Çizim, Brianna Gilmartin, Verywell
Tiroid hastalığı topluluğu, sürekli olarak deneyimledikleri destek eksikliğinden ve durumları için hem çevrimiçi hem de çevrimdışı olarak var olan yardımcı olmayan bilgilerde gezinme güçlüğünden bahsetmiştir. Bununla birlikte, genellikle gözden kaçan ve yanlış anlaşılan bu duruma ışık tutmaya yardımcı olmak için çeşitli tiroid hastalığı türlerine sahip 840 kişiyi araştırdık.
Temel Bulguların Özeti
- Sağlık ekibiyle ilgili olarak, 9 kişiden 1'i göz ardı edildiğine inanıyor.
- Tedaviye ilişkin olarak, sadece% 6'sı tamamen memnun hissetti ve 5'te 1'i tamamen tatminsiz hissediyordu.
- Yalnızca% 17'si doktorlarının iyi bir destek kaynağı olduğunu düşünüyor.
- Durumlarını ve semptomlarını tartışırken,% 12'si tedavi ekibinin kendilerine inanmadığına inanıyor.
- % 43'ü yatak başı davranışından dolayı doktor değiştirdi ve% 41'i mevcut olmayan testler veya tedaviler nedeniyle değiştirdi.
- Ne kadar süredir tedavi görüyor olurlarsa olsunlar, sadece% 35'i iyileştiklerini iddia ediyor.
- Yaşamın tüm yönleri - profesyonel, sosyal, romantik / cinsel, atletik, kişisel / hobiler -% 73'ü etkilenmiştir.
- % 45'i 10 yıldan uzun süredir tedavi görüyor.
- Bilgi ararken,% 87'si durumlarını yönetmek için birden fazla kaynağı değerlendiriyor.
- % 38'i sağlık web sitelerine güvenirken% 40'ı doktorlara güveniyor.
Destek Eksikliği
Ulusal Diyabet ve Sindirim ve Böbrek Hastalıkları Enstitüsü'ne göre, ABD'deki her 100 kişiden yaklaşık 5'inde hipotiroidizm var.Ancak tiroid hastalığının kendisi sadece hipotiroidizm ve hipertiroidizmi değil, aynı zamanda guatr ve hatta tiroid kanseri gibi anatomik anormallikleri de ifade ediyor Amerikan Kanser Derneği'ne göre, 2020'de ABD'de 50.000'den fazla insanda görüldüğü tahmin ediliyor.
Ancak özel durum ne olursa olsun, tiroid hastalığı olan herhangi bir hasta, semptomlarını tartışırken genellikle desteklenmediklerini veya inanmadıklarını söyleyecektir. ABD'de yanıt verenlerin% 12'si tedavi ekibinin - doktorları, hemşireleri, endokrinologları ve diğer uzmanları - durumlarını ve semptomlarını tartışırken kendilerine inanmadıklarına inanıyor. Ve sadece% 17'si aslında doktorlarının iyi bir destek kaynağı olduğunu düşünüyor.
Her 9 hastadan 1'inin sağlık ekibi tarafından basitçe göz ardı edildiğine inanması, her tiroid uzmanının dikkate alması gereken endişe verici bir istatistiktir.
Buna ek olarak, katılımcılar işverenleri tarafından hiç değilse çok az desteklendiklerini hissettiklerini belirtmişlerdir. Neredeyse yarısı (% 46) işverenlerinden kesinlikle hiçbir destek almadığını ve% 39'u işverenlerinin tiroide bağlı bir rahatsızlığı olduğunu bile düşünmediğini söyledi. Üstelik, sadece% 30'u ailelerinin iyi bir destek kaynağı olduğuna inanıyordu.
Sessiz Belirtiler Gerçektir
Tiroid hastalığının semptomları önemsiz değildir. Ankete katılanlara göre, her belirti o kadar şiddetli hissediliyor ki, sağlık ekibiyle tartışmak için gündeme getiriliyor.herbuluşma zamanı.
Semptomlar sadece mevcut değildir, aynı zamanda tiroid hastalarının yaşamları üzerinde de ciddi bir etkiye sahiptir. Ankete katılanların% 73'ü için hayatlarının tüm yönleri - mesleki, sosyal, romantik / cinsel, atletik, kişisel / hobiler - orta veya önemli ölçüde etkilenmiştir.
Aslında, atletik faaliyetler en çok zarar gördü,% 84'ü önemli etkiden bahsetti. Yüzde otuz dokuz, profesyonel yaşamları üzerinde önemli bir etkiden bahsetti.
