"Çocuklarımı Uzaklaştıran Bir Şey Gibi": Kronik COVID Bir Aileyi Nasıl Değiştirdi?

Zen Riyali / Getty Images

Üç yaşındaki Ashley, yeni kalp monitöründen nefret ediyor. Ebeveynleri taktığında ağlıyor ve çıkardıklarında ağlıyor. Sürekli tellerle güreşiyor ve çıkartmaları koparmaya çalışıyor - sallanan kenarlar altındaki mor çürüklerin izlerini açığa çıkarıyor. Annesi Christine, onları tamamen koparmadan hemen önce onu durdurur.

Ama neden onu takmak zorundayım anne? Ashley soruyor.

Christine, yürümeye başlayan çocuğuna, doktorların yedi ay önceki COVID-19 teşhisine bağlı olarak kalp iltihabı olduğundan şüphelendiklerini nasıl söyleyeceğini bilmiyor. Bunun yerine, gerçeği 3 yaşındaki bir kıza yakışan bir hikâyeye sarar ve ona, kızının yutmasını kolaylaştırmak için yumuşak yiyeceklere koyduğu haplar gibi davranır.

"Ashley'i biliyorsun, bu çok özel ve neredeyse hiç kimse takamıyor, ama seni seçtiler çünkü kalbiniz o kadar güzel ki doktorlar onun fotoğrafını çekmek istiyorlar, böylece içinde sahip olduğunuz tüm sevgiyi görebilsinler ve gösterebilsinler. diğer doktorlara ”diyor. "Öyleyse giydiğin zaman, kalbindeki tüm sevgiyi gerçekten iyice düşünmeni istiyorum - herkesi ve çok sevdiğin her şeyi düşün."

Ashley bunu birkaç saniye düşünür.

"Tavşan ve kuşları düşünebilir miyim?" o soruyor.

Evet, dedi Christine. "Evet tabiki yapabilirsin."

Ashley'nin monitörle uğraşmayı bırakması yeterli.

Miyokardit: Bu, 3 yaşındaki bir çocuğa açıklanamayacak kadar karmaşık bir tanıdır. Christine anlamının ve çıkarımlarının farkındadır, çünkü onda da vardır. Daha önce COVID-19'a yakalananlarda giderek daha fazla tespit edilen bu durumun semptomları, iç kalp kasında iltihaplanma ve nefes darlığını içerir.

Aileleri Mart ayında SARS-CoV-2 ile sözleşme imzaladığından beri, 40 yaşındaki Christine ve 40 yaşındaki kocası JJ, Christine ve 6 yaşına giren iki çocuğu Ashley ve Ben'in kötüleşen koşullarına rağmen dikkatlice normal bir görünüm oluşturdular. Bunlardan üçü, gün geçtikçe gelişen bir semptom barajıyla yaşayan COVID-19 uzun nakliyecileri.

Bir yandan, aile, COVID-19'dan iyileşen kişilerin yüksek bir yüzdesine aittir. Öte yandan Ashley'in aylarca Holter monitörü takması gerekiyor, Ben soluksuz yürüyemiyor ve Christine’in böbrekleri akut bir başarısızlık içindedir. İyileşmenin böyle görünmesi gerektiğini düşünmüyorlar.

Christine'e göre, o ve JJ gardiyanlarını ancak gece geç saatlerde bıraktılar. Bu onların söylenmemiş ritüelidir: Çocuklarını yatağa yatırdıktan sonra otururlar ve yatak odası duvarına bakmaktan fazlasını yapmazlar. Christine elini tutup ağlamasına izin verirken JJ mükemmel bir şekilde hareketsiz kalır. Çift bir saat kadar öyle oturuyor.

Sonra gecenin geri kalanını çocuklarının hayatını kurtarmak için bir plan yaparak geçirirler.

COVID-19'un Çocuklar Üzerindeki Etkileri

Christine, Verywell'e "Bunun başımıza geleceğini hiç düşünmemiştik" dedi. Bunu nasıl hasta ettiğimizi bilmiyorum. Ben sadece bilmiyorum. Ona takıntılıyım ve tekrar tekrar gözden geçiriyorum. Birisi bana daha önce gelip bunun korkunç olduğunu ve ailenin başına gelebileceğini söyleseydi - evet, senin mutlu, sağlıklı ailen - her şeyi değiştirirdim. "

Ama öğrenene kadar çok geçti. Christine ve çocukları, yerinde barınma emri verilmeden hemen önce Mart ayı başlarında bronşit ve zatürre ile geldiler (daha sonra hepsi SARS-CoV-2 için pozitif test yapacaklardı). O sırada, SARS-CoV-2'nin henüz Kuzey Carolina'daki küçük kasabalarına yayılmadığı ve yalnızca büyük şehirlere sızacağı söylendi. Enfekte olsalar bile, çocuklarının neredeyse hiç etkilenmeden hızla iyileşecekleri söylendi.

