Araştırmalar, bir demans destek grubuna katılmanın, demans hastaları ve bakıcıları için yaşam kalitesini iyileştirirken, bir kişinin ruh sağlığı üzerinde olumlu bir sonuca sahip olabileceğini göstermiştir. Destek grupları, şefkatli bir ortamda başkalarıyla paylaşmak için harika bir fırsat sunar. Ayrıca, sorular sormak, yerel kaynaklar hakkında bilgi almak ve bunama ile yaşamanın zorluklarını yönetmenin yeni yollarını öğrenmek için iyi bir yer olabilirler.
İster yeni teşhis konmuş olun, ister demansa neden olan hastalığın erken evrelerinde olun, veya demanslı bir kişiye bakıyor olun, mükemmel destek grubunu bulmak önemlidir. Ancak, dikkate alınması gereken çok şey olduğu için bu zor olabilir - örneğin, çevrimiçi mi yoksa yüz yüze mi buluşmayı tercih edersiniz?
En önemli şey ihtiyaçlarınızı karşılayan bir topluluk bulmaktır. Size en uygun şekilde gelip bağlanabilmeniz için en iyi demans destek gruplarını bulduk.
2021 Yılının En İyi 7 Demans Destek Grubu
- En İyi Genel: Alzheimer Derneği
- Lewy Vücut Demansı için en iyisi: Lewy Vücut Demans Derneği (LBDA)
- Bakıcılar için en iyisi: Aile Bakıcı İttifakı
- Parkinson Demansı için en iyisi: Amerikan Parkinson Hastalığı Derneği (APDA)
- Mentorluk için En İyisi: Demans Danışmanları
- En İyi Sosyal Medya: Hafıza İnsanları
- En İyi Yerel: Alzheimer’s & Dementia Alliance of Wisconsin
En İyi Genel: Alzheimer Derneği
Alzheimer Derneği
Daha fazla bilgi edinAlzheimer hastalığı, tüm demans vakalarının% 60 ila% 80'ini oluşturmaktadır ve bugün 65 yaş ve üstü 6,2 milyon Amerikalının bu hastalıkla yaşadığı tahmin edilmektedir. Alzheimer Derneği, sadece Alzheimer hastalığı değil, tüm bunama türlerine sahip kişilerin ihtiyaçlarını karşılamaya kendini adamıştır.
Alzheimer Derneği, demanslı bir kişinin öğrenmesi gereken her şey hakkında bilgi sunan uzman bir çevrimiçi kaynak olarak kabul edilen bir sivil toplum kuruluşudur. Grup tarafından sunulan yüz yüze ve çevrimiçi toplantılar, ülke çapında çeşitli yerlerde mevcuttur ve çevrimiçi arama aracı aracılığıyla bulunabilir.
Teklifler, bakıcılar, demans hastaları ve Alzheimer hastalığı (ve diğer demans türleri) ile uğraşan diğer kişiler için meslektaş ve profesyonel olarak yönetilen grupları içerir. Daha genç başlangıçlı ve erken evre Alzheimer hastalığı olanlar için de gruplar mevcuttur.
Alzheimer Derneği yüz yüze toplantılar, çevrimiçi gruplar, video destek grupları, telefonda buluşma toplantıları ve daha fazlasını sağlar. Tüm seçenekler ücretsizdir.
Lewy Vücut Demansı için en iyisi: Lewy Vücut Demans Derneği (LBDA)
Lewy Vücut Demans Derneği (LBDA)
Daha fazla bilgi edinLewy Vücut Demansı (LBD), beyinde "Lewy cisimcikleri" adı verilen anormal protein birikintilerini içeren bir durumdur. Bu birikintiler, normal beyin kimyasal seviyelerini etkiler ve bu da anormal düşünme, hareket ve davranışa ve ayrıca duygudurum bozukluklarına neden olabilir.