Sürekli Değişen Teşhis
Ülke genelinde, birçok tiroid hastalığı hastasının karşılaştığı bireysel sağlık koşulları tek tip olmaktan uzaktır.
Bu,% 68'inin en az bir kez doktor değiştirmesi ve neredeyse yarısının (% 45) 10 yıldan fazla bir süredir tedavi görmesi gerçeğiyle birleştiğinde, gerçek tanının zor olduğu fikrini güçlendiriyor.
Dahası, ankete katılanların sadece% 6'sı tedavilerinden tamamen memnun kalmış, 5 kişiden 1'i ise tamamen tatmin olmamıştır. Ve ne kadar süredir tedavi görüyor olurlarsa olsunlar, sadece% 35'i zamanla iyileştiklerini iddia ediyor.
Sabırsız Hastalar
Tiroid hastalığı hastaları, durumlarının sürekli belirsizliği karşısında hala dirençli kalırlar. Çoğunluk, durumları hakkında düşündüklerinden daha az anladıklarını kabul ederken,% 19'u her yönü tamamen anladığını ve% 30'unun geçen ay TSH testi yaptırdığını iddia ediyor.
Ve eğer aradıkları cevabı alamazlarsa, tiroid hastaları kaldırıma çarpar. Yukarıda belirtildiği gibi, ankete katılanların% 68'i en az bir kez doktor değiştirmiştir ve geçirmiş olanların yaklaşık yarısı bunu 2 ila 4 kez yapmak zorunda kalmıştır.
Tiroid hastaları, onlara yardımcı olabilecek herhangi bir tedaviyi sürdürme konusunda da gayretlidir. Ancak hastalar tedavileri bilmiyorlarsa deneyemezler.
2:17Tiroidektomi Hastaları Doktorlarla Çalışmaya Yönelik İpuçları Paylaşıyor
Ankete katılan tüm tiroid kanseri hastaları, Tafinlar, Nexavar, Mekinist, Lenvima, Cometriq veya Caprelsa gibi en önde gelen tiroid kanseri ilaçlarını hiç almadılar, bu da var olduklarının farkında olmadıklarını veya olmayacağına karar verdiklerini gösterebilir. etkili olmak.
Yanıtlar için Çevrimiçi Hale Getirme
Sonuçta, tüm bu mücadeleler, tiroid hastalarının hastalık yönetimi için ileri sürülen iddialara çok şüpheyle yaklaşmasına neden oluyor. Bu nedenle,% 87'si durumlarını yönetmek için birden fazla bilgi kaynağını değerlendiriyor.
Buna sağlık bilgileri web siteleri, hükümet / hastane web siteleri, sağlık ekibi, hasta savunuculuğu web siteleri, farmasötik web siteleri ve aileleri, arkadaşları ve ruhani danışmanları dahildir.
Aslında, ankete katılanların% 38'i, doktorlarına güvenen çok yakın% 40'a kıyasla, sağlık web sitelerinin semptomları yönetme hakkında bilgi bulmak için en çok kullandıkları güvenilir kaynak olduğunu belirtti.
Çarpıcı bir şekilde, sağlık bilgileri web siteleri, test sonuçlarını ve tedavileri değerlendirmek için bir güven kaynağı olarak doktorları bile geride bırakıyor.
Yetersiz Hizmet Alan Bir Nüfus
Ülkeye ve dünyaya yayılmış her şeritten tiroid hastalığı hastaları, ihtiyaçlarını sağlık hizmetleri alanında karşılamamaktadır. Peki onlara hizmet etmek için ne yapabiliriz?
Doktorlar, hemşireler, beslenme uzmanları, danışmanlar, masaj terapistleri ve diğer ön saflardaki bakım sağlayıcıları, yorgunluk, hafıza kaybı, ağrı ve tiroid hastalığıyla ilgili diğer semptomları bildiren kadınlara, gençlere ve beyaz olmayan insanlara inanmalıdır. Yapmazlarsa, şifacı ile hasta arasındaki ilişkide bir şeyler temelden çökmüştür.
Reçeteli ilaç üreticileri ve pek çok sağlık bilgisi web sitesi - özellikle akademik merkezler, hastaneler, savunuculuk grupları veya ulusal hükümetler tarafından işletilenler - dijital tekliflerine de sıkı ve uzun bir göz atmalıdır. Hastaları meşgul etmeli ve eğitmelidirler.
