Hepatit C, ABD nüfusunun yaklaşık% 1'ini veya yaklaşık 2,4 milyon insanı etkileyen, bulaşıcı bir viral karaciğer hastalığıdır. Genellikle erken evrelerde semptomsuz ortaya çıktığı ve kronik evresinde neredeyse tamamen "sessiz" olduğu için, birçok insan hastalık ilerleyene kadar enfekte olduklarını bile fark etmez. Hepatit C'yi tedavi etmek için daha yeni tedaviler mevcut olsa da, bu ilaçlar son derece maliyetlidir ve fibroz skorunuz (karaciğer hasarının bir ölçüsü) daha ilerlemesine kadar sigortacılar tarafından her zaman hemen onaylanmaz.
Bu, genellikle tedavinin onaylanmasını beklemek zorunda olan hepatit C ile yaşayan insanlar üzerinde çok fazla duygusal stres yaratabilir. Bir sigorta şirketi belirli bir tedaviye başlasa bile, virüsün temizlenip temizlenmediğini doğrulamak için yan etkiler ve devam eden testler olabilir.
Bu zamanlarda, destek grupları, hepatit C'nin belirsizliği ile karşı karşıya kalan insanlar için bir cankurtaran hattı olabilirler.Ayrıca, hastalık tarafından damgalanmış hissedenler için bir çıkış yolu sağlarlar ve onlara, ne yapacaklarını tam olarak anlayan başkalarıyla deneyimlerini paylaşma imkanı sunar vasıtasıyla.
2021 Yılının En İyi 7 Hepatit C Destek Grubu
- En İyi Genel: Amerikan Karaciğer Vakfı
- En İyi Topluluk Forumu: Hep C Tartışma Forumu
- En İyi Eşler Arası Topluluk: DailyStrength
- Karaciğer Nakli Bekleyenler İçin En İyisi: Mayo Clinic Connect
- Anksiyete veya Depresyon için En İyisi: Hepatit Merkezi
- Facebook Kullanıcıları için En İyisi: HepatitC.net
- En İyi Destek Grubu Uygulaması: CaringBridge
En İyi Genel: Amerikan Karaciğer Vakfı
Amerikan Karaciğer Vakfı
Şimdi üye Ol1976'da kurulan American Liver Foundation (ALF), hepatit C'nin teşhisi, tedavisi ve önlenmesine adanmış, ülkenin önde gelen kar amacı gütmeyen kuruluşu olmaya devam ediyor.
2013 yılında ALF (uygulama geliştiricisi Insight ile birlikte), karaciğer hastalıkları ile yaşayan insanlar için en kapsamlı çevrimiçi topluluklardan birini oluşturdu. Sadece ücretsiz, üyelere özel topluluk kurulu, hepatit C'yi özel olarak ele almakla kalmaz, aynı zamanda karaciğer kanseri, karaciğer nakli, beslenme ve diyet ve bakıcının ihtiyaçlarına adanmış forumlara da sahiptir.
ALF web sitesinde kolay gezinme açısından eksik olan şey, daha yüksek bir hepatit C bilgi etkileşimi standardını telafi etmekten daha fazlasıdır. Topluluk kurulu, katı gizlilik özelliklerine sahiptir ve kötüye kullanımları ve yanlış bilgilerin yayılmasını önlemek için 7/24 kolaylaştırma sunar.
En İyi Topluluk Forumu: Hep C Tartışma Forumu
Aktivite tahtası
Şimdi üye OlHep C Tartışma Forumu, hepatit C ile yaşayan herkes için basit ve faydalı bir kaynaktır. Craigslist kadar basit bir düzen sunan ücretsiz site, yine de 9.000'den fazla konuyu kapsayan 120.000'den fazla gönderi yapmış 4.000'den fazla kayıtlı kullanıcıyı cezbetmiştir.
Hepatit C tartışma forumunun gücü basitliğinde yatmaktadır. Forum yöneticisi tarafından üyeliğiniz onaylandıktan sonra ilgi duyduğunuz konuları kolayca bulabilir, gözden geçirebilir ve yorum ekleyebilir ve hatta yeni bir konu dizisi başlatabilirsiniz. Site tamamen ücretsizdir ve reklamlarla engellenmez.
