HD'nin, bazıları ilaçlar ve ilaç dışı yaklaşımlarla başarılı bir şekilde yönetilebilen, gelişebilecek geniş bir semptom yelpazesi vardır. Tedavilere girmeden önce, hastalığın bir parçası olarak semptomları anlamak da onlarla başa çıkmanıza ve kendi veya bir aile üyesinin bakımında daha aktif bir rol üstlenmenize yardımcı olabilir.
Huntstock / Getty ImagesSemptom Türleri
Nörolojik bir durum olarak Huntington, tipik olarak üç kategoriden birine giren semptomlara neden olur: fiziksel / hareket değişiklikleri, bilişsel değişiklikler ve duygusal / davranışsal değişiklikler. HD ayrıca demansın gelişmesine neden olan birkaç durumdan biridir.
Semptomlar çoğunlukla 30 ila 50 yaşları arasında gelişir. Bununla birlikte, 20 yaşından küçük bazı kişiler, genç Huntington hastalığı adı verilen bir tür Huntington hastalığı geliştirir.
Fiziksel Değişiklikler
HD'nin ayırt edici semptomlarından biri koredir. Kore, fiziksel hareketleri kontrol etme yeteneğinin kaybını ifade eder. Kısa, istemsiz, basmakalıp olmayan hareketler üretir. Bu hareketler genellikle üst vücutta meydana gelir ve üst kollar, gövde, baş, boyun ve yüzü içerir. Bacaklarda da meydana gelebilirler. Kore, HD hastalarının yaklaşık% 90'ında bulunur ve genellikle ilaçla hedeflenen semptomlardan biridir.
HD'nin diğer fiziksel belirtileri arasında yürüme ve konuşmada azalma, koordinasyon eksikliği, yiyecek ve sıvıların yutulmasında bozulma ve sonuç olarak önemli kilo kaybı yer alır. Bu semptomlar nedeniyle HD'li kişilerde düşme riski yüksektir, ancak uzmanlarla çalışmak riski azaltmaya yardımcı olabilir.
Bilişsel Değişiklikler
HD, beyindeki değişikliklerin bir sonucudur, bu nedenle bilişsel yeteneklerin etkilenmesi anlaşılabilir bir durumdur. Hafıza etkilenebilirken, diğer biliş alanları da etkilenir. Bunlar, bozulmuş yürütme işlevini (planlama ve karar verme yeteneği gibi), zayıf konsantrasyon, odak eksikliği, zayıf muhakeme ve kendi davranışlarınıza dair içgörü eksikliği içerir. Bir inhibisyon eksikliği de gelişebilir. Örneğin, HD'niz varsa, dürtü kontrolünüz azaldığı için normalde uygun olmadığını düşündüğünüz bir şey yapabilirsiniz.
Duygusal ve Davranışsal Değişiklikler
HD semptomları birkaç ruh hali ve davranış değişikliğini içerir. Öngörülemeyen ruh hali dalgalanmalarıyla birlikte aşırı sinirlilik ve öfke hissedebilirsiniz. Sözlü ve fiziksel saldırganlık da gelişebilir. Aslında, bazı araştırmalar, HD'li kişilerin yüzde 22 ila yüzde 66'sının genellikle hastalığın erken aşamalarında saldırganlık göstereceği sonucuna varıyor.
Diğer demans türlerinde olduğu gibi, HD'de ilgisizlik yaygındır. Depresyon (ilgisizliğe benzer, ancak genellikle üzüntü ve umutsuzluk duygularını içerir) özellikle önemli olabilir ve intiharı düşünmenin veya düşünmenin güçlü bir öngörücüsüdür. Araştırmalar, HD ile yaşayanlarda intihar düşünceleri için yüksek bir risk olduğunu göstermektedir, bazı araştırmalar araştırma katılımcılarının yaklaşık yüzde 19'unda intihar düşüncesi olduğunu göstermektedir.
Kaygı duyguları genellikle depresyona eşlik eder. Araştırma çalışmaları, HD olanların% 34 ila% 61'inin anksiyete duyguları yaşadığını gösteriyor.
Bir kelimeye, düşünceye veya eyleme "takılıp kaldığınız" sebat, nadir değildir. Bu, takıntılar ve zorlamalarla birleşebilir ve yeni bir göreve geçmeyi zorlaştırabilir. Ayrıca, başkalarının HD'li kişiyle nasıl vakit geçireceğini bilmesini zorlaştıran sosyal olarak uygunsuz davranışlara da neden olabilir.
Tedaviye Genel Bakış
Şu anda HD için herhangi bir tedavi bulunmamakla birlikte, bazı semptomları bir süreliğine hafifletmeye yardımcı olabilecek birkaç ilaç ve tamamlayıcı yaklaşım vardır. Bazılarının diğer ilaçlarınızla önemli olumsuz yan etkileri veya ilaç etkileşimleri olabileceğinden, tamamlayıcı veya tamamlayıcı maddeleri doktorunuza danışmadan kullanmamanız gerektiğini unutmayın.