Anket Metodolojisi
Anket katılımcıları, Verywell'in Tiroid Hastalığıyla Gerçek Hayat Facebook topluluğuna (Verywell tarafından yönetilmektedir) ve Verywell e-posta topluluğuna erişim yoluyla belirlendi. Tüm katılım% 100 gönüllüydü. Yanıtlayanlar, soruların en az% 75'i yanıtlanırsa, belirli aralıklarla Amazon'a 8 25 $ 'lık hediye kartından birini kazanma şansı ile teşvik edildi.
Veriler, Google formları kullanılarak derlendi ve anonimleştirildi. Veri temizleme ve istatistiksel analiz Excel kullanılarak yapıldı. Veri görselleştirme, Datawrapper kullanılarak gerçekleştirildi.
Demografik bilgiler
Toplam 840 katılımcımızdan:
- % 95,1'i kadın olarak tanımlandı
- % 82,3'ü latinx dışı beyaz olarak tanımlandı
- Yaşlar 18 ile 65 yaş arasında değişiyordu
- % 60 evli ve% 25 boşanmış, dul veya ayrılmıştı
- % 5'inin lise derecesi yoktu,% 30'u bazı üniversiteleri bitirdi ve% 34'ü üniversite veya daha yüksek bir dereceye sahipti
- % 35,7'si 50.000 $ 'ın altında gelir,% 1 250.000 $ veya daha fazla gelir elde etti ve% 22 gelirini ifşa etmemeyi tercih etti
- % 54'ü tam veya yarı zamanlı çalışıyordu,% 24'ü emekli,% 11'i engelliydi ve geri kalanı kısa süreli veya uzun süreli işsizdi
- % 40'ı evde tek çocukla yaşıyor (çocuklarla yaşayanların oranı)
- % 48'i işvereni veya eşi aracılığıyla,% 28'i medicare / medicaid aracılığıyla,% 10'u devlet borsaları aracılığıyla sigorta almaktadır ve% 14'ünün sigortası yoktur
- Avustralya, Barbados, Belçika, Brezilya, Kanada, Curacao, Ekvador, Mısır, İngiltere, Estonya, Fransa, Almanya, Yunanistan, Hindistan, İrlanda, Jamaika Batı Hint Adaları, Malta dahil olmak üzere ABD ve 30 ülkedeki tüm eyaletler yanıtlarda temsil edildi. Meksika, Yeni Zelanda, Nijerya, Kuzey İrlanda, Pakistan, Portekiz, İskoçya, Güney Afrika, İspanya, İsveç, İsviçre, Hollanda ve Galler
Sınırlamalar
Katılımcılarımız tiroid hastalığı ile yaşama konusundaki düşünceleri konusunda çok cömert olsalar da, bu araştırmayı üretirken bazı sınırlamalarla karşılaştık. Uzaktan uygulanan anketler, kendi kendine bildirim önyargısı, yorumlama hatasıyla karşı karşıya kalır ve bulgular için bağlamı, özellikle de hasta teşhisinin kronolojisini veya takip edilen tedavileri yakalamada sorun yaşayabilir.
Yanıtlayan havuzumuzdan Verywell'e güvenme yönünde önemli bir önyargı bekliyorduk. Ancak, yakın rakiplere göre web sitemizi tercih etsek de, ne alandaki en güvenilir kurum ne de en güvenilir sağlık bilgileri web sitesiydik.
Katılımcılarımız ayrıca anket sorularımızı tahmin etmediğimiz şekillerde yorumladılar ve kullanılmadan önce önemli ölçüde temizlik gerektiren veriler sağladılar.
Yanıt havuzumuz genel analizimiz için önemliyken yanıtları duruma, coğrafi bölgeye, sigortaya veya yaş grubuna göre sınıflandırdığımızda, daha hedefli analiz için örneklem büyüklüğü istatistiksel olarak önemsiz hale geldi.
Ayrıca, analizimizde SPSS, Stata, R, SQL veya endüstri standartları olarak kabul edilen geleneksel veri analizi tekniklerinden herhangi biri kullanılmadı. Bu, daha hafif bir analiz üretmemize izin verirken, belirli bir durumla, bireysel bir kurumun güveniyle veya yaş grubuyla sıkı bir şekilde ilişkili daha ayrıntılı bulgular geliştirmede bazı sınırlamalarla karşılaştık.
Bize Ulaşın
Bu anket hakkında daha fazla bilgi için Verywell ekibiyle iletişime geçmek isterseniz, lütfen [email protected] adresine e-posta gönderin. Ve Facebook'taki Verywell'in Tiroid Hastalığı ile Gerçek Hayat topluluğuna göz atmaktan çekinmeyin veya günlük tiroid hastalığı bültenimize buradan kaydolun.