Forum size diğer çevrimiçi kaynaklarda bulabileceğiniz en son bilgileri sağlamayabilir, ancak bire bir etkileşimler neredeyse her zaman güçlü, destekleyici ve neşelendiricidir. Duygusal bir desteğe ihtiyacınız olup olmadığını kontrol etmek için harika bir yerdir.
En İyi Eşler Arası Topluluk: DailyStrength
DailyStrength
Şimdi üye OlDailyStrength, dijital sağlık platformu Sharecare'in kurucuları tarafından oluşturulan ücretsiz bir çevrimiçi destek aracıdır. DailyStrength, insanları bire bir veya grup etkileşimleri için sağlık veya duygusal endişelerle ilişkilendirmek için tasarlanmıştır.
Bugüne kadar DailyStrength tarafından sunulan, hepatit C, siroz, karaciğer kanseri ve karaciğer desteği ve sağlığına ayrılmış olanlar dahil olmak üzere 500'den fazla destek grubu bulunmaktadır. Popüler tartışma dizileri arasında hepatit C / HIV ko-enfeksiyonu, karaciğer nakilleri ve hepatit C ve hamilelik bulunur.
Yorum göndermeye ve yanıtlamaya ek olarak, DailyStrength anında mesajlaşma ve hikayenizi (fotoğraflar ve metin yoluyla) grubunuzdaki diğer kişilerle paylaşmanıza olanak tanıyan benzersiz bir günlük tutma özelliği sunar. İhtiyacı olan diğer kişilere anında "kucaklaşmalar" bile gönderebilirsiniz.
Çekici bir arayüze ve sezgisel navigasyona rağmen, DailyStrength bir ılımlılık eksikliğinden ve ara sıra tıbbi yanlış bilgilerin sızmasından muzdariptir. (Morgellon hastalığı üzerine bir forum buna bir örnektir.)
DailyStrength yalnızca ücretsiz ve kullanışlı olmakla kalmaz, aynı zamanda etkileşimlerinizi bir sonraki düzeye taşımak için bir dizi multimedya aracı sunar.
Karaciğer Nakli Bekleyenler İçin En İyisi: Mayo Clinic Connect
Mayo Kliniği
Şimdi üye OlHepatit C, Amerika Birleşik Devletleri'ndeki karaciğer nakillerinin önde gelen nedenidir. Daha yeni, daha etkili tedavilerin uygulanmasına rağmen, karaciğer nakli, ya karaciğer yetmezliği ya da karaciğer kanseri geliştirmiş, ileri enfeksiyonu olan binlerce insan için bir gerçek olmaya devam etmektedir.
Karaciğer nakli için bekleme listesine alınmış olmak, uygunsa ortalama bekleme süresinin yaklaşık 11 ay olduğu göz önüne alındığında son derece stresli olabilir.Bu nedenle, bir nakille karşılaşan kişilere zor zamanlarda onlara yardımcı olmak için kaliteli bilgi ve destek verilmesi önemlidir. .
Mayo Clinic Connect, bekleme listesindeki kişilerin ve sevdiklerinin karaciğer nakli (ve diğer organ nakli türleri) hakkında tavsiye, sevk ve bilgi almasına olanak tanır. Tartışma panoları, genellikle günde birden fazla gönderi ile son derece aktiftir. Kayıt gereklidir, ancak tartışma panolarına ve mesajlaşma özelliklerine erişim ücretsizdir.
Mayo Clinic Connect hakkında özellikle fantezi veya yenilikçi bir şey yoktur, ancak site, uzman 7/24 denetleme, üye gizliliği ve karaciğer nakli geçirmiş veya geçirmeye hazırlanan diğerlerinden bilgili içgörü sunma konusunda mükemmeldir.
Karaciğer nakilleri, günümüzde Amerika Birleşik Devletleri'nde böbrek nakillerinin ardından en yaygın ikinci organ naklidir.
Anksiyete veya Depresyon için En İyisi: Hepatit Merkezi
Hepatit Merkezi
Şimdi üye OlHepatit C hastasıysanız, çevrimiçi destekten daha fazlasına ihtiyaç duyduğunuz zamanlar vardır. Bu, özellikle yalnızlık ve yalnızlıktan beslenen anksiyete veya depresyon yaşıyorsanız geçerlidir. Canlı, yüz yüze destek grupları, bu olumsuz duyguların çoğunun üstesinden gelmek için gereken insan temasını sağlayabilir.