Bu kadar hastalanabileceklerini bilmiyorlardı ve bu kadar hasta kalacaklarını da kesinlikle bilmiyorlardı.

Christine, COVID-19 uzun nakliyecisi ve 2 çocuk annesi

Bunun başımıza geleceğini hiç düşünmemiştik. Bunu nasıl hasta ettiğimizi bilmiyorum.

Ashley, kalp rahatsızlığının yanı sıra, doktorların aslında nöbet olduğundan şüphelendiği bayılma büyüleri yaşar. Mesane kontrolünü kaybetti, vücut ısısını düzenleyemedi ve en ufak bir fiziksel aktivite biçiminden sersemlemiş, baş dönmesi ve uyuşukluk yaşıyor. Ben, çevrimiçi anaokulu derslerinin ortasında bazen onu uykuya dalmaya zorlayan kronik yorgunluktan muzdarip. Nefes darlığı, gece terlemeleri, göğüs ağrısı ve açıklanamayan kızarıklıklardan rahatsız. Tek yapmak istediği, eskisi gibi koşmak ve oynamaktır, ancak bunun için dayanıklılığı bulamaz. Christine, yere düşmemesi için bir sandalyeyle peşinden gitmek zorundadır.

Christine, Sanki bir şey çocuklarımı alıp götürdü, dedi. Sadece boşlar. Kendileri değiller. Aylardır kendileri olmadılar. "

Çoğu çocuk şiddetli COVID-19 geliştirmese de, araştırmalar COVID-19 ile hastaneye kaldırılan her üç çocuktan birinin yoğun bakım ünitesinde (YBÜ) kaldığını gösteriyor. Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezleri (CDC) astım ve diyabeti listeliyor ve çocuklarda COVID-19 komplikasyonlarına katkıda bulunan altta yatan tıbbi durumlar arasında obezite. Bununla birlikte, Ben ve Ashley çocukları riske atan koşullardan hiçbirini sergilemediler. Aileyi uyaracak öncü yoktu.

Christine, her ebeveynin, çocukların COVID-19'a karşı bağışık olmadığını ve uzun vadeli etkilerinden etkilenmediğini anlamasını ister.

"Şu anda yaşadığım cehennemden başka bir anneyi korumak istiyorum — belki bir çocuğu hastaneden uzak tutabiliriz, belki bir çocuğu nefes tedavisinden uzak tutabiliriz, belki de öyle yapabiliriz bir annenin bebeğini uyuyabilmesi için sallayabileceğini ”söylüyor. "İnsanları korkutmak istemiyorum, ancak herkesin tüm bilgilere hakkı olduğunu düşünüyorum: COVID geldiğinde, hayatınızı sonsuza kadar değiştirebilir."

Kurul sertifikalı bir çocuk doktoru ve Parenting in a Pandemic: Ailenize COVID-19 aracılığıyla nasıl yardım edilir kitabının yazarı olan Kelly Fradin, Verywell'e influenza, RSV ve metapneumovirüs gibi yaygın virüslerin ciddi tıbbi sorunları ve komplikasyonları tetikleyebileceğini söylüyor. Yoğun bakımda uzun süre kalmak, nöbetler, ameliyatlar ve hatta ölüm.

“Bazı çocukların COVID-19'dan korkunç karmaşık kurslar aldığından şüphem yok. Bu hastalar hikayelerinin araştırılmasını ve birinci sınıf tıbbi müdahaleyi hak ediyor ”diyor. Ancak, ebeveynleri bu hikayelerin nadir olduğunu hatırlamaları için cesaretlendiririm. Daha fazla zamanla, çocukların ne sıklıkla uzun süreli semptomlar yaşadığına dair daha fazla bilgiye sahip olacağız. "

Şu anda pediyatrik SARS-CoV-2 aşı denemesi bulunmamaktadır. ABD'deki okullar açıldıkça Christine, ebeveynlerin COVID-19'un olası sonuçlarına hazırlıklı olmayabileceğinden endişelenir. Yakın zamanda yapılan bir araştırma, çocukların boğazlarında ve burunlarında yüksek düzeyde viral RNA depolayabildiğini gösteriyor ve bugüne kadarki en büyük COVID-19 temas izleme çalışması bunun etkilerini aydınlatıyor: çocuklar virüsün en büyük yayıcıları arasında.

