İnflamatuar bağırsak hastalığı (IBD) teşhisi, hastalar ve aileleri için bir dizi soru ve zorluk getirir. IBD'si olan birçok kişi, hastalıklarını anlamak ve diğer hastalarla bağlantı kurmak için desteğe ulaşır. Crohn hastalığı ve ülseratif kolit ile yaşayanlar için, IBD ile yaşamda gezinmeye yardımcı olmak için çeşitli hizmetler sunan çeşitli yardım kuruluşları ve kar amacı gütmeyen kuruluşlar vardır.
Bu tür gruplar, yüz yüze destekten telefon yardım hatlarına, tıbbi masraflar ve engellilik sorularına yardımcı olmak için her şeyi sunar. IBD için yerel bir destek organizasyonuyla bağlantı kurmak ve sunulan bilgi ve yardımı almak, hasta yolculuğunun önemli bir parçasıdır ve IBD'nin yarattığı bazı benzersiz zorlukların hafifletilmesine yardımcı olabilir. Aşağıda, kaynaklarını hastalara yardım etmeye adamış, Amerika Birleşik Devletleri, Kanada ve Avrupa'da bulunan hasta destek gruplarını bulun.
Crohn's & Colitis Foundation
SDI Productions / Getty Images
Crohn's & Colitis Foundation (Vakıf olarak da bilinir), Amerika Birleşik Devletleri'nde IBD'li kişilere hizmet vermeye adanmış, kâr amacı gütmeyen en büyük gruptur. İlk olarak 1967'de Ulusal Ileitis ve Kolit Vakfı olarak kurulan Vakıf, hem destekçilerden hem de endüstriden gelen bağışlarla desteklenmektedir. Crohn's & Colitis Foundation, Take Steps ve spin4 Crohn's & colitis dahil olmak üzere kapsamlı bir ağa sahiptir.
IBD'li kişiler yalnızca yerel olarak sunulan destek gruplarından değil, aynı zamanda şunlardan da yararlanabilir:
- IBD'li çocuklar için sunulan bir yaz kampı
- Hastaların ve bakıcıların bir IBD uzmanıyla e-posta veya telefon yoluyla bağlantı kurabileceği IBD Yardım Merkezi
- Crohn’s & Colitis Community, hastaların ve bakıcıların sanal olarak bağlantı kurabileceği çevrimiçi bir destek grubu
- Vakıf ve ortakları tarafından desteklenen güncel araştırma girişimleri
- Devlet kurumlarında hastaların ve sağlık profesyonellerinin çıkarlarını artıran ve araştırma fonu sağlayan savunuculuk girişimleri
- Ulusal Üniversite Liderleri Konseyi (NCCL), çeşitli savunuculuk ve kaynak yaratma girişimleri yoluyla IBD'li kişiler için eğitimi ve desteği artırmak için çalışan gençlere dayalı bir gruptur.
- IBD'li kişiler veya IBD'li kişilere yardım etmekle ilgilenen herkes için Crohn's & Colitis Foundation üyeliği (küçük bir bağış için)
Crohn's ve Kolit Kanada
Crohn's and Colitis Canada, IBD'nin dokunduğu bir grup ebeveyn ve bakıcı tarafından 1974'te kuruldu. Vakıf, hastalıklardan en çok etkilenen ülkelerden biri olan Kanada'da yaşayan IBD'li kişilere çok çeşitli destek hizmetleri sunmaktadır.
IBD veya bir tedaviye sahip olanları destekleyen eğitim kaynakları veya araştırma girişimlerinin eksikliğinden endişe duyan insanlarla dolu bir dinlenme odasındaki mütevazı başlangıçlardan, düzinelerce yerel bölümle ülke çapında bir kaynağa dönüştü. Bugüne kadar 100 milyon doları aştı.
