Parkinson hastalığı (PD), beyinde dopamin üreten sinir hücrelerinin kaybından kaynaklanır. Dopamin (kimyasal bir haberci) tükenmesinin bir sonucu olarak titreme, sertlik, depresyon, uyku sorunları ve daha fazlası gibi çeşitli semptomlar ortaya çıkar.
Parkinson hastalığının bu semptomları genellikle tahmin edilemez ve kontrol edilmesi zordur. Zamanla kötüleşir ve sonunda bir kişinin günlük işleyişine müdahale eder.
Küçük veya büyük olabilen ve sanal olarak veya yüz yüze buluşabilen destek grupları, bir kişinin PD ile yaşamanın günlük mücadeleleri ve talepleriyle başa çıkma ve bunlara uyum sağlama stratejileri bulmasına yardımcı olabilir.
Destek grupları ayrıca stresi azaltabilir, bir cesaret kaynağı olarak hizmet edebilir ve yaşam kalitesini artırabilir.Birine katılmak, gelişmekte olan PD araştırmaları veya tedavileri hakkında bilgi edinmek için genellikle iyi bir yoldur.
Burada, en iyi Parkinson hastalığı destek gruplarından bazılarını seçtik. Verilen bilgiler umarım rahatlık ve rehberlik bulmak için iyi bir basamaktır.
2021 Yılının En İyi 7 Parkinson Hastalığı Destek Grubu
- En İyi Genel: Amerikan Parkinson Hastalığı Derneği
- Başlamak için En İyisi: DailyStrength Parkinson Hastalığı Destek Grubu
- Çeşitlilik Açısından En İyisi: Parkinson Vakfı
- Bilgi Paylaşımı için En İyisi: Hastalar
- Destek Grubu Liderleri için En İyisi: Parkinson’un Hareket Bozukluğu ve İttifakı
- En İyi Facebook Destek Grubu: Parkinson Topluluğu
- Eşler Arası Destek için En İyisi: NeuroTalk
En İyi Genel: Amerikan Parkinson Hastalığı Derneği
Amerikan Parkinson Hastalığı Derneği
Şimdi üye Ol1961'de kurulan Amerikan Parkinson Hastalığı Derneği (APDA), bildirildiğine göre Parkinson hastalığıyla savaşmaya adanmış en büyük taban ağıdır. PD'ye son vermek amacıyla farkındalık yaratmak, eğitim programlarını desteklemek ve araştırmaları finanse etmek için 185 milyon dolardan fazla yatırım yaptılar.
ADPA'nın sağladığı profesyonellik, kullanım kolaylığı ve destek grubu hizmetlerinin sayısı, bu kuruluşu Parkinson Hastalığı için en iyi genel destek grubu yapan şeylerdir.
2017 yılında ADPA, yeni bir çevrimiçi destek forumu oluşturmak için Akıllı Hastalar adlı bir destek sitesiyle işbirliği yaptı. Bu ücretsiz tartışma forumunda, Parkinson hastaları, yakınları ve bakıcılar sosyalleşebilir, PH hakkında daha fazla bilgi edinebilir ve hastalıkla yaşamakla ilgili ipuçları ve başa çıkma stratejilerini paylaşabilir.
Ek bir bonus olarak, kayıt basittir: İnsanların vermesi gereken tek şey bir e-posta adresidir. Web sitesi genel olarak temiz, iyi organize edilmiş ve konuşmaları gözden geçirmek veya kendi başınıza başlatmak kolaydır.
Arkadaş canlısı ve sıcak çevrimiçi destek topluluğunun yanı sıra, ADPA'nın ülke çapında 1.400'den fazla ücretsiz destek grubu vardır. Her biri benzersizdir - bazıları genç yaşta Parkinson hastalığı teşhisi konan kişilere adanırken, diğerleri bakıcılara veya Parkinson hastalarının aile üyelerine odaklanır.
ADPA ayrıca Tai Chi, temassız boks, yoga ve dans gibi egzersiz derslerinin yanı sıra eğitim seminerleri ve sosyal buluşma ve selamlaşma etkinlikleri de sunmaktadır.