Lewy Vücut Demans Derneği (LBDA), çeşitli sanal grup türleri, internet tartışma forumları ve daha fazlasını sunar. Facebook destek grubu, Lewy vücut demansı ile yaşayan herkes için sanal (Zoom tabanlı) toplantılar sunuyor - henüz teşhis konmamış ancak bilgi arayanlar bile.
Lewy vücut demansı teşhisi konan kişiler ve onların bakım ortakları için birleşik bir destek grubu arıyorsanız, Lewy ile Birlikte Yaşamak, mevcut olan başka bir Facebook grubudur. Bu, yeni teşhis konmuş kişilere, durumun erken belirtileri olan kişilere ve olası bir teşhis konusunda tavsiye arayanlara yardım etmeyi amaçlamaktadır.
Lewy destek grubu ile Birlikte Yaşamak için konular arasında bağımsızlığı sürdürmek, bakım kararları üzerinde birlikte çalışmak ve LBD'ye sahip olmasına rağmen iyi yaşamak yer alır.
LBDA, Parkinson hastalığı demansı (PDD) veya Lewy vücut demansı (LBD) olan bir eşiniz varsa da bir çevrimiçi destek grubu sunar: LBD Caring Spouses.
Çoğu destek grubu ücretsizdir, gönüllü bağış toplar veya masrafları karşılamak için yalnızca mütevazı üyelik aidatı alır.
Bakıcılar için en iyisi: Aile Bakıcısı İttifakı
Bakıcının İttifakı
Daha fazla bilgi edinFamily Caregiver Alliance, bakıcıların stresi azaltmalarına, aynı meslekteki diğerlerinden tavsiye almalarına ve topluluk kaynakları hakkında bilgi paylaşmalarına yardımcı olan destek grupları sunar.
Ücretsiz çevrimiçi topluluk, bir destek grubu sunar.denetlenmemiş - aile üyeleri, bunama hastalarının partnerleri ve Alzheimer hastalığı, felç, travmatik beyin hasarı ve daha fazlası gibi kronik, güçten düşürücü durumları olan yetişkinlerin bakıcıları için.
Grup tartışmaları sırasında etkileşim kurmak için e-posta mesajları gönderebilir ve alabilirsiniz. Family Caregiver Alliance ayrıca gey, lezbiyen, biseksüel veya transseksüel bakıcılar için bir LGBT Topluluk Destek forumu sunmaktadır.
Family Caregiver Alliance ayrıca aylık olarak yalnızca San Francisco bölgesinde yerel destek grupları sunmaktadır. Yüz yüze görüşmelerden biri özellikle İspanyolca konuşan bakıcılar içindir, diğeri ise bakıcılar için genel bir toplantıdır. Toplantıların nerede ve ne zaman yapılacağı hakkında daha fazla bilgi için web sitesi aracılığıyla bir e-posta gönderebilirsiniz.
Parkinson Demansı için en iyisi: Amerikan Parkinson Hastalığı Derneği (APDA)
Amerikan Parkinson Hastalığı Derneği (APDA)
Daha fazla bilgi edinParkinson hastalığının ilk belirtileri genellikle fiziksel semptomları içermesine rağmen, unutkanlık ve zayıf konsantrasyon gibi düşünme sorunları daha sonra gelişebilir. Zaman geçtikçe, Parkinson hastası bir kişi demans geliştirebilir.
Amerikan Parkinson Hastalığı Derneği (APDA), Akıllı Hastalar adlı çevrimiçi bir topluluk destek forumundan, sahip olabileceğiniz herhangi bir soruyu veya endişenizi yanıtlamayı amaçlayan Doktora Sor bölümüne kadar her şeyi sunan, kâr amacı gütmeyen bir kuruluştur.
APDA, Parkinson hastaları, aile üyeleri ve bakıcıları için yerel, yüz yüze destek grubu toplantıları bulmak için ülke çapında bir arama sayfası sunar. Parkinson hastaları için spor dersleri ülke çapında mevcuttur ve ilgili bir ücret olmasına rağmen, APDA mali yardıma ihtiyacı olanlara yardımcı olabilir.
