2021 Yılının En İyi 7 Multipl Skleroz (MS) Destek Grubu

Editörlerimiz en iyi ürünleri bağımsız olarak araştırır, test eder ve tavsiye eder; İnceleme sürecimiz hakkında daha fazla bilgiyi buradan edinebilirsiniz. Seçtiğimiz bağlantılardan yapılan satın alımlarda komisyon alabiliriz.

Multipl skleroz (MS), bir kişinin beyninde ve omuriliğinde sinir sinyallerinin bozulmasıyla ilgili bir hastalıktır. MS'in değişken semptomları - yorgunluk, ağrı, yürüme güçlükleri, görme sorunları ve daha fazlası - sosyal olarak izole olabilir ve günlük işleyişe müdahale edebilir.

Destek grupları, MS ile yaşayanlar için değerli bir kaynaktır çünkü benzer deneyimleri olan kişilerle bağlantı kurarlar, bu yüzden kendilerini yalnız hissetmezler.

Sosyal arkadaşlık, rahatlık ve ortak bir bağ sağlamanın yanı sıra, destek grupları MS ile günlük yaşam mücadelelerini yönetmek için başa çıkma stratejileri sağlayabilir. Ayrıca genel duygusal sağlığınızı güçlendirmeye de yardımcı olabilirler.

Eğitim atölyelerine ve bağış toplama ve savunuculuk faaliyetlerine katılabilmek, ilgilenenler için bir veya daha fazla destek grubuna katılmanın ek potansiyel faydalarıdır.

Aşağıda en iyi MS destek gruplarından bazılarını seçtik. Bu topluluklar, benzersiz MS yolculuğunuzda ilerlerken size hak ettiğiniz rahatlığı, bilgiyi, sosyal etkileşimi ve duygusal desteği vereceğini umuyoruz.

2021 Yılının En İyi 7 Multipl Skleroz (MS) Destek Grubu

• En İyi Genel: Ulusal Multipl Skleroz Derneği
• En İyi Eşler Arası Bağlantı: MS World
• Sağlık ve Zindelik için En İyisi: Multipl Skleroz Yapabilir
• Arkadaşlık İçin En İyisi: MyMSTeam
• En İyi Bire Bir Destek: Amerika Multipl Skleroz Derneği
• Kendi Destek Grubunuzu Kurmak için En İyisi: MS Focus
• MS Verilerini İzleme için En İyisi: Hastalar

SDI Productions / Getty Images

En İyi Genel: Ulusal Multipl Skleroz Derneği

Ulusal Multipl Skleroz Derneği

Şimdi üye Ol

1946'da kurulan Ulusal Multipl Skleroz Derneği (NMSS), MS araştırma, eğitim ve farkındalık alanında önde gelen ve önde gelen bir kuruluştur. Ana görevi MS'i sonsuza kadar sona erdirmektir. Mevcut destek hizmetlerinin sayısı ve çeşitliliği, bu organizasyonun en iyi genel destek grubumuz için uygun olmasını sağlayan şeydir.

Birincisi ve en önemlisi, NMSS ülke çapında bulunan geniş bir ücretsiz, yüz yüze ve sanal destek grupları ağı sunar. Bu topluluklardan bazıları, MS ile yaşayan genç yetişkinler veya Afrika kökenli Amerikalılar gibi, durumu öğrenmeye, zorluklarla başa çıkmaya, savunucu olmaya ve başkalarıyla sosyal olarak bağlantı kurmaya odaklanarak belirli popülasyonları hedefler.

NMSS'nin bir diğer değerli kaynağı da Happy the App duygusal destek hizmetidir. Bu mobil uygulama ile sosyal hizmet uzmanı, hemşire, akran destekçisi veya bakıcı olan Mutlu Destek Veren'den günün her saati duygusal, şefkatli destek alabilirsiniz.

Kuruluşun ana misyonu, gece veya gündüz, ihtiyaç duyduğunuz her an dinleyen bir kulak olmak ve rahatlık ve nazik cesaret sağlamaktır. Unutmayın, "Mutlu Uygulamayı" ilk iki aramanın ücretsiz olduğunu unutmayın. Sonraki aramalar için ücret yarım saat için yaklaşık 12 $ 'dır.

NMSS ayrıca MSFriends adında ücretsiz, gizli bir telefon programı sunar. Bu program sizi yine MS ile yaşayan eğitimli gönüllülerle buluşturur.

Son olarak, NMSS tarafından sağlanan benzersiz ve değerli bir kaynak, MS'li kişilerle doğrudan çalışan, son derece yetenekli, özverili profesyoneller olan MS Navigator'larıdır. MS Navigators, sevdiklerinizle, aile üyeleriyle ve / veya MS ile yaşayanların bakıcılarıyla da çalışabilir.

