaları aramak için bir hidrodistansiyon uygulayabilir.

IC hastaları ayrıca geceleri sık sık idrara çıkma (noktüri), cinsiyette rahatsızlık ve otururken veya araba kullanırken zorluk yaşayabilir. IC hastalarında ayrıca mesane kapasitesi ve / veya gıdalara (kızılcık suyu, asitler, alkol, çikolata, turunçgiller ve daha fazlası gibi) duyarlılık azalmış olabilir. Bir IC hastasını, özellikle daha uzun mesafeler sürerken sık sık tuvaleti kullanma ihtiyacından tanıyabilirsiniz.

S: IC'nin diğer mesane bozukluklarından farkı nedir?

C: Ahhh ... bu 10.000 dolarlık soru. Mesanenin yalnızca tek bir dili konuşabildiğini hatırlamalısınız; ağrı, sıklık veya aciliyet. Bu nedenle, duruma veya travmaya rağmen, mesane hastaları çok benzer semptomlar yaşayabilir.

Örneğin prostatit hastaları genellikle boşalma öncesinde, sırasında veya sonrasında perineal ağrı, sıklık, azalmış idrar akışı ve muhtemelen iktidarsızlık ve ağrı yaşarlar. Üretrit hastaları, sadece üretra iltihabı gibi görünse bile sıklık, aciliyet veya ağrı yaşayabilir. Üretrit, enfeksiyon veya sabunlara, spermisitlere, banyo ürünlerine veya duşlara karşı hassasiyetle tetiklenebilir. Hastalar sıklıkla, bazen idrar yaparken, doğrudan üretral ağrıdan şikayet ederler.

Üretral sendrom, başka bir belirsiz mesane terimidir. Doktorlar, üretral sendromun tanımı konusunda hemfikir değiller. Temel olarak, sıklığı veya aciliyeti olan, ancak enfeksiyon bulunmayan hastalarda kullanıldığı görülmektedir.

Trigonit, IC ile hemen hemen aynı semptomları olan başka bir hastalıktır (frekans, aciliyet, ve / veya ağrı). Trigonit, doktorlar mesanedeki trigonun parke taşı benzeri bir görünüme sahip olduğunu gözlemlediğinde kullanılır. Bazı doktorlar trigoniti bir hastalık olarak tartışırlar çünkü trigonun doğal olarak böyle göründüğüne inanırlar.

Aşırı aktif mesane sendromu hastalarında sıklık, aciliyet ve inkontinans epizodları olabilir. Bu hastalığın, mesanenin nörolojik bir disfonksiyonu olduğuna inanılmaktadır. Nörolojik bir neden bilindiğinde detrüsör hiperrefleksi, nörolojik anormallik olmadığında detrusor instabilitesi olarak adlandırılır.

İnterstisyel sistit, ağrılı mesane sendromu ve sıklıkta aciliyet-dizüri sendromu, idrar sıklığını, aciliyeti ve / veya mesane, pelvis ve perine çevresinde ağrı veya basınç hislerini tanımlamak için birbirinin yerine kullanılır.

Hasta ve hekim çevrelerinde, hastalığın "adı" üzerine acı çekmekten veya tartışmaktan çok semptomları tedavi etmekten çok daha fazla endişe duyuyoruz. Hasta rahatsızlık içindeyse, adı ne olursa olsun yardıma ihtiyacı vardır.

S: IC nasıl teşhis edilir?

C: IC hastalarına işeme paternlerinin, semptomlarının ve diğer hastalıkların ortadan kaldırılmasının bir analizi ile teşhis konur.