COVID-19 Aşıları: Hangi aşıların mevcut olduğu, bunları kimlerin alabileceği ve ne kadar güvenli oldukları konusunda güncel kalın.

COVKIDS Projesi, ABD'de 3,4 milyon çocuğun koronavirüs geçirdiğini tahmin ediyor, bu çocuklardan birçoğu tamamen iyileşiyor. Ancak Ashley ve Ben gibi pek çok kişi bunu yapmıyor.

Ashley ve Ben, son altı aydır çok sayıda kardiyolog, göğüs hastalıkları uzmanı ve nörologda bulundu. Her ikisinin de bir dizi tıbbi muayeneye girmesi planlanıyor, ancak Christine şu ana kadar sınavların yalnızca koşulları teşhis ettiğini ve ekarte ettiğini söylüyor. Bir tedavi belirlemediler. Yetişkin uzun nakliyecilerde olduğu gibi, COVID-19'un çocuklar için uzun vadeli etkisine dair henüz bir anlayış yoktur ve prognozun neye benzeyeceğine dair net bir resim yoktur. Doktorlar disautonominin - otonom sinir sisteminin düzensizliğinin - birçok uzun vadeli sorunun kökeni olabileceğinden şüpheleniyorlar. Ashley bu ay test ediliyor.

Otonom sinir sistemi, beynimizin kan basıncımızı, kalp atış hızımızı ve stres tepkimizi kontrol eden bir parçasıdır. Dysautonomia, bu arızalar ve bir kişinin bu temel süreçlerde düzensizlikler yaşaması anlamına gelir ”diyor Fradin. “Bazı çocuklar düzensiz kalp atış hızı veya alışılmadık derecede düşük sıcaklıklar gösterir. Çocuklarda disautonomi nadir olduğu için, ailelerin daha fazla deneyime sahip uzmanlara ulaşması gerekebilir. "

Açık bir rehberliğin yokluğunda Christine, başlangıçta yetişkinlere uygun hale getirilmiş, ancak şu anda birçok çocuk taşıyıcı ebeveynlere ev sahipliği yapan çevrimiçi destek gruplarına döndü. Christine, diğer 30 anneyle aktif temas halindedir. Bazılarının kendisininkini yansıtan hikayeleri var, diğerleri ise çok daha kötü durumda, artık tamamen yatalak ya da tekerlekli sandalyede olan çocuklarla. Bu gruplardan en yakın arkadaşlarından biri İrlanda'nın Belfast kentinde, ciddi karaciğer hasarı olan ve artık yataktan kalkamayan bir oğlu olan bir annedir. 8 yaşında.

“Geceleri dünyanın dört bir yanından anneler gerçekleri bir araya getiriyor ve çocuklarımızı kurtarmaya çalışıyor” diyor. “Anneler, insanların çocuklarını bir sayı olarak değil, insan olarak görmeleri için çaresiz durumda. İnsanların gerçekten aileleri için en iyisini yapmak istediklerini biliyoruz, ancak COVID'in sizi nasıl etkileyeceğini asla bilemezsiniz. Belki şanslı olanlardan biri olacaksın ve grip gibi olacak, ama belki de bizim gibi olacaksın. "

Hem Uzun Süreli Hasta Hem Ebeveyn Olma Ücreti

Christine'in semptomları en güçlüsüdür, ancak onları en sessiz şekilde tutar. Şubat ayında, kendisini şiddetli COVID-19 semptomlarına duyarlı hale getirecek herhangi bir sağlık sorunu olmayan formda ve aktifti.

Son birkaç ayda, birkaç farklı durum geliştirdi: miyokardit, kostokondrit (kaburga iltihabı), akciğer hasarı, pulmoner emboli, beyin sisi, kronik yorgunluk, göğüs ağrısı, mide bulantısı, yüzde şişme, ateş ve nefes almada zorluk.

Geçtiğimiz hafta sonu, şiddetli böbrek ağrısı ve idrarda kan nedeniyle acil bakıma gitti. Oradaki doktorlar, böbrek yetmezliği yaşıyor olabileceği için hastaneye yatırılması gerektiğini söylediler. Eve gittiğinde, çantalarını topladı ve çocuklarına neden hastaneye gitmesi gerektiğinin kısaltılmış bir versiyonunu anlattı. Anında bozuldular. Son beş ayda iki kez ambulansla götürüldüğünü görmüşlerdi.

"Ama daha iyi olacağına söz vermiştin," dedi Ben.