Başlamak için En İyisi: DailyStrength Parkinson Hastalığı Destek Grubu
DailyStrength
Şimdi üye OlDailyStrength, WebMD'nin kurucusu Jeff Arnold ve ünlü Dr. Oz tarafından 2009 yılında oluşturulan bir Sharecare bölümüdür. DailyStrength Parkinson Hastalığı Destek Grubu, 400'den fazla üyesi ve 3.000 yayını olan ücretsiz ve konuksever bir çevrimiçi destek topluluğudur.
Grubun misyonu, PD ile ilgili ve yaşam zorluklarının üstesinden gelmek için birbirlerini güçlendirmek ve ilham vermek etrafında odaklanmıştır.
Genel olarak, DailyStrength web sitesi davetkardır ve gezinmesi kolaydır ve kayıt işlemi basit ve hızlıdır. Gönderiler bilgilendirici, pratik ve düşüncelidir. Bu, belki de bunaltıcı olmayan veya ulusal bir organizasyonla ilişkili olmayan daha küçük, daha samimi bir çevrimiçi destek grubu arayan insanlar için iyi bir başlangıç noktasıdır.
Site denetlenmemiş olsa da, destek grubunu güvende ve olumlu tutmak için DailyStrength, üyelerden uymaları istenen bir dizi yönergeye sahiptir.
Çeşitlilik Açısından En İyisi: Parkinson Vakfı
Parkinson Vakfı
Şimdi üye OlParkinson Vakfı, diğer iki vakfın - Ulusal Parkinson Vakfı ve Parkinson Hastalığı Vakfı - misyonu, PD ile yaşayan insanların yaşamlarını iyileştirme ve nihayetinde bir çare bulma misyonuyla birleştirilmesiyle oluşturuldu.
Parkinson Vakfı, ülke çapında geniş bir ücretsiz, yüz yüze destek grupları ağına sahiptir. Bunların çoğu, PD ile yaşayan herkes içindir, ancak bazıları belirli bir hedef kitleye yöneliktir (yani, gençlik başlangıçlı PD'si olan kişiler).
Parkinson Vakfı ayrıca PD Sohbetleri adlı ücretsiz bir çevrimiçi destek topluluğu da sunmaktadır. Burada, bireyler PD ile yaşayan diğer kişilerle bağlantı kurabilir ve sorularının PD uzmanları tarafından yanıtlanmasını sağlayabilir. Etkileşimlerine odaklanmak için çevrimiçi topluluk tartışma gruplarına ayrılır - yeni teşhis, PH semptomları, İspanyolca konuşan hastalar ve çok daha fazlası.
Parkinson Vakfı ayrıca yerel ağları aracılığıyla sağlık ve sağlıklı yaşam dersleri ve ücretsiz eğitim kaynakları sunmaktadır. Organizasyon ayrıca, Hareketli Gün Yürüyüşü adı verilen yıllık bağış toplama etkinliği gibi çeşitli toplantılar aracılığıyla farkındalık ve fon yaratıyor.
Bilgi Paylaşımı için En İyisi: Hastalar
Hastalar
Şimdi üye OlPatientsLikeMe, Stephen Heywood'un 2006'daki ölümüne kadar amiyotrofik lateral sklerozu (ALS) olan kardeşleri tarafından 2004 yılında kuruldu. Ancak 2011'de bu ücretsiz çevrimiçi destek topluluğu, Parkinson hastalığı da dahil olmak üzere diğer sağlık koşullarına açıldı.
Parkinson hastalığı destek forumu şu anda 30.000'e yakın üyeden oluşan aktif ve sağlam bir topluluktur ve bu forumu bu kadar çekici kılan, bilgi paylaşımındaki rolüdür. Üyeler, hastalıklarının çeşitli yönlerini (örneğin semptomlar, ilaçlar, yaşam tarzı alışkanlıkları, diyet) gönüllü olarak rapor edebilir ve bu veriler temel, renkli grafikler şeklinde toplanır ve paylaşılır. Üyeler, kullanımı kolay arama ve filtreleme araçlarını kullanarak verileri de inceleyebilir.
Birbirlerini paylaşmanın ve birbirlerinden öğrenmenin yanı sıra, bireyler sosyalleşebilir ve bağlantıları veya arkadaşlıkları geliştirebilir. Forumdaki profiller (yalnızca üyeler tarafından görülebilir) cinsiyet, yaş, memleket ve bir resim (bu da onu daha kişisel kılar) gibi bilgileri içerir. Üyeler ayrıca kendileri hakkında kısa bir özgeçmiş ve ilgi alanları listesi de ekleyebilir.