En iyi durum senaryosunda, IC'ye sahip olduğundan şüphelenilen hastalar, hem hastanın hem de hekimin işeme modellerini, idrar hacimlerini ve ağrı seviyelerini görmesine izin verecek bir süre boyunca bir işeme günlüğünü tamamlar. Teşhisten şüpheleniliyorsa, doktor diğer hastalıkları ekarte etmek için başka teşhis testleri yapmayı seçebilir. Bu testler negatif çıkarsa ve doktor IC'nin varlığından kuvvetle şüphelenirse, hidrodistansiyon yapmayı seçebilir. Mesaneyi suyla şişirerek, birçok IC hastasında bulunan karakteristik peteşiyal kanamalar (glomerülasyonlar) için mesane duvarlarını görüntüleyebilirler. Diğer yeni teşhis testi prosedürleri şu anda araştırılmaktadır.

S: IC için tedaviler nelerdir?

C: 1987'de IC ile ilgili ilk resmi toplantıdan bu yana, bilim adamları birçok potansiyeli ve bazı durumlarda tartışmalı tedavileri keşfettiler. Ne yazık ki, IC için bir "tedavi" olarak henüz tek bir tedavi belirlenmemiştir. Bu nedenle, çoğu tedavinin hastalığı iyileştirmekten çok semptomları hafifletmek için tasarlandığını anlamak önemlidir.

IC tedavileri genellikle iki kategoriye ayrılır: doğrudan mesaneye yerleştirilen oral ilaçlar veya intravezikal ilaçlar. Oral tedaviler mesane kaplamalarını, antidepresanları, antihistaminikleri, antispazmodikleri ve mesane anestetiklerini içerebilir.

Ek olarak sinir uyarımı, hidrodistansiyon / hidrodilasyon ve cerrahi kullanılır. Mesane büyütme veya sistektomi gibi cerrahi genellikle diğer tüm tedavi seçenekleri araştırıldıktan sonra düşünülür.

Doktorların çoğu, hangi tedaviyi önereceklerine karar vermeye yardımcı olması için hastalarla ilgili kendi deneyimlerini kullanır. Bununla birlikte, ilk seçim yardımcı olmazsa denenecek başka birçok yaklaşım olduğunu bilmek rahatlatıcıdır.

S: Diyet ve / veya yaşam tarzı değişiklikleri IC semptomlarını azaltabilir mi?

A: Evet. Birçok hasta diyetin IC alevlenmelerini etkileyebileceğini öğrenmiştir. Oldukça asidik, alkollü ve / veya tuzlu yiyecekler, IC için iyi belirlenmiş tetikleyicilerdir.

S: IC geliştirmek için risk faktörleri nelerdir?

A. Dürüst olmak gerekirse, sadece bilmiyorum. Epidemiyolojik araştırmalardan, bazı IC hastalarının çocukluk çağı mesane enfeksiyonları öyküsü olduğu açıktır. Ek olarak, hastalar olası genetik bağlar hakkında anekdot olarak konuşurlar. Ailemde hem annem, hem kız kardeşim, teyzem, kuzenim hem de büyükannem çok çeşitli mesane semptomlarına sahipti, ancak özellikle IC değil. Diğer durumlarda, cerrahi prosedürler veya hastanede kaldıktan sonra IC gelişen hastalar hakkında bazı tartışmalar yapılmıştır. Yine de bunlar kesin olarak doğrulanmadı. Risk faktörlerini doğrulamak için daha fazla araştırma beklememiz gerekecek. (IC ayrıca erkeklerde de olabilir.)

S: IC hastaları destek için nereye başvurabilir?

C: IC faaliyetleri şu anda Avustralya, Yeni Zelanda, Kanada, ABD, İngiltere, Hollanda ve Almanya dahil olmak üzere birçok ülkede geliştirilmiştir. ICN aracılığıyla İnternet destek gruplarımız, dünyanın her yerinden hastalara birbirlerine destek sunma fırsatı sunar. ABD'de bağımsız, hastaneye bağlı ve / veya ICA destek grupları bulunmaktadır. Hastaların kendi bölgelerinde bulunanlara göre keşfedecekleri çeşitli seçenekleri vardır.

S: IC hastaları için ne gibi tavsiyeleriniz var?