Gastroenteroloğunuz veya hepatoloğunuz sizi yerel bir destek grubuna bağlayamazsa, Hepatit Central tarafından sunulan çevrimiçi konum belirleyiciyi deneyebilirsiniz. Bu ücretsiz araç, posta kodunuzun beş ila 20 millik yarıçapı içindeki destek gruplarını aramanıza olanak tanır. Hiçbiri yoksa, yakın kasaba ve şehirlerin planlanmış destek toplantıları sunup sunmadığını görmek için eyalet listelerinize tıklayabilirsiniz.
Listelerin çoğu büyük tıp merkezlerinden, toplum sağlığı merkezlerinden veya ALF veya Hepatitis Foundation International gibi kar amacı gütmeyen kuruluşlardan. 50 eyaletin tamamı Columbia Bölgesi, Porto Riko ve ABD Virjin Adaları ile birlikte temsil edilmektedir. Grupların çoğu ücretsizdir.
Hepatit C destek grupları, şiddetli depresyon veya anksiyete yaşıyorsanız bir psikiyatrist veya terapistin yerini alamaz. Anksiyete veya depresyon belirtileriniz varsa, doktorunuzdan bir akıl sağlığı uzmanına sevk etmesini isteyin.
Facebook Kullanıcıları için En İyisi: HepatitC.net
HepatitC.net
Şimdi üye OlHepatit C'li insanlar için oluşturulmuş sayısız Facebook topluluğu arasında tartışmasız en aktif olanı HepatitC.net'tir.
32.000'den fazla takipçisi ve popüler bir topluluk tartışma panosuyla HepatitC.net, içerik gönderebilen, yorumları yanıtlayabilen ve ana web sitesindeki diğer özelliklerden tam olarak yararlanabilen kayıtlı kullanıcılara açıktır.
Anlık mesajlaşma ve gizlilik ayarlarına ek olarak, hepatit C semptomları ve sağlık sigortasından en son araştırmaya kadar her şeyi kapsayan çok sayıda forum vardır.
Çevrimiçi sağlık portallarının geliştiricisi olan Health Union tarafından ücretsiz bir hizmet olarak tasarlanan HepatitC.net, gizlilik, katı katılım kuralları ve kullanıcı yorumlarının ve içeriğinin aktif olarak denetlenmesini sağlar.
En İyi Destek Grubu Uygulaması: CaringBridge
CaringBridge
Şimdi üye OlArkadaşlar ve sevdikler genellikle hepatit C ile yaşayanlar için en iyi destek sistemini oluşturur. Amerikan Karaciğer Vakfı, sağlık sorunları olan kişiler için ücretsiz web sitesi kurma aracı olan CaringBridge'i onayladığında bunu anladı.
CaringBridge, arkadaşlarınızın, ailenizin ve bakım sağlayıcıların bağlantı kurabileceği özel bir web sitesi oluşturmanıza olanak tanır. Destek ekibinizin bireysel üyeleriyle iletişime geçmek zorunda kalmak yerine, herkesi haberdar etmek için fotoğraflar, günlük girişleri, laboratuvar test sonuçları ve diğer bilgileri gönderebilirsiniz.
Güncellemeler, belirli kişilerin onları alması ve diğerlerinin almaması için de özelleştirilebilir. Basit, tek tıklamayla resim gönderme ve diğer kişiselleştirme özellikleriyle basit bir sayfanın kurulması yalnızca beş dakika sürer. Hatta CaringBridge web sitenizi bağlayarak, bir mesaj paylaşarak ve ağınıza dokunarak kendiniz veya sevilen bir Hepatit C hayır kurumu için para toplayabilirsiniz.
CaringBridge uygulaması, App Store ve Google Play'de ücretsiz olarak mevcuttur.
Sıkça Sorulan Sorular
Hepatit C Destek Grupları Nelerdir?
Hepatit C destek grupları, durumu olan kişilerin bir araya gelip kişisel içgörülerini, deneyimlerini ve endişelerini paylaşmaları için güvenli bir ortam sağlar. Daha yeni, doğrudan etkili antivirallerin enfeksiyonu sekiz hafta kadar kısa bir sürede iyileştirebildiği bir zamanda bile, hepatit C'li 2,4 milyon Amerikalının çoğu, genellikle hastalıkları "ilerlemediği için, tedaviye hala erişemiyor. Bu, yeni teşhis konmuş birçok kişiyi, sağlık sigortası nihayet günlük 1000 $ 'lık tedaviyi onaylamadan önce aylarca hatta yıllarca bekletebilir.
