J-Pouch Ameliyatı Olmaya Karar Verme

1998 Ekim'iydi ve kocamla Florida'daki Disney World'e bir gezi yapıyorduk. Bir konferansta sunum yapıyordu ve ben de gezintiye ve tabii ki Mickey'yi görmeye geliyordum.

Josh Klute

Ülseratif Kolit Tatilimi Yıkıyor

Disney'deyken ülseratif kolitim (iltihaplı bağırsak hastalığı türü) nedeniyle tuvalete koşarak çok zaman harcadım. Neyse ki, her parkı çok güzel bir şekilde haritalayan bir kitabım vardı. Otele giden ve otelden dönen otobüslerde, sık sık kör bir panik içindeydim, hedefimize varmadan önce "gitmeme" gerek kalmayacağını umuyordum. Bir kereden fazla eşim ve ben otobüsten farklı bir tesiste inmek zorunda kaldık, böylece oradaki tesisleri kullanabilecektim. Biraz eğlendik, ama zordu, her zaman bir sonraki tuvaletin nerede olduğunu merak ediyorduk. Kocam için geziyi mahvettiğim için endişelendim.

Eve Geldikten Sonra

Eve döndüğümüzde yeni bir gastroenterologla randevu aldım. Son kolonoskopimden bu yana çok uzun zaman geçtiği için, hemen bir tane planladı.

Gerçek testten hiçbir şey hatırlamıyorum (çok şükür). Hatırladığım ilk şey, sonuçlarımı tartışmak için iyileşme alanına döndüğünde doktorumun yüzüne bakmasıdır. Hayalet görmüş gibi görünüyordu ve bana kolonumun poliplerle dolu olduğunu söyledi. O kadar kötüydü ki zaten kolon kanseri olduğum için endişeliydi ve hemen ameliyatı önerecekti. Uyuşturulmuş halimde hemen ağlamaya başladım ve ona iki aşamalı j-poş ameliyatını kast edip etmediğini sordum ve o yaptığını doğruladı.

Laboratuvar raporlarını acele etti ve ben ayrılmadan önce poliplerin kanserli olmadığını keşfettik. En azından henüz değil. Kanserin habercisi olabilecek displazi belirtileri gösteriyorlardı. Kolonum kansere dönüşebilir ve olmayabilir. Her iki durumda da kötü durumdaydı ve ameliyattan kaçınamadım.

IBD Kuvvetleri Kararları

Şimdi yapmam gereken bazı zor kararlar vardı. Ameliyat istemedim, ancak kolonum her an kansere dönüşebileceğinden veya perforasyona uğrayabileceğinden en iyi hareket şekli bu gibi görünüyordu. Ne tür bir ameliyata ve bunu nerede yaptıracağıma karar vermem gerekiyordu.

İki farklı kolorektal cerrah ile görüştüm. Farklı hastanelerde ayrıcalıkları vardı ve benim durumumla ilgili farklı görüşleri vardı. Gördüğüm ilk cerrah, genç yaşım ve sağlığımın iyi olması nedeniyle bana tek adımda j-poş verebileceğini söyledi. Bu bana çok çekici geldi, ancak şüpheliydim, çünkü tek adımlı prosedürün poşit gibi daha fazla sorun riski taşıdığını okumuştum.

İkinci cerrah iki aşamalı prosedürü önerdi. 25 yaşında kimse üç aylık bir süre içinde iki ameliyat olmak istemiyor ama ben yapmaya karar verdim. Her şeyin doğru bir şekilde yapılmasını istedim ve gelecekte daha iyi bir yaşama sahip olmak için daha fazla kısa vadeli acı ve rahatsızlığa katlanmak zorunda kalırsam, bu kulağa en iyi hareket tarzı gibi geldi.

İlk adım

Kendimi geçici ileostomiye hazırlamak için prosedür hakkında elime geçen her şeyi okudum. Bir ET hemşiresiyle tanıştım ve ileostomiye nasıl bakılacağı hakkında daha fazla bilgi verdi. Karnıma baktı, kıyafetlerime ve yaşam tarzıma göre stomanın nerede olması gerektiğine karar verdik ve onu silinmez mürekkeple karnıma işaretledi. Bana bir ostomi seti verdi, böylece aşina olacağım. Eve gittiğimde, nasıl hissedeceğini görmek için karnıma "stomam" üzerine yapıştırdım.