Duygusal desteğe ek olarak, MS Navigators, MS ile yaşayanlar için ek bir stres katmanı oluşturabilecek sigorta, sağlık hizmetlerine erişim ve istihdam zorlukları gibi lojistik sorunlara yardımcı olur. Ayrıca diyet ve fiziksel aktivite gibi sağlıklı yaşam tarzı stratejileri hakkında rehberlik sağlayabilirler.

En İyi Eşler Arası Bağlantı: MS World

MS World

Şimdi üye Ol

1996 yılında kurulan MS World, 220.000'den fazla üyeye hizmet veren, hasta tarafından yönetilen bir organizasyondur.Misyonu, MS ile yaşamanın izolasyonunu sona erdirmektir ve zihin-vücut bağlantısının iyileştirici gücünü vurgulayan “zindeliğin bir zihin durumu olduğu” fikrini teşvik eder.

Bu kuruluşun çok geniş ve aktif bir MS forumu ve MS ile yaşayan diğer kişilerle, ayrıca MS hastalarının sevdikleriyle veya MS hastası olabileceğini düşünen kişilerle bağlantı kurabileceğiniz sohbet odası vardır.

MS World, üyelerin hikayelerini paylaşmalarına veya semptomlar, tedaviler ve yardımcı cihazlar gibi belirli MS konularını tartışmalarına olanak tanıyan düzinelerce iyi organize edilmiş alt forumlara sahiptir. Genel MS soruları ve yanıtları için popüler bir alt forum da vardır.

Ek olarak, forumda üyelerin yemek tarifleri, kitaplar ve filmler paylaşabileceği ve sağlıklı beslenme alışkanlıklarını tartışabileceği bir sağlıklı yaşam merkezi görevi gören rahatlatıcı avantajlar vardır. Sitedeki gönüllü moderatörler ayrıca tüm üye gönderilerini önceden gözden geçirerek potansiyel olarak zararlı veya yanıltıcı olanları siler. Ayrıca olumsuz yönde giden herhangi bir konuşmayı durdurma veya yönlendirme yetkisine de sahiptirler.

Sağlık ve Zindelik için En İyisi: Multipl Skleroz Yapabilir

MS Yapabilir

Şimdi üye Ol

Can Do Multiple Sclerosis, 1984 yılında, 26 yaşında hastalık teşhisi konan Olimpik kayakçı Jimmie Heuga tarafından kurulmuş, kar amacı gütmeyen bir organizasyondur.

MS ile yaşamaya “büyük resim” yaklaşımı benimsemeyi düşünüyorsanız, bu organizasyon en iyi seçeneğiniz olabilir. Can Do MS'nin kaynakları sadece hastalığı değil, aynı zamanda yaygın fiziksel, duygusal ve ruhsal sonuçlarını da ele almaktadır.

Bu kuruluş tarafından sunulan iki ücretsiz destek ve eğitim atölyesi vardır. JUMPSTART, MS'li kişilere ve destek ortaklarına hastalıklarını ve genel sağlık ve esenliklerini yönetmek için eğitim, ipuçları ve araçlar sunan ücretsiz, bir günlük bir atölye çalışmasıdır. Sanal olarak sunulan atölye çalışmaları, ruh hali ve biliş, günlük yaşam aktivitelerini yönlendirme ve sağlıklı beslenme gibi konulara odaklanıyor.

Diğer bir seçenek de MS ile yaşlanan kişiler ve destek ortakları için ücretsiz, iki günlük interaktif bir hafta sonu atölyesi olan TAKE CHARGE. Sanal geri çekilme ve program öncesi kurslar, MS'li kişilerin ve ortaklarının, SMS ile nasıl daha iyi yaşanacağı konusunda çözümler bulmak için bir koçlar ve diğer katılımcılardan oluşan bir ekip ile kişisel hedefler geliştirmesini sağlar. Katılımcılar ayrıca finansal planlamacılardan, diyetisyenlerden, fizyoterapistlerden ve tıp uzmanlarından bireysel koçluk alacaklar. Kurslar yaşlanma ve MS, uyku, yakınlık ve egzersiz gibi konuları kapsar.

Arkadaşlık İçin En İyisi: MyMSTeam

MyMSTeam

Şimdi üye Ol

MyMSTeam, San Francisco merkezli bağımsız, risk sermayesi destekli bir girişim olan MyHealthTeams'in bir parçasıdır. Misyonu, MS ile yaşayan diğer kişileri birbirine bağlamak ve eğitici ve duygusal destek sağlamaktır.

