Mike Heidenberg'in izniyle
Uzun COVID, bir kişinin sistemi virüsü temizledikten sonra uzun süre devam eden SARS-CoV-2 enfeksiyonunun sistemik ve genellikle zayıflatıcı bir sonucu olduğunu kanıtlıyor. Bu grubun üyelerinin kendilerine dediği gibi, kimin "uzun nakliyeci" olmaya en yatkın olduğuna dair hiçbir veri yoktur. Semptomlar, onları yaşayan insanlar kadar çeşitlidir.
Bu Mike Heidenberg'in hikayesi.
"Süt." Mike Heidenberg boş kartondaki kelimeyi görebiliyor, anlayabiliyor ve bağlamını kaydedebiliyordu, ancak kelimeyi yüksek sesle aktaramıyordu.
Karısına tezgaha süt döktüğünü söylemeye çalışıyordu.
Onun yerine eski İngiliz profesörünün söyleyebileceği tek şey "gitar" idi.
Bunun beyin sisi konuşması olduğunu biliyordu. Bu uzun bir COVID konuşmasıydı. Ve bunun, kulağa nasıl gelebileceğinin sadece bir parçası olduğunu söylüyor.
Heidenberg’in hikayesi birçok kişinin bittiği yerde başlar. 14 Mayıs 2020'de, New York'taki bir White Plains hastanesinin COVID-19 "sıcak bölgesinden" pnömoni için antibiyotikler ve negatif COVID-19 test sonucu taburcu edildi. Doktorlarının şimdi ya yanlış bir negatif olduğuna ya da enfeksiyon seyrinde çok geç yapıldığına inandıkları testin temiz bir sağlık raporu anlamına gelmesi gerekiyordu.
Olmadı.
Heidenberg, geçtiğimiz Nisan ayında COVID-19'a yakalandığından beri, onu tamamen zayıflatan 40'ın üzerinde semptomla (bilişsel, nörolojik ve fiziksel) mücadele etti. Görmemesi gereken şeyler gördü ve başkalarının göremediği şeyleri kokladı. En kötü günlerinde onu hareketsiz kılan ve en iyi günlerinde bulaşık makinesini zar zor boşaltabilen yorgunluktan muzdariptir. İşlevselliğini, hareketliliğini, işini ve geçimini kaybetti.
Şimdi, birden çok vücut sistemini bozmayı ve tüm hayatını değiştirmeyi başardığından emin olmadığı bir virüsün ne olduğunu anlamak için geriye doğru çalışıyor.
Heidenberg, Verywell'e, "almaya devam eden hediyeye COVID diyorum" dedi. Ve bundan sonra ne alacağına dair hiçbir fikrim yok.
Akademik Yüzler Bilişsel Bozulma
47 yaşındaki Heidenberg, bir zamanlar kelimelerin hizmetinde yaşadı: onları okumak, yazmak, incelemek ve sonunda onları öğretmek. New York'taki Fordham Üniversitesi'nden İngilizce alanında iki yüksek lisans derecesi aldıktan sonra, 18 yıl boyunca farklı tesislerde öğretmenlik, özel ders verme ve danışmanlık yapmaya devam etti. Ancak COVID-19 birkaç aydan kısa bir süre içinde kelimeleri ve onun aracılığıyla geliştirdiği her şeyi sildi.
Onun sesiyle başladı. Zatürree enfeksiyonundan kısa bir süre sonra Heidenberg, konuşmaya çalıştığında kelimelerin boğazının dibine takıldığını ve orada kaldığını fark etti. Daha sonra, bir KBB, boğazından aşağı bir dürbün sokarak, ses tellerinin her kullandığında kapandığını gösterdi. Bu duruma, Heidenberg'in haftalarca ağzından uzun beyaz ipler çekmesine neden olan oral pamukçuk eşlik etti.
“Hastalanmadan önce öğrencilerle uzaktan iletişim kurmak için gittikçe daha çok kullandığım sesim vuruldu. Güçlükle konuşabiliyordum ve boğazıma bir tahta parçası sıkışmış gibi hissettim ”diyor. "Altı aylık konuşma terapisinden sonra çok daha iyi hale geldi, ancak her şeyi söyleyişimde her zaman çok net olan ve diğer insanları bir profesör olarak bu standarda sahip olan biri olarak, aniden net olamamak ve konuşamamak gerçekten, gerçekten korkutucu."
Ne zaman oYapabilmekkelimeleri söyleyin, "süt" ün "gitar" olarak ortaya çıkması gibi, her zaman doğru çıkmazlar. Bu duruma konuşma afazisi denir ve beynin konuşma üretiminden sorumlu alanında bir bozukluk içerir. COVID-19 ile afazi, ventilatöre yerleştirilen veya inme geçiren hastalarda olma eğilimindedir. Ancak, hastaneye kaldırılmayanlar da dahil olmak üzere Heidenberg gibi uzun nakliyecilerde giderek daha fazla tespit ediliyor.
