2021 Yılının En İyi 7 Lupus Destek Grubu

Editörlerimiz en iyi ürünleri bağımsız olarak araştırır, test eder ve tavsiye eder; İnceleme sürecimiz hakkında daha fazla bilgiyi buradan edinebilirsiniz. Seçtiğimiz bağlantılardan yapılan satın alımlarda komisyon alabiliriz.

Lupus ile yaşamak zordur ve lupus destek grupları zorluklarla yüzleşmede büyük yardımcı olabilir.

Birçok lupus hastası, hayatlarındaki insanlar neler yaşadıklarını anlamadıkları ve hatta buna inanmadıkları için kendilerini yalnız ve yalıtılmış hissederler. İyi bir destek grubu, görüldüğünü ve duyulduğunu hissetmenize yardımcı olabilir, arkadaşlık sağlayabilir ve sizi hastalıkla ve onun yaşamınıza getirdiği değişikliklerle baş etmenin başarılı yollarını bulan insanlarla temasa geçirebilir. Sadece acınızı, korkunuzu, Semptomlar ve eski yaşamınız için onaylanmış keder, nasıl hissettiğinizde büyük fark yaratabilir.

Doğru destek grubunu bulmak her zaman kolay değildir. Neyse ki, birçok seçeneğiniz var. Yerel bir destek grubu fikrini beğenebilirsiniz, ancak birini bulmakta güçlük çekiyorsunuz veya belirtileriniz çevrimiçi desteği daha iyi bir seçenek haline getirebilir. Size en uygun grubu bulabilmeniz için en iyilerini belirledik. Birçoğu çevrimiçidir, ancak birçoğunun yüz yüze grup seçenekleri de vardır.

2021 Yılının En İyi 7 Lupus Destek Grubu

• En İyi Genel: Lupus Araştırma Birliği
• Birden Fazla Hastalığı Olanlar İçin En İyisi: Yüce
• Belirli Gruplar için En İyisi: LupusConnect
• Klinik Araştırmaları Bulmak için En İyisi: Akıllı Hastalar
• Bağlantı için en iyisi: MyLupusTeam
• En İyi Kişi: Lupus ile Mücadele Kaleydoskop
• Facebook için en iyisi: Lupus Savaşçıları

En İyi Genel: Lupus Araştırma Birliği

Lupus Araştırma Birliği

Şimdi üye Ol

Kayıtlı bir kar amacı gütmeyen 501 (c) kuruluşu olan Lupus Research Alliance, lupus araştırmaları için dünyanın önde gelen özel fon sağlayıcısı olduğunu iddia ediyor. Topluluk forumu, sunduklarının yalnızca bir yönüdür. Forumun içinde temiz, derli toplu bir tasarım bulacaksınız. Mevcut konulara göz atabilir veya kategoriye göre sıralayabilirsiniz. Üye olmanız gerekir, ancak ücretsizdir.

Ayrıca topluluk bölümünde, araştırma ve savunuculuk etkinlikleri dahil olmak üzere çok çeşitli lupus ile ilgili konular hakkında bilgi içeren bir blog bulunmaktadır. Sitenin diğer alanlarında, araştırma ve gelecek tedaviler hakkında daha derinlemesine bilgi, ayrıca bir sözlük, tıbbi ve finansal kaynaklar ve lupus ile ilgili eğitim materyalleri edinebilirsiniz.

Destek grubunun benzersiz bir özelliği, lupus hastalarının yaşamlarını iyileştirmeye yardımcı olan, üyeler, arkadaşlar ve aile, bilim adamları, doktorlar ve savunucular tarafından hazırlanan videolardır. "Bize umut veren, topluluğumuzu güçlendiren ve önemli işimize devam etmemiz için bizi motive eden bağlılığın, zorlukların, kavrayışların ve başarıların zengin bir kanıtı" olmaları amaçlanmıştır.

Forumun özel bir bölümü olduğunu unutmamak önemlidir, ancak bu bölümün dışında yayınlanan her şey herkese açıktır ve arama motorları tarafından kullanılabilir. Bu (ve herhangi bir) genel forumda, size bağlanamayacak bir kullanıcı adını düşünmek isteyebilirsiniz.