Crohn's ve Colitis Canada, IBD hastalarının yaşam kalitesini iyileştirmek için yeni tedavilerin ve yöntemlerin geliştirilmesi dahil olmak üzere çeşitli araştırma girişimlerini desteklemektedir. Bir araştırma odağı, bir hastalık formu geliştirme riski taşıyan kişileri inceleyerek IBD'nin nedenlerini anlamaya çalışan GEM Projesi'dir.
IBD'li kişiler, aşağıdakileri içeren birçok program aracılığıyla Crohn's ve Colitis Canada'ya dahil olabilir:
- Gutsy Walk, hastaların formda kalmasına da yardımcı olan bir bağış toplama yürüyüşü
- Got2Go Kampı (Kanada'da iki konum)
- Ortaöğretim sonrası eğitim alan IBD'li öğrencilere tek seferlik 10.000 $ 'a kadar 10 bireysel tek seferlik burs ödülü sunan IBD burs programı
- IBD'li kişilerin hastalıkları hakkında daha fazla bilgi edinmek için kullanabilecekleri çeşitli videolar sunan Gutsy Learning Series
Crohn's & Colitis UK
Crohn's & Colitis UK, IBD ile yaşayanlara destek ve bilgi sunan Birleşik Krallık merkezli bir yardım kuruluşudur. Ayrıca, "Crohn hastalığı veya ülseratif kolitli her yaştan insanın yaşamını iyileştirmeyi" amaçlayan araştırmaları destekler ve finanse eder.
1979'da kurulan Crohn's & Colitis UK, In the UK ve Family Network gibi, kronik bir hastalığı olan okul sisteminde gezinmek gibi özel endişeleri olan IBD'li çocukların ebeveynleri için eğlenceli etkinlikler ve rehberler sunan programlara sahiptir.
Crohn's & Colitis UK'nin sunduğu diğer avantajlar şunları içerir:
- Hastaların ve bakıcıların, günlük ihtiyaçlar için eğitim kuponları ve fon sağlamak için bir akranla bağlantı kurabileceği Hibe Programı
- Birleşik Krallık'ta IBD'li kişilerin Crohn's & Colitis UK'nin yardımı ile hak kazanabileceği ve daha iyi yönlendirebileceği engellilik faydaları
- Yürü! Hastalara Crohn's & Colitis UK için bağış toplama ve diğer hastalar ve bakıcılarla tanışma şansı sunan Birleşik Krallık'taki etkinlikler
Crohn's & Colitis Avustralya
Crohn's & Colitis Australia (CCA), Avustralya'da IBD ile yaşayan insanlar için "hayatı daha yaşanabilir hale getirmeye" adanmış, kar amacı gütmeyen bir kuruluştur. CCA, 30 yıldan daha uzun bir süre önce kuruldu ve daha önce Avustralya Crohn ve Kolit Derneği olarak biliniyordu.
CCA araştırma çalışmalarına katılır ve lisansüstü araştırma bursları sunar, ancak birincil amacı IBD hastalarını desteklemektir. Programları için finansman kaynakları arasında bağışlar ve topluluk bağış toplama yer almaktadır.
IBD'den etkilenen kişiler üye olabilir veInside Insight, CCA dergisi, "Bekleyemiyorum" kartı ve web sitesinin sadece üyelere özel bölümüne erişim. Crohn's & Colitis Australia'nın sunduğu bazı program ve hizmetler şunlardır:
- Avustralya genelinde yaşamları IBD'den etkilenen kişilere açık yüz yüze destek grupları
- IBD topluluğunu desteklemek için kaynak yaratmaya yönelik Pop-Up Partiler
- Telefonla duygusal destek ve yönlendirme sağlayan IBD Yardım Hattı (1-800-138-029)
- CCA programlarını destekleyen fon toplamak için katılımcıların koşabileceği, yüzebileceği veya bisiklete binebileceği Değişen Yaşamlar Mücadelesi
Cure Crohn's ve Kolit'e Bağlanma
Cure Crohn's and Colitis'e (C to C) bağlanmak, IBD'li hastaları desteklemek için oluşturulmuş, kar amacı gütmeyen bir taban kuruluşudur. Crohn hastalığı ile yaşayan bir çocuğun annesi Stacy Dylan ve ülseratif kolit ile yaşayan bir çocuğun annesi olan Dana Zatulove tarafından kurulan grup, IBD'nin nedenlerini anlamaya ve aynı zamanda bu hastalıkların önlenmesine odaklanan araştırmaları finanse etmeye kararlıdır IBD geliştirme riski yüksek.