Forumda paylaşılan herhangi bir bilgi, gönüllü olarak sağlandığı için HIPAA tarafından korunmamaktadır.Ayrıca, diğer üyeler özel mesajlar gönderebilir - ancak e-posta ile değil, sadece forum aracılığıyla.
Destek Grubu Liderleri için En İyisi: Parkinson’un Hareket Bozukluğu ve İttifakı
Parkinson’un Hareket Bozukluğu ve İttifakı
Şimdi üye OlParkinson’s Movement Disorder and Alliance (PMD Alliance), empati, yaratıcılık, dayanıklılık ve paylaşılan öğrenme gibi özelliklere odaklanan kar amacı gütmeyen bir kuruluştur.
Aynı zamanda zengin bir destek ve eğitim hizmetine sahiptir. Çevrimiçi programlama ve Zoom destek gruplarının yanı sıra, bu kuruluş aynı zamanda ülke genelinde bulunan çeşitli yüz yüze destek grupları da sunmaktadır.
Organizasyon ayrıca, bireylerin bir hareket bozukluğu uzmanı ile öğle yemeğinde neredeyse kendi evlerinin rahatlığında buluşabilecekleri "Dokümanlarla Öğle Yemeği" gibi çok sayıda eğitim programı da sunuyor.
Ancak, bu organizasyonla ilgili gerçekten benzersiz olan şey, bir destek grubu lideri olarak becerilerini geliştirmek isteyen insanları desteklemek ve öğretmek için ülke genelinde In Sync adlı ücretsiz atölye çalışmaları sunmasıdır.
Orada, insanlar Parkinson hastalığı veya diğer hareket bozuklukları için kendi destek gruplarını (egzersize dayalı destek grupları dahil) tasarlama ve yönetme konusunda beceriler öğrenebilir ve güven oluşturabilirler. Liderlik uzmanları ve sağlık uzmanları da bilgilendirici sunumlar aracılığıyla rehberlik sağlar.
En İyi Facebook Destek Grubu: Parkinson Topluluğu
Parkinson Topluluğu
Şimdi üye OlParkinson Topluluğu, 18.000'den fazla üyesi ve her ay yüzlerce gönderi bulunan bir Facebook destek grubu işletmektedir.
Bu ücretsiz, aktif ve anlayışlı grup özeldir, yani katılmak için izin gerektirir ve gönderiler yalnızca üyeler tarafından görülebilir. PD ile yaşayan kişilere ve onların aile üyelerine açıktır.
Bu topluluğu yöneten şirket (Research Catalyst), çeşitli araştırma çalışmaları için çalışma katılımcıları bulmaya odaklanırken, bireyler destek ve teşvik için Facebook grubuna kolayca katılabilir.
Çevrimiçi destek grubunun yanı sıra, Parkinson topluluğu başka kaynaklar da sunmaktadır. Kişiler, Parkinson hastalığı savunucusu ile kişisel PH ile olan yolculukları hakkında (yani semptomlar, terapiler vb.) Konuşma hakkına sahip olabilirler. Orada, bireyler kendilerinin (veya sevdiklerinin) PD ile ilgili farklı klinik denemelere hak kazanıp kazanmadığını da görebilirler.
Eşler Arası Destek için En İyisi: NeuroTalk
NeuroTalk
Şimdi üye OlNeuroTalk, Parkinson hastalığı da dahil olmak üzere nörolojik rahatsızlıkları olan kişiler için ücretsiz ve gündelik bir çevrimiçi destek grubudur.
Kayıt olduktan ve web sitesinde bir kullanıcı adı ve şifre oluşturduktan sonra, bireyler Parkinson hastalığı forumuna girebilir. Gönderilerin çoğu yüzbinlerce görüşe sahip.
Yayınlar, semptomlar ve tedaviler hakkında konuşmaktan Parkinson hastalığının arkasındaki biyolojiyi tartışmaya kadar içerik açısından çok çeşitlidir. İnsanlar ayrıca siteyi tıbbi ekipman talep etmek veya sunmak, sosyal olarak bağlantı kurmak, şakalar yapmak veya sanat veya şiir yoluyla birbirlerine ilham vermek için kullanırlar.