Birden Fazla Hastalığı Olanlar İçin En İyisi: Yüce

Yüce

Şimdi üye Ol

The Mighty, 600'den fazla sağlık durumuna odaklanan destek forumlarına sahip bir sosyal medya sitesidir. Lupusa ek olarak, kronik ağrı grupları ve ağrı ile ilgili çok sayıda durum bulabilirsiniz. Bu, birden çok teşhisle yaşıyorsanız faydalıdır çünkü her şey için tek bir yerde destek bulabilirsiniz.

Forumlar, sohbetlere göz atmanıza ve istediğiniz yerde katılmanıza olanak tanıyan gayri resmi bir yapıya sahiptir. Ve endişelenmeyin: Site, olumlu ve destekleyici bir ortam sağlamak için çalışıyor. Ücretsiz üyelik gereklidir. Yayınlarınızı yalnızca üyeler görebilir, bu nedenle sağlık bilgilerinizin internette herkesin görebilmesi için "orada" olması konusunda endişelenmenize gerek kalmaz.

2014 yılında kurulan The Mighty'nin ana hedefi insanlara yardım etmekti. Reklam gelirleri ile desteklenir, ancak reklamlar inceliklidir ve sitede yayınlarken veya gezinirken rahatsız edici değildir.

Belirli Gruplar için En İyisi: LupusConnect

İlham vermek

Şimdi üye Ol

LupusConnect ücretsiz çevrimiçi topluluğu, bir 501 (c) hayır kurumu olan Lupus Foundation of America'nın bir parçasıdır. Ana hedefi, "lupustan etkilenen tüm insanlar için yaşam kalitesini araştırma, eğitim, destek ve savunuculuk programları aracılığıyla iyileştirmektir."

LupusConnect, farklı insan türlerine yönelik bir dizi forum içerir, böylece size uygun olanı bulabilirsiniz. Genç yetişkinler, gençler ve lupuslu çocukların ve gençlerin ebeveynleri de dahil olmak üzere ergen odaklı gruplar vardır. Lupuslu erkekler, lupuslu hamile kadınlar ve bakıcılar için de topluluklar vardır. Diğer bir teklif ise anadili İspanyolca olanlar içindir.

Site ayrıca, araştırma girişimleri hakkında bilgi edinebileceğiniz, bir savunucu olabileceğiniz, bir Lupus'u Şimdi Bitirmek için Yürüme etkinliğine katılabileceğiniz veya araştırmaya yardımcı olmak için kendi bağış toplama etkinliğinizi oluşturabileceğiniz bir kaynak merkezi sunar. Bir form doldurarak kişisel yardım almak için bir sağlık eğitimcisiyle iletişime geçebileceğiniz bir sayfa da var.

Ek olarak, Amerika Lupus Vakfı'nın ülke çapında yüz yüze destek grupları vardır. Şu anda, eyaletlerin yaklaşık yarısında, özellikle daha yüksek nüfusa sahip bölgelerde gruplar var ve size en yakın grubu bulmak için eyalete göre arama yapabilirsiniz.

Klinik Araştırmaları Bulmak için En İyisi: Akıllı Hastalar

Akıllı Hastalar

Şimdi üye Ol

Akıllı Hastaların lupus forumu, göz atması kolay temiz ve basit bir düzen sunar ve yapmanız gereken tek şey ücretsiz üyelik için kaydolmaktır. Bu listedeki diğer birkaç kişi gibi, sitede genel olarak otoimmünite için bir tane de dahil olmak üzere her türlü sağlık durumu için forumlar var. İstediğiniz zaman ziyaret edebileceğiniz gayri resmi bir forumdur.

Sitenin bir bölümü, araştırmacıların yanı sıra topluluk üyelerinin hikayelerini paylaşmaya adanmıştır. Site ayrıca, araştırmayı takip etmek veya katılacak denemeler bulmak isteyen kişiler için deneysel tedavileri deneyebilmeleri için bir klinik araştırma araması sunar.