Bunun da ötesinde, Amerika Birleşik Devletleri'nde devam eden opioid krizinin bir sonucu olarak hepatit C enfeksiyonları, 2010'dan 2016'ya kadar sayıları üç kattan fazla artmaya devam ediyor.
Bunun gibi dinamikler, hepatit C destek gruplarını, tedaviyi bekleyenler veya yeniden enfeksiyon karşısında ayık kalmaya çalışan kişiler için daha önemli hale getiriyor.
Çevrimiçi Hepatit C Destek Grubu Bana Uygun mu?
Teşvik etmeye ek olarak, hepatit C destek grupları, durumlarını başkalarıyla paylaşamayan veya istemeyenler için güvenli bir sığınak sağlar.
Tedavideki büyük ilerlemelere rağmen, hepatit C son derece damgalanmış ve yanlış anlaşılmış bir hastalık olmaya devam etmektedir. Hastalık, damar içi madde kullanımı ve HIV ile çok yakından bağlantılı olduğundan, insanlar genellikle yargılama, dedikodu veya reddedilme korkusuyla durumlarını açıklamaya çekinirler. Bir açıklama yapılsa bile, birçok kişi "nasıl olduğunuzu bilmek isteyecektir. anladım "ve bulaşıcı olup olmadığınızı.
Bu baskılar, hepatit C ile yaşamayı zorlaştırabilir. Neler yaşadığınızı anlayan diğerlerinden oluşan bir topluluğa erişerek, birçok kişiyi izolasyona, depresyona ve madde bağımlılığına sürükleyen damgalanma ve korkudan kaçınabilirsiniz.
Hepatit C'li diğerleri, özellikle halihazırda ilerlemiş siroz veya karaciğer kanseri olanlar olmak üzere daha işlevsel desteğe ihtiyaç duyabilir. Onlar için, bir hepatit C destek grubu duygusal bir yaşam çizgisinden daha fazlası olabilir: paha biçilmez bilgi ve yönlendirmeler için bir kanal olabilir.
Hepatit C Destek Grupları Nasıl Yapılandırılır?
Hepatit C desteği farklı şekil ve boyutlarda gelir. "Doğru" olan, nihayetinde kişisel ihtiyaçlarınıza ve hedeflerinize dayanır.
Yüz yüze destek grupları tipik olarak, toplantıların belirli hedefler ve etkileşim kuralları ile yapılandırılmasını sağlayan bir kolaylaştırıcı tarafından denetlenir. Bazıları diğerlerinden daha gayri resmi olabilir, ancak oturumlar her zaman hedefe yöneliktir, böylece üyeler yaşamlarında hepatit C'yi normalleştirmeyi öğrenebilirler.
Her toplulukta yüz yüze destek grupları bulunmadığından, birçok kişi boşluğu doldurmak için çevrimiçi gruplara yönelecektir. Diğerleri, sağladıkları anonimlik için onları kucaklayacak. En iyi çevrimiçi destek grupları, geleneksel bir destek grubunun aynı özelliklerini taklit ederek katı gizlilik kurallarına sahip güvenli, yargılayıcı olmayan bir ortam sağlar.
Hepatit C Destek Gruplarının Maliyeti Ne Kadardır?
Yüz yüze destek gruplarının çoğu toplum temelli olduğundan, genellikle katılımla ilgili bir ücret alınmaz. Birçoğu kar amacı gütmeyen kuruluşlar veya tıp merkezleri tarafından yönetilirken, diğerleri daha büyük HIV destek hizmetlerinin veya madde bağımlılığı tedavi merkezlerinin bileşenleridir.
Çoğu çevrimiçi destek grubu ücretsizdir, ancak bazıları küçük bir abonelik ücreti gerektirebilir (genellikle anlık mesajlaşma veya sınırsız gönderi gibi özelliklerin kilidini açmak için). Ancak bu siteler kuraldan çok istisnadır. Sonuç olarak, çevrimiçi bir destek grubunun çanları ve ıslıkları, etkileşimlerin seviyesi, hızı ve kalitesi kadar önemli değildir.
Çevrimiçi hepatit C destek grupları, çoğu lisanslı terapistler veya sosyal hizmet uzmanları tarafından sunulan ücretli hizmetler olan çevrimiçi hepatit C danışmanlığıyla karıştırılmamalıdır.
.jpg)