Ayrıca erken başlayan Parkinson hastaları, Parkinson hastası gaziler, İspanyolca konuşanlar ve daha fazlası için kaynaklar da mevcuttur. Aradığınızı bulamazsanız, ücretsiz bir numara ve APDA'nın web sitesinde daha fazla bilgi var.
APDA'nın tüm destek grubu toplantıları fitness dersleri dışında ücretsizdir.
Mentorluk için En İyisi: Demans Danışmanları
Demans Danışmanları
Daha fazla bilgi edinDementia Mentors, hastalıktan muzdarip oldukları süre boyunca ebeveynlerine 20 yıldan fazla bir süre bakan Gary Joseph LeBlanc'ın ortaklaşa kurduğu, bunama ile yaşayan insanlar için benzersiz bir çevrimiçi destek kaynağı türüdür.
Web sitesi, bunama hastalarına sosyalleşme şansı vermek için özel, bire bir rehberlik ve görüntülü sohbetler sunuyor. Tüm hizmetler (mentorluk dahil) ücretsizdir. Mentorlar, kendileri demans teşhisi konmuş gönüllülerdir.
Demans Danışmanlarının birincil amacı, demansla yaşayanlar için destekleyici bir ortam aracılığıyla sosyal bir çıkış sunmaktır. Mentorluk, günlük yaşam ve bunama ile başa çıkma, deneyimleri paylaşma ve diğer konularla ilgili sorular sorabilir.
Organizasyon ayrıca, organizasyonun demans hastaları için çevrimiçi bir sosyal buluşma olarak tanımladığı Memory Café adlı bir hizmet sunuyor. Katılımcılar bu sanal toplantılar sırasında demans hakkında konuşmakta özgürdürler, ancak duygulardan bahsetmek birincil odak noktası değildir. Demans Mentorları, farklı saat dilimlerinde yaşayan insanlara hizmet vermek için her ay günün çeşitli saatlerinde yaklaşık 26 toplantıya ev sahipliği yapmaktadır. Web sitesinde bir mentorluk oturumu talep edebilirsiniz.
En İyi Sosyal Medya: Hafıza İnsanlar
Hafıza İnsanlar
Daha fazla bilgi edinDemans hastaları ve bakıcıları için özel, sosyal medya forumları sunan birçok Facebook destek grubu vardır. Hafıza İnsanlar, kalabalığın içinde gerçekten öne çıkan kişilerdir.
23.500'den fazla üyesiyle, genellikle çok sıcak ve kucaklayıcı bir topluluk olarak tanımlanan grup, erken başlangıçlı Alzheimer hastalığı teşhisi konan Rick Phelps tarafından kuruldu. Hafıza İnsanlar, bakıcıları, aile üyeleri ve diğer sevdikleriyle birlikte demansla yaşayan insanları karşılar.
Toplulukla ilgili en ilginç şeylerden biri, demans hastalarının aile üyeleri veya bakıcılar için ayrı destek gruplarına girmemeleridir: Hepsi sosyal medya platformunda etkileşime girerek birbirlerini desteklerler. Bakıcılar için demans hastalarından bir şeyler öğrenmenin benzersiz bir yolu, sonuçta daha iyi bakım sağlamalarına yardımcı olabilir.
Aynı zamanda, demans hastaları, demanslı bir kişiye bakmanın nasıl bir şey olduğunu doğrudan bakıcılardan ve diğer aile üyelerinden öğrenebilirler. Tartışma konuları, son bir tatilin fotoğraflarını paylaşmaktan uyku problemleri gibi Alzheimer hastalığının bazı yaygın semptomlarıyla başa çıkmaya kadar her şeyi içerir.