Smart Patients, hastalığı olan kişilerin - hastaların - yetersiz kullanılan bir kaynak olduğu ilkesine dayanan bir şirkettir. Sitede, kurucular şöyle diyor: “Hastaların kendi durumlarında uzmanlaşmalarını izledik ve bilgilerinin aldıkları bakımı iyileştirdiğini görüyoruz. Doğru araçlarla siz ve diğer hastalar aynı şeyi yapabilirsiniz. "

Bağlantı için en iyisi: MyLupusTeam

MyLupusTeam

Şimdi üye Ol

MyLupusTeam, The Mighty ve Smart Patients'e benzer, ancak aerodinamik bir tasarıma ve daha samimi bir hisse sahiptir.

Kronik ağrı, romatoid artrit, fibromiyalji, migren, depresyon ve endometrioz gibi yaklaşık üç düzine sağlık durumu için çevrimiçi destek forumları sunan MyHealthTeams adlı bir sitenin parçasıdır. Toplulukların tümü çevrimiçi olarak ve mobil uygulamalar aracılığıyla kullanılabilir. Site ücretsiz üyelik gerektirir.

Ekibe katıldıktan sonra bir profil oluşturabilir, hikayenizi paylaşabilir ve mesaj göndermeye başlayabilirsiniz. İstediğiniz zaman girip sohbet edebileceğiniz yapılandırılmamış bir forumdur.

MyHealthTeams, "güvenli, objektif, hasta odaklı sosyal ağlar" sağlamayı amaçlayan, risk sermayesi destekli bağımsız bir şirkettir. Ana sayfada ayrıca intihar ve istismar yardım hatları ve web siteleri gibi kriz ağlarına bir bağlantı vardır.

En İyi Kişi: Lupus ile Mücadele Kaleydoskop

Kaleydoskop

Şimdi üye Ol

Eskiden Molly's Fund Fighting Lupus olarak bilinen Kaleidoscope Fighting Lupus, misyonu "halkı eğitmek ve tıp camiasını lupus hakkında bilgilendirmek" olan 501 (c) kar amacı gütmeyen bir kuruluştur.

Hasta desteğini savunmayı hedefler ve hükümet ve vakıflarla birlikte "bir tedavi için araştırmaya fon sağlamaya yardımcı olmak için" çalışır. Web sitesi, lupusun tüm yönlerini ve hayatınızı etkileme yollarını ve ayrıca en son tıbbi araştırmalarla ilgili bilgileri kapsayan saygın bir bloga sahiptir.

Kaleydoskopla Mücadele Lupus şu anda iki yerde yüz yüze destek gruplarına ev sahipliği yapıyor: Portland, Oregon ve Springfield, Massachusetts. Bu alanlardan herhangi birinde değilseniz, kuruluşla iletişime geçebilirsiniz ve bu, ortak olduğu kuruluşlar tarafından yönetilen destek gruplarını bulmanıza yardımcı olacaktır. Kaleidoscope Fighting Lupus tarafından sunulan gruplar, hikayelerinizi paylaşmanıza ve başkalarını dinlemenize ve aynı zamanda ihtiyacınız olan duygusal ve fiziksel desteği almanıza izin verir.

Kuruluş ayrıca, web sitesinde hakkında daha fazla bilgi edinebileceğiniz savunuculuk ve farkındalık etkinliklerine de katılır. Lupus araştırmalarına ve savunuculuğuna fayda sağlayan programlara yardımcı olmak için zamanınızı gönüllü olarak kullanmak isterseniz, orada imzalayabilirsiniz.

Facebook için en iyisi: Lupus Savaşçıları

Lupus Savaşçıları

Şimdi üye Ol

Zaten Facebook'ta zaman geçirdiyseniz, bir grup sizin için iyi bir seçenek olabilir.

Bu platformda birçok lupus destek grubu var, ancak Lupus Warriors öne çıkıyor. Amacı, "lupus ile mücadele konusundaki farkındalığı, bilgileri ve kişisel deneyimleri paylaşmanıza" yardımcı olmaktır.

Her şeyi odaklanmış ve olumlu tutmak için çalışan çok sayıda yönetici ve moderatörün bulunduğu büyük ve aktif bir gruptur. Katılmak için üyelik talep etmeli ve kısa bir anket doldurmalısınız. Üyelik ücretsizdir.