Bu yüzden, hastaneye gitmek yerine, sırtına bir buz torbası koydu ve çocuklarıyla birlikte yatakta oturdu ve bir YouTube videosunun üzerine şekerleme "kızarttı". İki gün sonra test sonuçları geldi: akut böbrek yetmezliği.

“Bir ebeveyn olarak çocuklarınıza bakamayacak kadar hasta olma lüksüne sahip değilsiniz. Zorlamak için elinizden geldiğince çabalamalısınız çünkü bunu kendileri için yapamazlar ”diyor. “Kocam sürekli doktora geri dönüp kendime odaklanmam konusunda ısrar ediyor, ama her zaman çocuklarımın iyi olduğunu öğrendikten sonra bunu yapacağımı söylüyorum. Sadece çocuklarımın iyi olduğunu bilmeliyim ve sonra tedavi olabilirim. "

Christine, COVID-19 uzun nakliyecisi ve 2 çocuk annesi

Bir ebeveyn olarak, çocuklarınıza bakamayacak kadar hasta olma lüksüne sahip değilsiniz.

Bir mühendis olan JJ, daha önce kısa COVID-19 semptomları sergilemesine rağmen, iyileşti. Yükü farklı: Her an tüm ailesini kaybedebileceği korkusuyla yaşıyor.

"Her gün, ona bunu nasıl atlattığını soruyorum ve bana ailenin gözlerinin önünde kötüye gitmesini izlemenin ve bu kışı atlatıp atamayacağını bilmemenin farklı olduğunu söylüyor. sonunda aileni bir kutuya koyarsın, ”diyor Christine. “Geceleri herkesin nefes aldığından emin olmak için kalkacak. Sürekli benimle ve çocuklarla birlikte olmayı bir noktaya getiriyor çünkü taşlaşmış durumda. O kadar korktuğunu söylüyor ve ailemizi gömmek zorunda kalacak. "

Şimdi, aile umutsuz bir şekilde, ülkedeki uzun mesafeli hastaları tedavi etmeye yönelik tek tesislerden biri olan New York City'deki Mount Sinai Post-COVID Bakım Merkezi'nde tedavi aramaya çalışıyor. Christine onu tedavi edemezlerse sorun olmadığını söylüyor. Sadece çocuklarına savaşma şansı vermek istiyor. Virüs gelişmekte olan vücutlarında iz bıraktığı için geleceklerinin nasıl görüneceğinden dehşete düşüyor.

"Başaramayacağımı biliyorum ama çocuklarım bunu yapmak zorunda" diyor.

Christine ve JJ, çocuklarına hepsinin daha iyi olacağı ve hayatın normale döneceği konusunda güvence vermek için bir noktaya değinir. Çocuklar oynamak için yeterli enerjiye sahip olduklarında, Christine onları yakalamak için bekleyen iki sandalyeyle oradadır. Herhangi bir fiziksel çaba gösteremeyecek kadar hastalandıklarında, onları meşgul etmek için DIY projeleri yaratır.

"Onlara bir şekilde neler olup bittiğini anlamamız gerekiyordu, ancak onlara her zaman bir tedavi olacağını ve doktorların bizi kurtaracağını söylüyoruz," diyor. Ama gerçek şu ki, daha iyi olup olmayacağımızı bilmiyoruz. Sonsuza kadar uzun yolcular mı olacağız? Başaracak mıyız? Hiç bildiklerimize geri dönecek miyiz yoksa bu bizim hayatımız mı? "

Çocuklar asla şikayet etmez. Dirençli ve cesurlar - annelerinden öğrendikleri bir şey. Normalliğe dönmek isterler, ancak sadece daha iyi olduklarında. Artık bulaşıcı olmasalar da başkalarını hasta etmekten korkarlar.

Geçenlerde Ben, Christine'e salgın sona erdiğinde ve hastalıklarının üstesinden geldiklerinde büyük bir "Seni seviyorum partisi" yapıp yapamayacaklarını sordu.

“Sevdiğimiz herkes gelip onları görüp sarılabilir mi?” Diye sordu.

Christine kelimeleri bulmakta zorlandı. "Evet, bu biter bitmez, büyük bir 'Seni seviyorum partimiz' yapacağız ve herkes gelecek ve herkese bolca sarılıp herkese ne kadar olduğumuzu söyleyeceğiz. onları seviyorum ”dedi.

Christine, Ben’in yüzünün Mart ayından bu yana en büyük gülümsemelerinden birine dönüştüğünü söylüyor. Ve sevdiğim herkesi görebilir miyim? Ve ben kimseyi hasta etmeyecek miyim? Ve sonra koşup nefes alabilir miyim? "

Evet, dedi Christine. Ve haklı olduğu için dua ediyor.