İlk ameliyat, tam bir kolektomi ve j-poşun oluşturulması ve geçici bir halka ileostominin yerleştirilmesiydi. 5 gün hastanede kaldım ve eve ağrı kesici, antibiyotik ve prednizon gibi ilaçlarla dolu bir çantayla geldim. Cihazımı değiştirmeme yardım etmesi için evime bir hemşire geldi. Yani, ilk üç kez değiştirdiğimde yardım aldım. Üçüncü kez kendim yaptım ve hemşire nezaret etti. İleostomi geçirdiğim üç ay boyunca hiç sızıntı yapmadım çünkü herkes işini doğru yapmış olmalı.

Çantayı kabul etmem daha kolaydı çünkü bunun geçici olduğunu biliyordum. Aslında korkutucu veya iğrenç olmaktan daha ilginç buldum (ülseratif kolit ile 10 yıl sonra beni tiksindirebilecek çok az şey vardı). Çantanın en iyi yanı tuvaletten kurtulmaktı! Alışveriş merkezine gidebilir ve en yakın banyonun iki kat aşağıda olduğundan endişelenmezdim ve sinemaya gidebilir ve ortada kalkmak zorunda kalmazdım. Annem beni hayatımda ilk kez manikür yaptırmaya götürdü ve ülseratif kolitimin bana sorun çıkarması konusunda endişelenmeme gerek kalmadı. İnanılmazdı ve bir çantam olsaydı, bu benim ödeyeceğim küçük bir bedeldi.

İkinci Adım

Şimdi iyileştirilmiş yaşam kalitemden keyif alıyor olsam da, yine de bir sonraki adıma geçmek ve j-kesemi takmak istiyordum. İleostomi deneyimim bana bunun iç karartıcı ve korkunç olmadığını gösterdi ve bir gün ileostomiye geri dönmek zorunda kalırsam iyi bir hayatım olabilirdi.

Sedyeye uzanmaktan, beni ikinci ameliyata götürmelerini beklemekten korkuyordum. Kendimi iyi hissettim ve kendimi daha fazla acıya maruz bırakmak aptalca görünmeye başladı. Acil bir durum nedeniyle ameliyatım birkaç saat ertelendi.Neyse ki stresten o kadar yıprandım ki sonunda uykuya daldım ve anladığım bir sonraki şey beni ameliyata soktular. Hemşireler harikaydılar ve bu kadar korkmamam için şakalar yaptılar.

Uyandığımda, ağrımı hemen kontrol altına alan bir başka harika hemşirem iyileşti ve odama gönderildim. Yeterince farkına varır varmaz, ilk yaptığım şey karnımı hissetmek ve çantanın gittiğinden emin olmak oldu!

İlk adımdan çok daha az acı çekiyordum. Bağırsaklarımın uyanması iki gün sürdü. Korkunç bir zamandı, yiyecek bir şeyim yoktu ve tuvalete gidip bağırsaklarımı hareket ettirmeye çalıştım ama hiçbir şey çıkmadı. Şişmiş, depresif ve endişeli olmaya başladım. Sonunda, bana sonsuza kadar göründüğünden sonra, j-kesemi kullanabildim! O gece ayrılmadan önce kocam bir tepsi berrak sıvı aldığımdan emin oldu ve ertesi sabah katı yiyecek aldım. O öğleden sonra eve gittim.

Bugün ve Gelecek

Bir j-kese ile geçen bir yılın ardından, hala iyiydim. İstediğim hemen her şeyi yiyebilirim (mantık dahilinde) ve neredeyse hiç ishal olmadım. Torbamı günde yaklaşık 4-6 kez veya tuvalete her işemek için boşalttım (yaklaşık iki saatte bir olan küçük mesanemle). Baharatlı bir şey yersem tuvaleti kullanırken biraz yanma yaşayabilirim, ancak bu ülseratif kolitte yaşadığım hemoroit ve yanma gibi bir şey değildir.

Bazen 'patlayıcı' hareketlerim oluyor ama bu ülseratif kolit olduğum zamandan farklı değil. Aslında, şu anda daha az sorun çünkü kontrol edebiliyorum ve acı verici değil. İlk ameliyatımdan beri tuvalete deli gibi koşmak zorunda kalmadım.

Gelecekte, asla yapmayacağımdan korktuğum şeyleri yapmaya devam etmeyi umuyorum. Uzun zaman oldu ama sanırım nihayet tuvaletten biraz mutluluk ve özgürlük alma sırası bende.