Lupus Warriors kapalı bir gruptur, yani yayınlarınız üye olmayan hiç kimse tarafından görülemez. Reklamlara ve bağış toplamaya izin verilmez ve grup, grubu destekleyici ve "dramadan uzak" tutmanın yanı sıra üyelerin gizliliğini korumayı amaçlayan politikaları açıkça yayınladı.

Bu gruba göz atmak istiyorsanız, birden fazla grup Lupus Warriors adını kullandığı için Facebook'ta arama yapmak yerine yukarıdaki bağlantıya tıkladığınızdan emin olun.

Sıkça Sorulan Sorular

Lupus Destek Grupları Nelerdir?

Lupus destek grupları, bu hastalıktan etkilenen kişilerin birbirlerine duygusal destek, dostluk, lupusla yaşamak için pratik tavsiyeler ve tedavi ve yönetim stratejileri hakkında bilgi sağlamak için yüz yüze veya çevrimiçi olarak buluşabilecekleri yerlerdir.

Lupus Destek Grubu Bana Uygun mu?

Bir destek grubu aramak için birçok motivasyon vardır. Kendinizi yalnız veya yalnız hissediyorsanız, duygusal desteğe ihtiyacınız varsa veya başkaları için işe yarayan tedavi veya tedavi stratejileri bulmak istiyorsanız, yukarıdaki topluluklardan biri size yardımcı olabilir.

Size uygun olanı seçmeden önce birkaç grubu denemeniz gerekebilir.

Lupus Destek Grupları Nasıl Yapılandırılır?

Yapı, seçtiğiniz gruba göre değişir. Çevrimiçi topluluklar genellikle yapılandırılmamıştır. İstediğiniz zaman uğrayabilir ve istediğiniz kadar ve sıklıkta katılabilirsiniz. Farklı konular için farklı bölümleri olabilir veya tüm konular için tek bir ana alan olabilir.

Yüz yüze gruplar, düzenli toplantı saatleri, organizatörler ve toplantı konuları ile daha yapılandırılmıştır. Organizatörler konuk konuşmacılar getirebilir ve her toplantı için farklı bir eğitim konusu belirleyebilir. Ayrıca bir yüz yüze gruptan diğerine farklı yapı düzeyleri bulacaksınız.

Bir stili diğerine tercih ettiğinizi veya bir yüz yüze grup ile çevrimiçi bir forumun kombinasyonunun en iyisi olduğunu fark edebilirsiniz.Her şey kendi ihtiyaçlarınıza bağlıdır.

Maliyeti Ne Kadar?

Burada listelenen tüm gruplar ücretsizdir, ancak kar amacı gütmeyen kuruluşlar tarafından yönetilenler, maliyetleri karşılamaya yardımcı olmak için bağış isteyebilir. Yüz yüze yapılan grupların çoğu ücretsizdir ancak yine bağış talep edebilirler. Diğer gruplar katılım için küçük bir ücret talep edebilir.

En İyi Lupus Destek Gruplarını Nasıl Seçtik

Burada listelenen grupların tümü ücretsizdir, lupusu olan herkesi kabul eder ve özellikle lupus ve kronik hastalık (lar) ile yaşayan insanlara hizmet (ürün değil) sağlamaya adanmış saygın yardım kuruluşları veya şirketler tarafından desteklenir.

Bu listeyi yapmak için, çevrimiçi forumlar ve web siteleri, deneyimin olumlu olması için iyi tasarlanmış, kullanımı kolay ve denetlenmelidir. Bunun ötesinde, bunların çoğu Lupus Research Alliance’ın eğitim makaleleri ve Lupus Connect’in bir sağlık hizmeti sağlayıcısı ile iletişime geçmenizi sağlayacak teklifi de dahil olmak üzere ek kaynaklar içerir. Kaleideskopla Mücadele Lupus gibi yüz yüze gruplar, güvenilir bir organizasyon tarafından desteklendiği ve web sitesinde net bilgilere sahip olduğu için kesintiyi yaptı.