Yaklaşık 158.000 üyeden oluşan bu ücretsiz sosyal ağda gezinmek kolaydır ve sıcak, şefkatli bir havayı kucaklar. Yakın zamanda teşhis konduysanız veya yeni arkadaşlıklar kurmayı düşünüyorsanız, belki de başlamak için iyi bir yerdir.

Web sitesinde, sahip oldukları MS türü veya semptomları gibi çeşitli filtreler kullanarak üyeleri sıralayan bir dizinde arama yaparak sizin gibi kişileri bulabilirsiniz.

Ağları ayrıca samimi, yönlendirmeli bir soru ve cevap bölümü sağlar. Diğer bir harika özellik, üyelerin resimleri, hikayeleri, düşünceleri, şakaları ve ilham verici alıntıları gönderip paylaşabileceği etkinlik sayfasıdır.

Ek bir not - kuruluş, bir ilaç şirketi veya üniversite ile ortak olabileceğini bildiriyor. MyMSTeam, anonim olarak tutulan üyeler hakkında zaman zaman bilgi paylaştığını (ayrıntıları açıklamasa da) belirtir. MyMSTeam, bunu yaparsa her zaman bireylere önceden haber verir ve bu şirketlere gerçek ağa erişim izni vermez.

En İyi Bire Bir Destek: Amerika Multipl Skleroz Derneği

Amerika Multipl Skleroz Derneği

Şimdi üye Ol

Amerika Multipl Skleroz Derneği (MSSA), hizmet ve destek yoluyla MS hastalarının yaşamlarını iyileştirmeyi amaçlayan, kar amacı gütmeyen bir kuruluştur.

My MSAA Topluluğu, MS ile yaşayan kişiler ve sevdiklerine yönelik ücretsiz bir çevrimiçi destek forumudur (HeathUnlocked.com tarafından desteklenmektedir). Forum 2016 yazında başladı ve şu anda 6.220'den fazla üyesi var.

Forum düzeni sıcak, davetkar, iyi organize edilmiş ve gezinmesi kolaydır. Kayıt hızlı ve kolaydır. Üyeler bir gönderi yazar ve ardından diğerleri bir yanıtla veya "beğenerek" yanıt verebilir. Daha iyi bir bağlantı için forumda yakınınızda yaşayan üyeleri de arayabilirsiniz.

MSSA’nın benzersiz hizmetlerinden bir diğeri de, MS hastalarının ve onların aile üyelerinin, arkadaşlarının ve bakıcılarının eğitimli bir sosyal hizmet uzmanı veya danışmanıyla konuşmasına olanak tanıyan ücretsiz Yardım Hattıdır.

Uzmanlar, çeşitli zorlukların üstesinden gelmek için cesaret ve fikir sağlamanın yanı sıra, bazıları MSSA tarafından sunulan programlarla ilgili olmak üzere başka kaynaklar da önerebilir.

Kendi Destek Grubunuzu Kurmak için En İyisi: MS Focus

MS Focus

Şimdi üye Ol

MS Focus olarak bilinen Multipl Skleroz Vakfı (MSF), misyonu MS ile yaşayanların ve sevdiklerinin ihtiyaçlarını mali ve duygusal destek hizmetleri, farkındalık ve eğitim programları aracılığıyla ele almak olan kar amacı gütmeyen bir kuruluştur.

MS Focus, MS Focus Bağımsız Destek Grubu Ağı adında bir destek topluluğu oluşturdu. Bu program kapsamında, MS ile yaşayan bireyler veya sağlık uzmanları, kendi destek gruplarını başlatmak ve yönetmek için MSF aracılığıyla çeşitli materyal ve kaynaklar alabilirler.

İnsanların MS yolculuğunu ve mücadelelerini paylaşabilecekleri açık ve rahatlatıcı bir alan sağlamanın yanı sıra, destek grubu liderinin diğer hedefleri arasında MS ile iyi yaşamaya ilişkin ipuçlarını paylaşmak, olumlu düşünmeyi teşvik etmek ve güncel MS araştırma bulguları sağlamak yer alıyor.

Bir destek grubu bulmak için (bir tane başlatmak gerekmez), yakınınızdaki toplantıları bulmak için çevrimiçi rehberde arama yapabilirsiniz. MS Focus ayrıca, alternatif tıp tedavisi, ilaçlar ve ağrı yönetimi hakkında tartışmaları içeren çevrimiçi desteği tercih eden kişiler için bir Facebook grubuna sahiptir. Topluluk için moderatörler var, ancak sohbetler serbest akışlı.

MS Verilerini İzleme için En İyisi: Hastalar

Benim gibi hastalar

Şimdi üye Ol

Kardeşleri, amiyotrofik lateral skleroz (ALS) olan Stephen Heywood'dan esinlenerek 2004 yılında PatientsLikeMe'yi kurdu. Bu destek topluluğu, MS dahil olmak üzere kronik sağlık sorunları olan diğer hastalara 2011'de açıldı.