Genel olarak, sitenin tarzı basit ve biraz rahat bir hava veriyor. Sağlıklı bir oyalama veya dinleme kulağı arayan insanlar için ideal bir destek grubu olabilir. Üyeler, modası geçmiş ancak gruba eğlenceli ve hafif bir unsur ekleyen simgeler aracılığıyla ruh hallerini ifade edebilirler.
Sıkça Sorulan Sorular
Parkinson Hastalığı Destek Grupları Nelerdir?
Parkinson hastalığı destek grupları, ortak deneyimlerini paylaşmak için bir araya gelen, Parkinson hastası (veya Parkinson hastalarının yakınları / bakıcıları) ile yaşayan kişilerdir. Paylaşım yoluyla, destek gruplarının üyeleri rahatlık, cesaret, bilgi, tavsiye ve ilham sağlayabilir ve alabilir.
Her destek grubu benzersizdir. Bazı gruplar her ay yüz yüze toplanırken, diğerlerinin toplantı saatleri yoktur ve çevrimiçi bir forumdaki gönderiler etrafında toplanır. Destek grupları ayrıca hedef kitlelerine, toplantı formatlarına, boyutlarına ve odaklarına (eğitime karşı sosyal) göre değişebilir.
Bir Parkinson Hastalığı Destek Grubu Bana Uygun mu?
Destek gruplarının birçok avantajı olsa da, kendinizi hazır hissettiğinizde katılabilirsiniz. Dinleyin ve içgüdülerinize güvenin, aynı zamanda deneyimlerinizi paylaşma ve başkalarından öğrenme fikrine açık olun.
Bir destek grubuna katılmaya karar verirseniz, sabırlı olmaya çalışın çünkü doğru grubu bulmak biraz deneme yanılma süreci olabilir. Gruptan istediğiniz zaman çıkabileceğinizi veya doğru zaman geldiğinde daha sonra yeniden katılabileceğinizi unutmayın.
Parkinson Hastalığı Destek Grupları Nasıl Yapılandırılır?
Parkinson hastalığı destek gruplarının çoğu, belirli bir odak alanı etrafında yapılandırılmıştır. Üyelerin bağlantı kurabilecekleri, deneyimlerini paylaşabilecekleri, birbirlerinden öğrenebilecekleri, bilgi toplayabilecekleri ve duygusal destek alabilecekleri sanal veya yüz yüze rahatlatıcı bir ortam sağlarlar.
Her grubun ılımlılığı değişebilir, bazı gruplar diğerlerinden daha fazla gözetime sahiptir. Çoğu durumda, destek grubu (özellikle yüz yüze olanlar) gönüllü bir grup üyesi tarafından yönetilir, ancak bir sağlık uzmanından veya sosyal hizmet uzmanından rehberlik alır.
Parkinson Hastalığı Destek Gruplarının Maliyeti Nedir?
Çoğu Parkinson hastalığı destek grubu ve bunlarla ilişkili kaynaklar ve hizmetler ücretsizdir. ADPA ile ilişkili bazıları gibi destek grupları tarafından sunulan belirli egzersiz sınıfları küçük bir ücrete tabi olabilir.
Bir kuruluş içindeki bir destek grubuna katılarak, çeşitli bağış toplama etkinlikleri veya parasal bağış yapabileceğiniz yollar hakkında bilgi alabilirsiniz. Bu fonlar, destek gruplarını da içeren genel organizasyonun işleyişine katkıda bulunur.
En İyi Parkinson Hastalığı Destek Gruplarını Nasıl Seçtik
En iyi Parkinson hastalığı destek gruplarını seçerken, üye olma kolaylığı, profesyonellik, web sitesinde gezinilebilirlik ve grubun ulusal profili gibi çeşitli özellikleri göz önünde bulundurduk. Grupların duygusal, bilgilendirici ve sosyal desteğin sağlıklı bir karışımını sağlayıp sağlamadığı gibi sağlanan desteğin çeşitliliğini de değerlendirdik.
Daha rahat, eşler arası bir deneyim arayanlar için NeuroTalk ve Parkinson's Community'yi seçtik. Ancak Parkinson Vakfı, uzmanlara başvurmak isteyenler için harika bir seçenektir.
.jpg)
.jpg)