Tedavi olmadığı için HD'de tedavinin amacı, yaşam kalitesini iyileştirmek ve mümkün olduğu kadar uzun süre işlevselliği sürdürmektir.
İlaçlar
Ksenazin
Ksenazin (tetrabenazin), 2008 yılında ABD Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından koreayı HD olarak tedavi etmek için onaylandı. İstemsiz hareketleri azaltmaya yardımcı olduğu gösterilmiştir ve genellikle HD'yi tedavi etmenin en yaygın ve etkili yollarından biri olarak kabul edilir.
Bununla birlikte, Xenazine, depresyon ve intihar düşüncelerini artırdığı için depresyonlu kişilerde kullanım hakkında bir uyarı taşıyor. Yan etkiler ayrıca hem uyuşukluğu hem de uykusuzluğu içerebilir.
Austedo
Austedo (deutetrabenazine) 2017 yılında FDA tarafından onaylandı. Huntington hastalığında istem dışı hareketleri (kore) tedavi etmek için de reçete edildi.
Austedo kimyasal olarak Xenazine'ye benzer ancak etkinliği daha uzun sürer. Sonuç olarak, Austedo'nun genellikle günde bir veya iki kez alınması reçete edilirken, Xenazine genellikle her gün üç kez alınması için reçete edilir.
Austedo, kore semptomlarını azaltmada etkililiğini kanıtladı, ancak Xenazine gibi, bu ilaç, depresyon duyguları veya intihar düşünceleri yaşayan HD'li kişiler için kullanılmaması gerektiğini belirten güçlü bir uyarı ile birlikte geliyor, çünkü bu duyguları artırabilir.
Antipsikotik İlaçlar
Nöroleptikler olarak da adlandırılan antipsikotik ilaçlar bazen kore tedavisi için reçete edilir. Bu, ilacın etiket dışı kullanımıdır, yani FDA bu ilaçları özellikle bu amaç için onaylamamıştır; ancak, bazıları bu alanda bir miktar fayda sağlamıştır.
Araştırma sonuçları değişiklik gösterir, ancak HD'yi tedavi etmek için sıklıkla kullanılan atipik antipsikotikler arasında Zyprexa (olanzapin), Risperdal (risperidon) ve Seroquel (ketiapin) bulunur. Haldol (haloperidol) ve Clozaril (klozapin) gibi eski antipsikotikler de reçete edilir, ancak her ikisi de başka istemsiz hareketlere neden olan ve bu nedenle ters etki yapabilen titreme ve geç diskinezi gibi potansiyel yan etkilere sahiptir.
Ek olarak, Abilify (aripiprazol) gibi bazı antipsikotik ilaçlar, HD'de depresyon semptomlarını azaltmanın yanı sıra bilişi iyileştirmede bir miktar etkinlik göstermiştir.
Antipsikotikler, bazen HD'de gelişebilecek zorlayıcı davranışları (saldırganlık gibi) azaltmak amacıyla da kullanılır; ancak antipsikotiklerin kullanımının birkaç potansiyel yan etkisi vardır, bu nedenle dikkatli olunmalıdır.
Simetrel
Symmetrel'in (amantadin) etkinliği üzerine yapılan araştırmalar çelişkili sonuçlar ortaya koymuştur. Symmetrel, bazen Parkinson hastalığında ortaya çıkan istemsiz titremeleri tedavi etmek için kullanılan antiviral bir ilaçtır, bu nedenle HD'deki hedefi kore semptomudur. HD'li bazı insanlar için faydalı görünüyor.
SSRI'lar
Seçici serotonin geri alım inhibitörü (SSRI) antidepresan ilaçlar, bazen HD ile yaşayanların yaşadığı obsesyon ve kompulsiyonların yanı sıra depresyonu tedavi etmek için reçete edilir. Diğer ilaçlarda olduğu gibi, etkinlik değişir.
Ruh Hali Dengeleyiciler
Depakote (divalproex) gibi duygudurum düzenleyicileri, HD'ye eşlik edebilecek duygulardaki büyük çeşitliliğin yanı sıra saldırganlık, dürtüsellik ve obsesif kompulsif semptomları ele almak için kullanılabilir.
Diğer İlaçlar
Bir hastanın doktoruna bildirdiği çeşitli semptomlara yanıt olarak, bu belirli sorunları ele almak için başka ilaçlar da sipariş edilebilir. Örneğin, uykusuzluk ve anksiyete HD'de birincil kaygılarsa, doktor onları hedef almak için genellikle bir ilaç yazacaktır. Bu nedenle, sağlık ekibinize açık olmanız ve sizi rahatsız eden her şeyi onlara bildirmeniz önemlidir. Durumunuzu iyileştirecek bir seçenekleri olabilir.
