Arkadaşlarınız ve aileniz sedef hastalığının sizi nasıl etkilediğini anladıklarında, size daha iyi destek sunabilirler, ancak önce durumunuzu anlamak için yardımınıza ihtiyaçları vardır. Sedef alevlenmeleri başkaları için her zaman açık değildir ve sevilen biri, özellikle de plaklar giysilerle kaplı bölgelerdeyse, semptomlarda alevlenme yaşayıp yaşamadığınızı bilemeyebilir. Bağışıklık sisteminizin işlevini değiştiren ilaçlar alıp almadığınızı veya sedef hastalığının bağışıklık sisteminizi nasıl etkilediğini bilmeyebilirler. Hastalığınızı açıklığa kavuşturmak ve sevdiklerinize neler yaşadığınızı anlama fırsatı vermek size kalmıştır.
2:07Sedef Hastalığı Hakkında 6 Efsane
İşte sedef hastalığı hakkında konuşurken iletişimi etkileyen beş yaygın sorun ve bu engellerin kapsamını sınırlamak için neler söyleyebileceğiniz.
Verywell / Cindy Chung
Genel Stratejiler
2014 yılında bir çalışma raporuAmerikan Dermatoloji Akademisi Dergisihastalıkla yaşayan insanlara ve sevdiklerine yüklenen sedef hastalığına baktı. Araştırmacılar, sedef hastalığı olanların% 90'ının kendi yaşam kalitelerini ve sevdiklerinin yaşam kalitesini etkilediğini hissettiğini buldu.
Sedef hastalığı ile yaşarken, alabileceğiniz tüm desteğe ihtiyacınız vardır, ancak sevdikleriniz onlardan ne istediğinizi veya neye ihtiyaç duyduğunuzu bilemeyebilir ve bilmemek onlar için de stresli olabilir. Ancak sedef hastalığı kişisel bir mesele gibi hissedilebildiğinden, bunun hakkında nasıl konuşmaya başlayacağınızı anlamak zor olabilir.
2:31Plak Sedef Hastalığı ile Yaşamak
İşte sedef hastalığını ailenize ve arkadaşlarınıza açıklamanıza yardımcı olacak bazı ipuçları.
Hazır Olana Kadar Bekle
Sohbete başlıyorsanız, sedef hastalığı hakkında ne zaman konuşacağınıza karar vermek size kalmıştır. Bu konu hakkında olabildiğince çabuk konuşmak isteyebilir veya onlarla konuşmadan önce onlarla biraz güven inşa etmek isteyebilirsiniz. Zamanın doğru olduğuna karar verdiğinizde, hazırlıklı, açık ve dürüst olmak iyi bir fikirdir.
Haberdar olmak
Sedef hastalığı ile ilgili en önemli gerçeklere ve tedavi ve bakım konusundaki en son gelişmelere aşina olun, böylece sevdiklerinizle konuşabilir ve sahip olabilecekleri soruları yanıtlayabilirsiniz. Sedef hastalığı hakkında kendi sözlerinizle anlatmayı bitirdikten sonra bir makale veya web sitesi paylaşmayı düşünebilirsiniz.
Dürüst ve Sakin Olun
Sedef hastalığı semptomlarının daha kötü olacağı zamanlar olacak. Sevdiklerinizle bu dönemlerin neye benzediğini ve daha iyi hissetmenize neyin yardımcı olduğunu tartışın. Yanlış anlaşılmaları önlemek için açık fikirli olmak isteyeceksiniz. Endişelerinizi açık ve dürüst bir şekilde ifade ederken, sevdiklerinizin sorularını ve endişelerini de dikkate alın.
Açık ol
Yardım istiyorsanız, olabildiğince spesifik olun. Sağlıkla ilgili endişelerinizi ve ihtiyaçlarınızı iletmek sizin sorumluluğunuzdadır. Yardım edebilecekleri yollar önerebilirsiniz. Belki eşiniz kendinizi iyi hissetmediğinizde yemek pişirebilir, ev işlerine yardımcı olabilir veya sizin için reçete alabilir. Ya da belki kardeşiniz ya da ebeveyniniz, fiziksel ya da duygusal olarak tükendiğinizi hissettiğinizde dayanmanız gereken bir omuz olabilir.
Sevdiklerinize sınırlarınızın ne olduğunu bildirin, böylece planları iptal etmeniz gerekip gerekmediğini, bir şeyi takip edemeyeceğinizi veya sadece yardıma ihtiyacınız olup olmadığını önceden bilsinler.
Aktif Bir Dinleyici Olun
Neye ihtiyacınız olduğunu herkesten daha iyi bilseniz bile, sevdiklerinizi sürece dahil etmeniz yine de önemlidir. Bu şekilde ikinizin bir ekip olduğunuzu kabul etmiş olursunuz. "Ne düşünüyorsun?" Gibi sorular sorun. veya "Bu konuda ne düşünüyorsunuz?" Ekip olarak çalışarak, tek başınıza çözemeyeceğiniz ek çözümler bulabileceksiniz.