Afazi Nedir?
Afazi, bir kişinin beynin ön lobunda, temporal lobunda veya paryetal lobunda bir yaralanma olduğunda ortaya çıkan bir dil bozukluğudur.
Uzmanlar afazinin nörolojik hasarı tetikleyen çok sayıda faktörden kaynaklandığını öne sürüyor: uzun süreli düşük kan oksijen seviyeleri, yaygın iltihaplanma ve hatta beyin-kan bariyerini delen virüsten doğrudan sızma.
Heidenberg, "Çok fazla afazi vakası yaşadım," diyor. “18 Ağustos'ta 'vaka' kelimesini bulmaya çalıştım, ancak sadece 'şey' diye düşünebildim, 20 Ağustos'ta 'gargara' kelimesini söylemeye çalıştım ama sadece 'çamaşır makinesi ile gelebildim. "4 Ekim'de" şarap "kelimesini ancak" fındık "kelimesini bulmaya çalışırken bulabildim. Ve çok daha fazlası var."
Sonra dalgalar halinde gelen beyin sisi var. Bu belirti, uzun COVID'nin ayırt edici özelliklerinden biridir ve binlerce uzun nakliyecide dikkat eksikliklerini, kafa karışıklığını, hafıza kaybını ve yönelim bozukluğunu tetikler.
Heidenberg, sanki birinin beynine fiziksel olarak baskı uyguladığını ve bundan kaçmanın bir yolu olmadığını söylüyor.
New York'taki Mount Sinai hastanesinde yapılan nöropsikoloji testleri, COVID-19'un beyninin işleme yeteneklerinde bir açığı tetiklediğini ortaya koyuyor. Bu, hayatının neredeyse her alanında kendini gösterir.
"Beynim artık düzgün çalışmıyor. Bu, şu andaki en zor semptomlarım," diyor. "Bir konuşmanın ortasında birisinin bana ne söylediğini unutacağım. Genelde annemle telefonda sadece bir gecede birkaç dakika konuşabiliyorum ve konuştuğumda da çoğu zaman tamamen boş kalıyorum ne hakkında konuşmak istediğimi hatırlamıyorum ya da sadece söylediklerini işleyemiyormuşum gibi hissediyorum. "
Mike Heidenberg
Yargılamaya güvenen ve başkası ne söylerse söylesin ne olduğunu görebilen biri olarak, aniden gerçeklik duygumu kaybetmek gerçekten korkutucu.
- Mike HeidenbergDüşünceleri, konuşması, eylemleri ve tepkileri daha uzundur. Bir zamanlar dakikalar içinde yazılabilenler artık saatlerce uzanıyor. Bu aynı zamanda, beyni duyusal aşırı yük nedeniyle ağırlaştığı için televizyonda veya kitaplarda bir süre dinlenmesini de kısıtlıyor.
"Çok fazla ışık, çok fazla ses, çok fazla karakter olacak, bu yüzden bunalmışım ve onu takip edemeyeceğim" diyor. "Bu, yaşadıklarımdan kaçamadığım anlamına geliyor."
Çarpık Bir Gerçeklik Anlayışı
Temmuz ayında, uzun COVID savaşının üç ayında, Heidenberg uykusundan gaz kokusuyla sarsıldı. White Plains, New York'taki apartmanlarının alev aldığını düşünerek karısı Alexis'i çabucak uyandırdı ve alevlere bakmak için yatak odasından çıktı.
Ama ateş yoktu. Ve Alexis gazın kokusunu alamıyordu.
O gece yeni bir semptomun başlangıcına işaret etti: gerçekte mevcut olmayan rastgele ve davetsiz bir kokunun tespiti olan fantosmi. Bir koku alma optik illüzyonu gibi, bu hayali kokular da COVID-19’un kapsamlı nörolojik etkilerinin başka bir örneğidir.
Koku kaybı, Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezleri (CDC) tarafından COVID-19'un resmi bir belirtisi olarak listelenmiştir ve SARS-CoV-2'nin koku alma sistemimizdeki sinirleri etkileme yeteneğini vurgulamaktadır. Hayalet kokular tam tersi gibi görünse de aynı kaynaktan gelebilir. Haziran ayında yayınlanan bir rapor, 4.000 COVID-19 hastasından% 7'sinin çarpık bir koku alma duyusuna sahip olduğunu buldu.