Size bir e-posta yanıt mesajı gönderecek olan grup yöneticilerinin (size grup hakkında daha fazla bilgi verecek ve diğer grup üyelerinin yorumlarını görüntülemenize izin verecek samimi bir karşılama) onaylarını göndermeleri gerekecektir.
Not: Bir grup üyesi olduğunuzda, gönderileriniz herkes tarafından değil, yalnızca diğer üyeler tarafından görülecektir.Katılmak veya katılmak için herhangi bir ücret alınmaz.
En İyi Yerel: Alzheimer’s & Dementia Alliance of Wisconsin
Alzheimer’s & Dementia Alliance of Wisconsin
Daha fazla bilgi edinAlzheimer’s & Dementia Alliance of Wisconsin, demans hastaları, bakıcıları ve aile üyeleri için birçok destekleyici hizmet sunmaktadır. Kâr amacı gütmeyen kuruluş öncelikle bakıcılara destek sağlamayı amaçlasa da, bunamadan etkilenen hemen hemen herkes için birçok etkinlik, eğitim bileşeni ve paylaşım fırsatları vardır.
Hafıza kaybı, hafif bilişsel bozukluk, erken Alzheimer hastalığı ve başkalarıyla bağlantı kurmak için diğer demans türleri olan kişilere yönelik "hafıza kafeleri" adı verilen aylık sosyal toplantılar vardır. Hafif hafıza kaybı olanlar için bir başka harika fırsat da hikaye anlatma grupları ve sanat eseri tartışma gruplarının yer aldığı hafıza geliştirme programı olan Meeting of Minds'tır.
Demanslı ebeveynlere bakan yetişkin çocuklar için destek grupları, Parkinson hastalığı olan bir sevdiklerine bakanlar için topluluklar ve daha fazlası gibi yüz yüze toplantılar da sunulmaktadır. Bu toplantılar Wisconsin'deki çeşitli ilçelerde düzenleniyor.
Alzheimer, Parkinson veya başka bir nedenden kaynaklanan bunama veya hafıza bozukluğundan etkilenen bir genç için destekleyici bir hizmet arıyorsanız, Alzheimer’s & Dementia Alliance, akran desteğine ihtiyaç duyan gençler ve çocuklar için kamplar ve yerel toplantılar sunmaktadır. Öğrenecekleri konular arasında başa çıkma becerileri var.
Tüm destek gruplarına katılmak ücretsizdir. Yaz gençlik kampı ve ücretsiz günlük kamp için bir kerelik yaklaşık 425 $ 'lık bir ücret vardır.
Sıkça Sorulan Sorular
Demans Destek Grupları Nelerdir?
Demans destek grupları, çevrimiçi (Zoom gibi sanal bir toplantı platformu aracılığıyla) veya yüz yüze gerçekleştirilen toplantılardır. Hikayeleri paylaşmak, sorular sormak ve daha fazlasını yapmak için mesajlar gönderen üyelerden gelen gönderileri veya e-postaları içeren bir forum da içerebilirler.
Birçok çevrimiçi destek grubu, bilgi paylaşmak için sosyal medya platformlarını kullanır. Grupların tümü, çeşitli demans türlerine sahip kişilere destek alma ve verme fırsatı sunmayı amaçlamaktadır.
Birkaç grup demans hakkında eğitici bilgiler ve topluluk kaynaklarının nerede bulunacağı hakkında bilgi verir. Diğerleri öncelikle, üyeleri deneyimlerini paylaşmaya, birbirlerini duygusal olarak desteklemeye ve günlük durumlarla nasıl başa çıkılacağına dair ipuçları vermeye teşvik etmeye odaklanır. İki grup aynı değildir, ancak her biri demans teşhisi (veya yaklaşan bir teşhis) ile yaşamanın bazı yönlerine odaklanmıştır.
Demans Destek Grubu Bana Uygun mu?
Pek çok farklı türde demans destek grubu varken, amaç insanlara benzer deneyimlerden geçen diğerlerine bağlı hissedebilecekleri bir yer sunmaktır.