C: IC dışarıdan görünmediği için olması zor bir hastalıktır. Doktorları, aile üyelerini ve arkadaşları gerçekten rahatsız olduğumuza ve bakıma muhtaç olduğumuza ikna etme zorunluluğuyla karşı karşıyayız. Hastaların tıbbi bakımlarında sorumlu katılımcılar olması gerektiğine inanıyorum. Tedaviyi almak için bir doktorun ofisine girmeyi bekleyemeyiz. IC'yi gerçek bir hastalık olarak bile kabul etmeyen bir doktorumuz olabilir. Doktorlarımızla etkili bir şekilde çalışmaya, yardımcı olabilecek bilgileri toplamaya ve tıbbi bakımımıza aktif bir katılımcı olmaya hazırlıklı olmalıyız.

IC'ye başarılı bir yaklaşım çok yönlüdür. Hepimiz IC'mizi iyileştirmek için tek bir tedavi yapabilmeyi dilememize rağmen, bu şu anda gerçek değildir. Bunun yerine, yaşamlarımızı ve IC'mizi iyileştirmek için birlikte çalışan etkili stratejilerden oluşan bir araç seti oluşturmaya çalışmalıyız.

İyileşmeyi amaçlayan mesane tedavileri önceliklidir. Bununla birlikte, sağlıklı bir kendi kendine yardım stratejileri ve diyet dengesine de ihtiyacımız var. Bir IC hastasının iyi gevşeme ve stres yönetimi stratejilerini öğrenmesi için hiç bu kadar önemli bir zaman olmamıştı.

Duygusal refahımıza gelince, IC'ye sahip olmak ilişkilerimizi ve aile yaşamımızı etkileyebilir. Danışmanlık gibi kısa vadeli stratejilerin kullanımı da dahil olmak üzere yeni becerilere odaklanmak için iyi bir zamandır.

S: Kadınların bilmesi için önemli olduğunu düşündüğünüz ve bahsetmediğim herhangi bir şey var mı?

C: Bir destek grubu lideri olarak, defalarca gördüğüm bir şey, yavaşlar ve dinlenirlerse, hastalıklarına “teslim olacaklarından” endişelenen kadınlar. Çoğu zaman, normal olmak istedikleri için çok zor seviyelerde ağrıya rağmen kendilerini aile ve sosyal olaylara gitmeye zorlarlar. Kaçınılmaz olarak, yavaşlamayı reddetmeleri, tedavisi çok daha zor olan acı verici seviyelere yol açabilir.

Sınırlarımıza sağlıklı bir saygı duymamız gerektiğine çok kuvvetle inanıyorum. Bir araba kazasında olsaydık ve bacağımızı kırmış olsaydık, alçıda olurdu ve üzerine koşmazdık. Yine de IC ile mesaneyi hareketsiz hale getiremeyiz ve hastalar kolaylıkla hareket edebildikleri için aslında yaralı olduklarını unuturlar. Vücudumuzun dinlenme ihtiyacına sağlıklı bir saygı duymanın yanı sıra ağrının erken tanınması, böylece kendimizi daha da kötüleştirmemek, uzun vadeli başa çıkma için çok önemlidir.

Son olarak, birçok kadın durur ve dinlenirse iyi anne ya da eş olmadıklarını düşünür. Ailelerinin desteğini hak etmediklerine inandıkları acımasız bir umutsuzluk ve hayal kırıklığı döngüsü haline gelebilir. Onlar ve biz hepimizin hastalandığımızı hatırlamalıyız. Anne veya eş olarak sevdiğimiz kişilere yönelirdik. Yine de kendimiz hasta olduğumuzda, genellikle ihtiyacımız olan desteği istemeyiz. Kronik hastalık, kalbimizdeki ailemize duyduğumuz sevgiyi değiştirmez. Belki de bu, ailenizin size bakmasına izin verme zamanınızdır.