Heidenberg, Haziran'dan Ekim'e kadar her gün bu fenomenden rahatsız oldu. Bazen, tanıdık kokuların soluk notaları olarak tezahür etti. Diğer zamanlarda, iğrenç kokuların seliydi. Güneş losyonu, sigara, çamaşır suyu, kahve, sarımsak, soğan halkaları, patates kızartması, kızarmış tavuk, gübre, kızarmış ekmek ve patlamış mısırla karıştırılmış benzinin yanıltıcı kokularını yakaladı. Sadece şimdi frekansları azalmaya başladı.
Heidenberg'in halüsinasyonları da 3 boyutlu olarak gerçekleşebilir.
Parmak uçlarındaki böcekler veya kırmızı renkte yanıp sönen doldurulmuş hayvanlar gibi, "Orada olmayan şeyleri gördüğüm ve orada olmadığını bildiğim anlar oldu," dedi. "Sadece birkaç kez oldular, ama bir daha olmayacaklarını umarak nefesimi tutmaya devam ediyorum."
Son araştırmalar, COVID-19 ve uzun COVID hastalarında görsel halüsinasyonların meydana gelebileceğini göstermektedir. Bazıları tam psikoz yaşarken, diğerleri Heidenberg'inki gibi izole dönemler sergiliyor.
Aklımı kaçırıyormuşum gibi hissettiriyor, dedi. “Yargılamaya güvenen ve başkası ne söylerse söylesin orada ne olduğunu görebilen biri olarak, aniden gerçeklik duygumu kaybetmek gerçekten korkutucu. Sahip olduğun duyuları anlayamamak bir şey, ama asıl korkutucu olan, duyularımın bana söylediğine güvenememek. "
Çeşitli Fiziksel Sınırlamalar
Yeni nörolojik ve bilişsel semptomları birleştirmek fiziksel olanlardır.
Liste sonsuzdur ve sürekli gelişmektedir. Görme kaybı. Migren. Göğüs ağrısı. Nefes darlığı. Taşikardi. Mide bulantısı. Isı tahammülsüzlüğü. Bulanık görüş. Kan basıncı yükseliyor. Eklem ve kas ağrısı. Yorgunluk o kadar sakatlayıcı ki sanki çakılların altına gömülmüş gibi geliyor.
"Her gün farklı. Ne bekleyeceğimi veya bundan sonra ne olacağını asla bilemiyorum ”diyor Heidenberg.
Bu semptomların yaygın doğası, kısmen COVID-19'un vasküler doğasından kaynaklanmaktadır. Hastalık kan dolaşımından geçer ve her organı istila eder. Bu, virüsün başlattığı kontrolsüz iltihaplanma ile birleştiğinde, COVID-19'un uzun taşıyıcılarda görülen yaygın post-viral sendromu tetiklemesinin potansiyel bir nedenidir.
“Dolaşımımız, vücudumuzdaki her organa oksijen ve besin sağlayan 60.000 millik kan damarlarından oluşuyor. Bunlar hep birlikte vasküler sistem olarak biliniyor ve damarları çevreleyen hücrelere endotel hücreleri deniyor ”diyor Cambridge, Massachusetts'teki bir doktor-bilim adamı olan William Li, Verywell'e. "Grubumun yayınladığı araştırmadanNew England Tıp Dergisibu bahar, [SARS-CoV-2] 'nin bu vasküler endotelyal hücreleri enfekte ettiğini ve onlara zarar verdiğini keşfettik. Bu, vücutta görülen kan pıhtılarına yol açar. Ancak daha da önemlisi, hasar görmüş kan damarları, beyinden kalbe ve böbreğe kadar organların normal çalışmasını sağlamak için görevlerini düzgün bir şekilde yapamazlar - hepsi kan damarlarıyla bağlıdırlar. Bunun, uzun vadeli COVID'in altında yatan sorunlardan biri olduğuna inanıyoruz: koronavirüsün neden olduğu vasküler hasar. "
Li, uzun COVID'nin, 100'den fazla rapor edilen komplikasyonla birlikte, bir hasta negatif test yaptıktan sonra bile bir dizi olağandışı ve bazen şiddetli semptomları tetiklediğini söylüyor. Aynı anda birden fazla patolojinin meydana gelebileceğini ve vasküler hasarın inanılmaz derecede yaygın hale geldiğini söylüyor.
Tanınma için Mücadele
Heidenberg, geçtiğimiz Eylül ayında Berkeley Koleji'nde akademik danışman olarak görevinden ayrıldı, çünkü hafıza, konuşma ve yorgunluk ile ilgili sorunları çalışma yeteneğini engellemişti. İşine ve öğrencilerin sorunlarını yaratıcı bir şekilde çözmelerine yardımcı olma yeteneğine hayran olduğunu söylüyor.