C'den C'ye bağışlar, yıllık bir gala, Cure Crohn's ve Colitis için Rock the Night, Crohn golf turnuvaları için Chip in ve çocuk piyano resitalleri aracılığıyla para toplamaktadır. Ayrıca hastalar, bakıcılar, çocuklar ve aileler de dahil olmak üzere IBD'den etkilenen kişilere yüz yüze destek grupları sunmak için Los Angeles'taki Cedars-Sinai Tıp Merkezi ile ortaklık yapıyorlar.
Bağırsakları olan kızlar
Girls With Guts (GWG), IBD'li diğer kadınlarla yüz yüze bağlantı kurmanın gayri resmi bir hafta sonuna olumlu yanıt vermesinin bir kadın destek ağına ihtiyaç duyulduğunu göstermesinin ardından Jackie Zimmerman tarafından kurulan kar amacı gütmeyen bir kuruluştur. The Girls With Guts Retreats, IBD'li kadınların daha güçlü arkadaşlıklar kurmalarına ve hastalıklarıyla nasıl daha iyi yaşayacaklarını öğrenmelerine yardımcı olan yıllık hafta sonu buluşmalarıdır.
GWG, küresel 5k gibi doğrudan bağışlar ve etkinlikler yoluyla para toplar. Ayrıca IBD topluluğuna IBD'den etkilenen kadınlar için özel bir Facebook grubu, bilgilendirici videolar ve bir salyangoz-posta mektup arkadaşı programı sağlarlar.
ImproveCareNow
ImproveCareNow, Crohn hastalığı ve ülseratif kolit ile yaşayan çocukların aldığı bakımı geliştirmek için hastalar, aileler, bakıcılar ve sağlık uzmanlarından oluşan bir ağ oluşturan kar amacı gütmeyen bir gruptur. IBD'den etkilenen hastaları ve aileleri dahil etmek için tasarlanan ve yürütülen araştırmaları desteklerler.
ImproveCareNow tarafından IBD hasta topluluğuna sunulan faydalar arasında IBD ile yaşamak için kendi kendine yönetim el kitapları, doktor ziyaret planlayıcıları ve katılımcıların bilgi paylaşabilecekleri güvenli bir sanal alan olan ImproveCareNow Exchange gibi araçlar bulunmaktadır. ImproveCareNow topluluk konferansları da her yıl ilkbahar ve sonbaharda düzenlenir. Kuruluş, doğrudan bağışlar ve endüstri ve topluluk ortaklarıyla işbirlikleri yoluyla fon toplamaktadır.
Verywell'den Bir Söz
IBD teşhisini yönlendirmek zor bir olasılıktır, bu yüzden hastalar bunu tek başlarına yapmamalıdır. Doktorlar ve diğer bakıcılar değerli kaynaklar olabilir, ancak Crohn hastalığı ve ülseratif kolit ile yaşayan kişilerin hastalık yolculuklarında daha fazla desteğe ihtiyacı olacaktır.
Bu nedenle, Amerika Birleşik Devletleri, Kanada ve Avrupa gibi IBD'nin daha yaygın olduğu bölgelerde hasta odaklı birkaç destek grubu oluşturulmuştur. IBD'li kişiler, mümkün olan en iyi yaşamlarını yaşamak için bu IBD destek gruplarının sunduğu olanaklardan yararlanmalıdır.
.jpg)
-test.jpg)