Ciddi ol
İyi bir örnek olabilir ve sevdiklerinize sağlık ihtiyaçlarınız konusunda ciddi olduğunuzu göstererek onları cesaretlendirebilirsiniz. Örneğin, doktorunuzla yılda birkaç kez görüştüğünüzden, tedavi planınızı takip ettiğinizden ve stresi yönettiğinizden emin olun. Sağlıklı kalmak ve iyi hissetmek için elinizden gelen her şeyi yaptığınızı bilmeleri onlara yardımcı olur ve gerektiğinde adım atmaya teşvik eder.
Varsayımları Ele Alma
Sedef hastalığı ile ilgili varsayımlar hayal kırıklığı yaratabilir, bu yüzden birçok insan sedef hastalığının kendilerini nasıl etkilediğini küçümser. En büyük varsayımlardan biri, sedef hastalığının cildi kırmızı ve kaşıntılı yapan bir durum olan egzamaya benzer olmasıdır.
Sedef hastalığı ve egzama, değişen bağışıklık fonksiyonuyla ilişkilidir ve her ikisi de aşırı aktif bir bağışıklık sistemini içerir. Bununla birlikte, bu iki koşul arasında nasıl tedavi edildikleri ve yönetildikleri de dahil olmak üzere farklılıklar vardır.
Sedef hastalığıyla ilgili bir başka varsayım - ve yanlış anlama - bulaşıcı olmasıdır. İnsanlar bu varsayımı aştıklarında, arkadaşların ve ailenin anlamasına yardımcı olmak daha kolay hale gelir.
Sohbetiniz sırasında bir varsayım ortaya çıkarsa, bunu açık gerçeklerle ve yargılamadan ele alın.
Ne demeli
Bu yaygın bir yanılgıdır. Sedef hastalığının bulaşıcı olduğu doğru değil - yakın olsanız bile başka birinden kapamazsınız.
Ne Söyleyeceğine Karar Vermek
Sevdiklerinize sağlığınız ve sedef hastalığı ile mücadele konusunda açılmak kolay olmayacak. Doğru kelimeleri bulmak, özellikle sedef hastalığı ile ilgili tüm tıbbi terminolojide zor olabilir. Birine bir durumun adını söylemek kolay olsa da, bir isim durumun arkasında ne olduğu hakkında hiçbir şey açıklamaz. Birini bilgi arayacağı yere yönlendirmek bile bir hastalığın sizi nasıl özellikle etkilediğini açıklamaz.
Sedef hastalığı hakkında ne kadar paylaşmanız gerektiği konusunda bir denge kurmanın zorluğu da var. Ulusal Sedef Hastalığı Vakfı, kiminle konuştuğunuz ve ne kadar paylaşmak istediğinize gelince seçici davranmanızı tavsiye ediyor. Sonuçta, bir sağlık durumuyla yaşamak bir insanı farklı hissettirebilir ve sanki sevdikleriniz sizi kırılgan ya da muhtaç olarak görüyormuş gibi. . Ayrıca, çok fazla detaya girerken insanları korkutabileceğinizden de endişelenebilirsiniz.
Bunların hepsi geçerli endişeler olsa da, sevdiklerinizin desteğe ve tıbbi bakıma ihtiyaç duyabileceğiniz durumlarla nasıl başa çıkılacağını önceden bilmesi gerekecektir. Arkadaşlarınızla ve ailenizle ne kadar paylaşmak istediğinize karar vermek sizin kararınız olsa da, paylaştığınız şeyin zor bir alevlenme veya tıbbi olay meydana gelmesi durumunda yeterli olacağından emin olduğunuzdan emin olun.
Ne demeli
Bu hastalığın benim üzerimdeki etkilerini bilmenizi istesem de, bazı tıbbi gerçeklerle başlamak istiyorum. Daha sonra bu bilgi hakkında ikimizin de nasıl hissettiği hakkında konuşabiliriz.
Beklenen Tepkiler
İnsanlara açılmaya çalışırken karşılaşılan bir diğer sorun, tepkilerini kontrol edemeyeceğinizi bilmektir. İnsanlar aşırı tepki verebilir — ya size kırılganmışsınız gibi davranacaklar ya da tutumunuzu veya diyetinizi değiştirecekmiş gibi davranacaklar ya da her türlü çareyi denemek semptomlarınızı çözecek. Bu reaksiyonlar, sedef hastalığı ile yaşamaktan daha fazla utanmanıza neden olabilir. Ek olarak, hayatınızda bu tür bilgileri kullanamayacak ve incitici yorumlarla, inançsızlıkla veya sizden kaçınarak yanıt verebilecek insanlar olabilir.