"Bu karım ve benim için inanılmaz derecede zor olsa da, işimi kaybettiğim için üniversiteyi suçlamıyorum - virüsü suçluyorum" diyor.
İşini kaybetmenin mali darbesini daha da kötüleştiren şey, daha sonra gitmek zorunda kaldığı Bizans işsizlik süreciydi. İlk olarak Eylül sonunda yardım aldıktan sonra, pandemik işsizlik programı yerine normal işsizlik programı kapsamında dosyalandığından endişe duymaya başladı. Daha sonra, yardımlarının askıya alınacağını ve aldığı parayı geri ödemek zorunda kalacağını keşfetti.
Sonunda, aylarca süren korku ve istikrarsızlıktan sonra sorun çözüldü. Ancak Başkan Biden’in önerdiği teşvik paketi uygulanmazsa, yardımları Mart ayında tekrar tükenecek.
Kısa vadeli sakatlık alma girişimi daha da sinir bozucu oldu. Engellilik yardımlarını almak için sigorta şirketine temyiz başvurusunda bulunduğunda, işine geri dönmemesi için nesnel bir neden olmadığını iddia eden doktor tarafından davayı incelemesi reddedildi. Diğer birçok uzun nakliye şirketi gibi, Heidenberg’in engellilik avantajlarına erişimi, COVID-19 için pozitif bir test sonucu olmadığı gerçeğine bağlı değildir. Bu, Mount Sinai'den iki doktorun COVID-19'u birincil tanı olarak listelemesine ve onu COVID sonrası semptomlar için tedavi etmesine rağmen geliyor.
“Hiç tanışmadığım ya da konuşmadığım bir göğüs hastalıkları uzmanının nasıl iyi olduğuma karar verebileceği konusunda gerçekten kaygılıyım” diyor. "Kendi uzmanlığınızın dışına çıkma konusundaki isteksizlik, benim ve genel olarak uzun COVID hastaları için büyük bir sorun ve doğrudan engellilik faydalarımı kaybetmeme neden oldu."
İkinci bir itirazda bulunabilir, ancak olumlu bir testin olmaması, faydalarını reddetmek için bir neden olarak gösterilmeye devam edecek gibi görünüyor.
"Yardıma ihtiyacı olan benim için gerçekten zor ve alışılmadık bir duygu çünkü insanların yardım almaya gelen benim," diyor ve ekliyor: "Bunu yapamadım ve bu, benim için en zor şeyler. "
Heidenberg'in tıbbi faturaları hızla artıyor ve onu aşmak için mücadele ediyor. Yeni randevular, testler ve ilaçlar arasında, günleri, ödeyemeyeceği kadar yüksek bir maliyetle gelen farklı teşhis ve tedavi çabalarının sonsuz bir girdabıdır. Arkadaşları ona yardım etmek için bir GoFundMe kurdu, ancak fon çoktan kurudu.
"Şu anki en büyük korkum, önceki halime geri dönmezsem veya en azından düzenli çalışabilmem için yeterince yakınlaşırsam ne olacağıdır" diyor. “Bu kadar çok insandan aldığımız maddi yardım için çok minnettarım, ancak insanların bizim için rahatça yapabileceklerinin sınırları olduğunu biliyorum. Artık bize tam anlamıyla yardım edemezlerse ne olur? İşsizlik hakkım bittiğinde ne olur? Artık COBRA için uygun olmadığım zaman? Birikimlerimiz tükenecek mi? Dairemizi kaybedecek miyiz? "
Doktor arkadaşı Peter Staats'ın yardımıyla Heidenberg, semptomlarını geçici olarak hafifleten bir şey buldu: non-invaziv bir vagus sinir stimülatörü. GammaCore Sapphire CV adı verilen cihaz, boyun yoluyla vagus sinirine elektriksel uyarı göndererek çalışır, bu da vücuttaki ağrı sinyallerini düzenlemeye yardımcı olur. COVID-19'un ürettiği enflamatuar atakları hafifletebilir.
GammaCore Sapphire CV cihazı, Temmuz 2020'de Gıda ve İlaç Dairesi'nden (FDA) acil kullanım izni aldı.
Heidenberg, bunun yorgunluğundan kurtulduğunu ve enerji ve dikkat seviyelerini artırdığını söylüyor. Bunu röportajdan önce kullandığını ve hikayesini paylaşması için ona enerji veren tek şeyin bu olduğunu söylüyor. Bu cihaz, konuşma terapisi, ilaçlar, takviyeler ve aylarca süren iyileşme arasında yavaş yavaş iyileşiyor. Ancak sürecin doğrusal olmadığını söylüyor.
Hâlâ en çok ihtiyaç duyduğu anda kelimeleri bulmakta zorlanıyor.