Bu MS topluluğuyla ilgili benzersiz ve yararlı olan şey, üyelerin kişisel verileri paylaşabilmeleridir (yani MS semptomlarını veya denedikleri tedavileri günlüğe kaydetme). Bu veriler daha sonra toplanır, birleştirilir ve üyelere sunulan bir dizi resimli, renkli ve okuması kolay grafik ve çizelge aracılığıyla ortaya çıkarılır.

Üyeler tarafından sağlanan veriler isteğe bağlıdır, bu nedenle HIPAA gizlilik kuralları sitenin kullanıcı sağlığı profilleri için geçerli değildir. Bununla birlikte, rakamlar sağlamdır ve hatta klinisyenler ve araştırmacılar tarafından hastalığı daha iyi anlamak için bir araç olarak incelenir ve kullanılır.

Bu destek grubuna kaydolurken, önce bir profil dolduracaksınız. Deneyiminizi daha kişisel hale getirmek için, bir resim eklemeyi ve MS hikayenizi başkaları tarafından görülebilecek bir tanıtım yazısı olarak paylaşmayı seçebilirsiniz.

Sıkça Sorulan Sorular

MS Destek Grupları Nelerdir?

MS destek grupları, MS ile yaşamakla ilgili deneyimlerini ve mücadelelerini paylaşmak ve paylaşmak için sanal olarak veya yüz yüze bir araya gelen insan topluluklarıdır. Bu toplulukların misyonu biraz farklı olabilir, ancak genellikle kaynakların ve başa çıkma stratejilerinin paylaşılmasını ve duygusal destek ve cesaret verilmesini gerektirir.

Bir MS Destek Grubu Benim İçin Uygun mu?

MS gibi kronik, öngörülemeyen bir hastalıkla yaşamak izole edici olabilir Bir destek grubuna katılmak, deneyimlerinizde ve karşılaştığınız zorluklarda yalnız olmadığınızı görmenin bir yoludur.

Sosyal bir bağlantının yanı sıra, bir destek grubu MS hakkında daha fazla bilgi edinmeniz için bir yol olabilir. Ek olarak, destek grupları ilham kaynağı olabilir. Pek çok insan, başkalarına yardım etmekte ve benzersiz MS mücadelelerini paylaşmakta rahat eder.

Bir destek grubuna katılıp katılmamaya karar vermek kişisel bir tercihtir ve unutmayın ki, bu hiçbir şekilde kalıcı değildir. İstediğiniz gibi katılabilir, ayrılabilir ve yeniden katılabilirsiniz.

MS Destek Grupları Nasıl Yapılandırılır?

MS destek grupları genellikle bir veya daha fazla ortak hedef etrafında yapılandırılır - örneğin, izolasyonla mücadele etmek, arkadaşlıklar kurmaya yardımcı olmak veya MS eğitimi sağlamak.

Çevrimiçi ve yüz yüze destek gruplarının genellikle topluma rehberlik edecek ve onları hedef veya konuyu akıllarında tutacak (varsa) bir lider veya moderatörü vardır. Çevrimiçi gruplarda moderatör, uygun ve güvenli olduklarından emin olmak için mesajları önceden okuyabilir.

Maliyeti Ne Kadar?

MS destek gruplarının büyük çoğunluğu ve sağlanan eğitim kaynakları ücretsizdir. Bazı kuruluşlar, amaçlarını desteklemek için çeşitli kaynak yaratma faaliyetlerine katılır. Bu nedenle, bir destek grubuna katılarak veya web sitesine abone olarak, MS'li kişilere ücretsiz kaynak sağlamaya devam edebilmeleri için bir bağış toplama etkinliğine katılma veya siteye parasal bağış yapma hakkında e-postalar alabilirsiniz.

En İyi Multipl Skleroz (MS) Destek Gruplarını Nasıl Seçtik

Birçok mükemmel MS destek grubu mevcuttur. En iyilerini seçmek için, gezinilebilirlik ve erişilebilirlik, mahremiyet ve sağlanan duygusal ve eğitimsel destek düzeyi gibi çeşitli özellikleri göz önünde bulundurduk. Ayrıca, kullanıcının deneyimini etkilediği ölçüde sitenin profesyonelliğini ve karmaşıklığını da göz önünde bulundurduk.

Örneğin, çeşitli destek hizmetleri için en iyi genel seçimimiz olarak Ulusal Multipl Skleroz Derneği'ni ve sağlanan duygusal destek ve bağlantılar için MyMSTeam ve MS World'ü seçtik.