Bakıcıların çoğu, destek grubu toplantılarından elde ettikleri en büyük faydanın yalnız olmadıklarını hissetmek olduğunu fark eder. Deneyimleri paylaşmak ve ticaret desteği, demans hastaları (ve onların aile üyeleri ve bakıcıları) için birçok yönden faydalı olabilir.
Ancak gayri resmi destek grupları herkese uygun olmayabilir. Bazıları daha yapılandırılmış bir ortama ihtiyaç duyduklarını fark eder; danışmanlık veya terapi gibi profesyonel yardıma ihtiyaç duyulabilir (bir grup veya bireysel ortamda). Bir demans destek grubuna katılmak doğru çözüm gibi görünmüyorsa, bir sağlık hizmeti sağlayıcısı bir terapiste, danışmana veya başka bir akıl sağlığı uzmanına yönlendirme önerebilir.
Demans Destek Grupları Nasıl Yapılandırılır?
Demans destek grupları, gruba bağlı olarak farklı şekilde yapılandırılır. Birçoğu, alanında deneyimi olan (demans bakıcısı gibi) ancak ücretli bir profesyonel olmayan bir grup moderatörü tarafından organize edilir ve yönetilir.
Bir moderatör yeni üyeleri karşılar, grup duyuruları yapar ve grup hakkında bilgi gönderir (örn. Hoş geldiniz e-posta mesajları). Moderatör toplantıyı açtıktan sonra, grubun her üyesine genellikle bir giriş fırsatı verilir.
Grup üyeleri, karşılaştıkları belirli zorlukları tartışmaya ve / veya hikayeleri paylaşmaya veya duygularını ifade etmeye teşvik edilir. Ancak kimse bilgi paylaşmak zorunda değil. Gruplar, üyelere kendi yöntemleriyle etkileşim kurma fırsatı verecek şekilde yapılandırılmıştır. Genellikle, konuk konuşmacıların katılması istenir.
Demans Destek Gruplarının Maliyeti Ne Kadardır?
Bu listedeki destek gruplarının ve diğer hizmetlerin çoğu ücretsizdir. Ücret alan gruplar genellikle sosyal hizmet uzmanları, spor eğitmenleri, lisanslı danışmanlar vb. Gibi profesyonelleri istihdam eden gruplardır.
Bu Gruplar Sigortayı Kabul Ediyor mu?
Ücretsiz oldukları için bu grupların çoğu için sigorta ödemeleri geçerli değildir. Bir gruba lisanslı bir profesyonel yardımcı oluyorsa, grubun veya bireysel terapi hizmetinin kapsam dahilinde olup olmadığını öğrenmek için bir sağlık sigortası sağlayıcısına danışın.
Demans Destek Gruplarını Nasıl Seçtik
Bu demans destek grupları, Alzheimer hastalığı alanında demans hastalarına yönelik çevrimiçi kaynaklara aşina olan bir uzman tarafından seçildi. Önerilen bir grup seçerken göz önünde bulundurulması gereken en önemli husus, web sitesinin güvenilirliğiydi - ne kadar süredir kurulduğu, grup moderatörlerinin deneyimi ve daha fazlası.
Daha sonra, ne tür grupların mevcut olduğuna baktık: canlı sanal toplantılar, yüz yüze toplantılar ve e-posta forumları dahil olmak üzere sunulan bir dizi forum varsa. Nüfusun belirli kesimleri için gruplar - İspanyolca konuşan katılımcılar, LGBTQ topluluğundaki insanlar ve diğerleri - de dikkate alındı.
Bazı topluluklar, genellikle akıl hocalığı gibi bulunması zor olan benzersiz, destekleyici hizmetler sundukları için seçildi. Genel olarak, göze çarpan hizmetlere ve çeşitli bağlantı yöntemlerine sahip çok çeşitli gruplar seçtik.
.jpg)
-interactions.jpg)