İlaç Dışı Yaklaşımlar
İlaçlar şu anda HD'de spesifik semptomları yönetmeye çalışmakla sınırlı olduğundan, diğer ilaç dışı tamamlayıcı yaklaşımlar önerilmektedir.
Konuşma ve Dil Terapisi
Bir konuşma ve dil terapisti, ihtiyaçlarınızı ve tercihlerinizi iletmenize yardımcı olmak için sizinle birlikte çalışabilir. Bazı egzersizler, işleyişinizi mümkün olduğu kadar uzun süre sürdürmek için dil ve ağız kaslarınızı güçlendirmenize yardımcı olabilir.
Konuşma terapistleri ayrıca yutma yeteneğinizi değerlendirebilir ve hangi ekipmanın veya müdahalelerin sizin için en yararlı olacağını belirleyebilir. Bu önemli olabilir, çünkü hastalık ilerledikçe boğulmadan yiyecek veya suyu yutmak daha zor hale gelebilir.
Fiziksel ve Mesleki Terapi
Fizik tedavi ve mesleki terapi size çeşitli şekillerde yardımcı olabilir. HD'nin erken aşamalarında, fizik tedavi genel gücü ve işleyişi iyileştirmeye ve sürdürmeye yardımcı olabilir. HD ilerledikçe, ekipman sipariş edilebilir ve özel ihtiyaçlarınıza göre uyarlanabilir ve fiziksel sağlığı en üst düzeye çıkarmak için bir ev egzersiz programı tasarlanabilir.
Bir meslek terapisti, duş almak ve giyinmek gibi günlük yaşam aktivitelerini gerçekleştirmenin en iyi yolunu belirlemek için sizinle birlikte çalışabilir. Mesleki terapistler, bilişsel işlevlerinizi sürdürmek amacıyla zihinsel egzersizleri de tanımlayabilir.
Terapistler, size en iyi nasıl bakacaklarını bilmelerine yardımcı olmak için hastalık ilerledikçe bakıcılarınızla da çalışabilir.
Fiziksel egzersiz
Fiziksel egzersiz, demansa neden olan pek çok hastalıkta stabil veya hatta gelişmiş bilişsel yeteneklerle yüksek oranda ilişkilendirilmiştir ve bu HD'de de geçerlidir. Araştırmalar, daha yüksek fiziksel egzersiz seviyelerinin bilişsel testlerde daha iyi puanlar ve günlük işleyişte iyileşme için öngörücü olduğunu göstermiştir.
Psikoterapi / Destekleyici Danışmanlık
Bir klinik sosyal hizmet uzmanı veya psikolog ile konuşmak, HD'nin getirdiği değişikliklere uyum sağladığınız ve kendi başa çıkma stratejilerinizi belirlediğiniz için çok önemli olabilir. Konuşma terapisi, eşler veya partnerlerin yanı sıra çocuklar ve aileler için de çok faydalı olabilir.
HD, işleyiş seviyenizde önemli değişiklikler getirir ve genetik olarak çocuklara geçtiği için aile üyelerinde kendi HD geliştirme risklerine ilişkin endişelerini artırabilir. Bir terapist size ve ailenize, meydana gelen değişiklikler, HD'nin genetik riski üzerinde çalışmanıza ve sizi topluluğunuzdaki ve evinizdeki kaynaklarla ilişkilendirmenize yardımcı olabilir.
Yaratıcı Terapiler
Diğer yaklaşımların da HD ile yaşayanlara fayda sağlaması muhtemeldir. Örneğin, müzik, sanat ve drama terapisinin tümü kullanılmıştır. HD'nin fiziksel semptomlarını değiştirmeyecek olsalar da, genel refahı etkileyebilir ve yaşam kalitesini artırabilirler.
Diyetisyen Hizmetleri
Sağlıklı bir diyet yemek hepimiz için ve daha da önemlisi, HD ile başa çıkarken önemlidir. Vücudunuzun ihtiyaç duyduğu doğru besinleri aldığından emin olmak, gücünüzü korumanıza yardımcı olabilir. Bu, özellikle HD ilerledikçe zor olabilir, bu nedenle kayıtlı bir diyetisyenden yardım alabilirsiniz.
Verywell'den Bir Söz
En önemlisi, HD'li kişiler ve aileleri tecrit riski taşıyor. Sizi teşvik edecek ve sonraki adımlarınızı belirlemenize yardımcı olacak kaynaklar ve destek olduğunu bilin. Ne yapacağınızdan veya yardıma ihtiyacınız olduğundan emin değilseniz, Huntington's Disease Society of America yerel bölümlerin yanı sıra sizi cesaretlendirebilecek, sorularınızı yanıtlayabilecek veya sizinle birlikte yürüyebilecek veya birlikte yaşarken dinleyen bir kulak olacak çevrimiçi destek gruplarına sahiptir. HD.