Sebep ne olursa olsun, bazı insanların buna inanmak için bir şeyler görmesi gerekir ve sedef hastalığı olan insanlar, "Ama hasta görünmüyorsunuz" gibi şeyleri duymaktan bıktıkları için sağlık sorunlarını maskelemede başarılı olurlar. Hatta bazı insanlar kızarıklık veya otoimmün olmayan bir cilt rahatsızlığı olduğu için anladıklarını söyleyerek ilişki kurmaya bile çalışabilir. Diğerleri, "En azından ölmüyorsun" veya " Sağlığınız konusunda bu kadar yaygara yapmamalısınız. "
İnsanlar önyargılı yanıt verdiğinde, bu genellikle yanlış bilgilere, yanlış anlaşılmalara ve hatta klişelere dayanır. Başkalarının tepkilerini kontrol edemezken, nasıl cevap vereceğinize karar verebilirsiniz. Onlara nasıl hissettiğinizi bildirmek isteyip istemediğinize karar verin ve mümkün olduğunda düşüncelerini gerçeklerle ele alın.
Ne demeli
Bu şekilde cevap verdiğinizde, hayatımın bu bölümünü sizinle paylaşmak istemiyormuşum gibi hissettiriyor. Sedef hastalığının sağlığım üzerindeki etkisini haklı çıkarmak zorunda olduğumu hissetmek istemiyorum. Size güvenle gelmeyi, bilgi ve endişelerimi paylaşmayı tercih ederim.
Reddedilme korkusu
Sevdiklerinizin desteğini almak, sedef hastalığı olan her kişinin istediği bir şeydir ve size söylenmekten veya bir hastalığı taklit ediyormuşsunuz gibi hissettirilmekten daha kötü bir şey yoktur. Ancak bu korkuların sizi konuşmanızı engellemesine izin vermeyin.
Ve evet, hayatınızda sevgisini ve desteğini alamayacağınız - ve ne yazık ki bazıları size ve / veya güvenebileceğinizi düşündüğünüz kişilere en yakın bile olabilir. Ancak her şey başarısız olduğunda, sizi destekleyen, sedef hastalığı ve tıbbi seçenekleriniz hakkında kendilerini eğiten ve gerektiğinde yardım etmek için harekete geçen tek bir kişinin olması bir nimettir.
İnsanların geçmiş tepkilerinden dolayı kalbinizin kırıldığını hissetmenize izin verilir. Ayrıca insanlara adım atmaları için bir fırsat daha verip veremeyeceğinize de karar vereceksiniz.
Ne demeli
Sedef hastalığımın benim için olduğu gibi sizin için de zor olabileceğini biliyorum. Bunun hakkında konuşmaktan kaçınmak istediğinizi anlıyorum çünkü bu zor bir konu, ama gerçekten desteğinize ihtiyacım var.
Yararsız ve İstenmeyen Tavsiye
Sedef hastalığı ile ilgili zorluklarınızı ortaya çıkarmak zor olabilir, özellikle aile, arkadaşlar ve hatta yabancılar hakkında hiçbir şey bilmedikleri konularda tıbbi tavsiye vermek istediklerinde. Başkalarının senin kaderini kabul etmediğini anlamak zor. En son tedaviler üzerine araştırma yaptığınızı ve çeşitli doktorlar gördüğünüzü her zaman anlamazlar. İnsanlar sadece sedef hastalığı ile ilgili özel deneyiminiz konusunda uzman olduğunuzu anlamıyorlar.
Öyleyse, sedef hastalığı hakkında sevdiklerinizle iletişim kurmaya çalışırken ve duydukları bir diyet, ilaç veya takviye önermeye başladıklarında ne yapabilirsiniz? İstenmeyen tavsiyeleri ele almanın bir yolu, kişiye verdiği tavsiyelere değinmeden teşekkür etmektir, böylece bu bilgiler hakkında daha fazla diyaloğa girmekten kaçınmaktır. Başka bir yaklaşım, kişiye basitçe iyi doktorların elinde olduğunuzu ve durumunuzu nasıl tedavi ettiklerinden memnun olduğunuzu söylemek olabilir.
Ne demeli
Yardımınız için minnettarım, ancak doktorum ve benim halihazırda işe yarayan bir tedavi planım var.
Verywell'den Bir Söz
Sedef hastalığının üzerinizdeki etkilerini kendinize saklamak ilk başta daha kolay olabilirken, uzun vadede bu geri tepebilir ve utanç veya utanç duygularına neden olabilir. Ve özellikle de etrafınızdaki insanlara ihtiyaç duyduğunuzda ve sizi ilgilendirdiğinde, böyle hissetmek zorunda kalmamalısınız. Hastalık tahmin edilemez ve size uygun olanı bulmak için farklı tedaviler deneyebilirsiniz. Başa çıkmayı kolaylaştırmak için sevdiklerinizin desteğine ve kibar sözlerine ihtiyacınız olacak. Ortak iletişim engellerinin yolunuza çıkmasına izin vermeyin.
Sedef Hastalığıyla Başa Çıkmak İçin İpuçları