Karışık bağ dokusu hastalığı (MCTD), lupus, skleroderma, polimiyozit ve bazen romatoid artrit dahil olmak üzere diğer birçok bağ dokusu hastalığı ile örtüşen semptomları olan nadir bir otoimmün hastalıktır. Bu hastalıkların herhangi birinden farklı zamanlarda semptomlar yaşayabileceğiniz için, MCTD'nin teşhis edilmesi genellikle zordur.
MCTD ile ilk teşhis konulduğunda, sonunda vücudunuzda neler olup bittiğini bilmek için biraz rahatlama hissedebilirsiniz, ancak aynı zamanda geleceğiniz için korkabilir ve nasıl başa çıkacağınız konusunda endişelenebilirsiniz. Bir süredir MCTD ile yaşıyor olsanız bile, sorularınız olabilir ve desteğe ihtiyacınız olabilir.
MCTD için bir tedavi olmasa da, yaşam kalitenizi artırabilecek yapabileceğiniz veya dikkat edebileceğiniz şeyler vardır. Günlük hayatınızın duygusal, fiziksel, sosyal ve pratik yönlerine odaklanmak, hastalığın öngörülemezliğini yönetmenize yardımcı olabilir.
Luis Alvarez / DigitalVision / Getty Images
Duygusal
MCTD teşhisi normal ve beklenen olduktan sonra üzgün, cesareti kırılmış, hatta belki kızgın hissetmek. Teşhis koymak, büyük bir yaşam olayıdır. Eklemlerinizde ağrı veya şişlik veya günlük aktivitelerinizi sınırlayan yorgunluk gibi semptomlar yaşamak son derece üzücü olabilir.
Hastalıkla yaşama alışmak zaman alabilir. Yeni normalinize alışırken inişler ve çıkışlar yaşayacaksınız. Neyin yanlış olduğunu bilmek ve sonunda bir tedavi planına sahip olmak biraz rahatlayabilir, ancak bazı semptomlarınızın eskiden zevk aldığınız şeylerden zevk almanızı engellediğini fark ettiğinizde de hayal kırıklığına uğrayabilirsiniz.
Ayrıca tedavi planlarınız konusunda endişeli olduğunuzu ve bunların işe yarayıp yaramayacağını veya yan etkilere neden olup olmayacağını merak ettiğinizi fark edebilirsiniz. Gelecekteki olası semptomlar hakkında da endişelenebilirsiniz. Tüm bu duygular normaldir ve beklenmelidir. Arkadaşlarınızla, ailenizle ve sağlık uzmanlarıyla konuşmak bu duygularla başa çıkmanıza yardımcı olabilir.
Kronik bir hastalıkla yaşarken korkmuş, üzgün ve üzgün hissetmek normal duygular olsa da, eğer ısrar ederse doktorunuzdan yardım almanız önemlidir. Duygularınız uzun bir süre devam ederse ve kendinizi umutsuz, huzursuz hissetmeye başlarsanız veya arkadaşlarınızdan, ailenizden veya sevdiğiniz etkinliklerden kasıtlı olarak çekilmeye başlarsanız, depresyonla uğraşıyor olabilirsiniz.
Depresyon, kronik hastalıkla yaşayan insanlarda daha yaygındır. Depresyon tedavi edilebilir ve tedavi, MCTD'nizin bazı semptomlarını iyileştirmeye bile yardımcı olabilir.
Lupus hastalarında yapılan bir çalışmada, depresyon ve anksiyetesi olanların hastalıkla daha kötü sonuçlara sahip olduğu kaydedildi. Depresyonu tedavi edilenler daha iyi sonuçlar aldı. Fiziksel sağlığınızın yanı sıra zihinsel sağlığınıza da dikkat etmek, MCTD ile yaşarken çok yardımcı olabilir.
Fiziksel
MCTD için herhangi bir tedavi planının amacı, semptomları ve bunların günlük yaşamınız üzerindeki etkilerini en aza indirmektir. Lupus benzeri semptomlar ve artrit tipi ağrı için hidroksiklorokin gibi ilaçlar veya genel ağrı için Advil gibi NSAID'ler reçete edilebilir.
MCTD'nin diğer yaygın belirtilerinden bazıları arasında Raynaud fenomeni, ateş, kas güçsüzlüğü, döküntüler ve akciğer tutulumu (nefes darlığına neden olur) bulunur. Doktorunuzun tedavi planına uymanız ve anlamadıysanız sorular sormanız önemlidir.
MCTD ile iyi yaşamanıza yardımcı olmak için, doktorunuz hastalığı evde kendi başınıza yönetmenize yardımcı olabilecek öz bakım önerileri de yapabilir. Yaşam tarzı değişiklikleri, diyetinize dikkat etmek ve yeterli egzersiz yapmak yardımcı olmak için yapabileceğiniz her şeydir.
Yaşam Tarzı Değişiklikleri
Soğuktan kaçının. MCTD'nin en yaygın semptomlarından biri, parmaklardaki ve bazen ayak parmaklarındaki küçük kan damarlarının daralmasına ve böylece kan akışının azalmasına neden olan Raynaud sendromudur. Bu fenomeni yaşarsanız, parmaklarınız beyaza veya maviye dönebilir veya bir karıncalanma ve iğne hissi yaşayabilirsiniz.
Soğuk algınlığı, kafein, sigara ve yaralanmadan kaçınmak semptomlarınızı azaltmaya yardımcı olabilir. Kat kat giyinerek göbeğinizi sıcak tutun. Soğuk havaya maruz kalacaksanız eldiven giymeyi düşünün veya kışın dışarıdayken el ısıtıcısı kullanın.
Güneşe maruz kalmanızı sınırlayın. Lupus hastalarında güneş, yorgunluğun artmasına, eklemlerinizde ağrıya ve cildinizde kızarıklığa neden olabilir. MCTD'den kaynaklanan belirtilerinizin güneşte kötüleştiğini fark ederseniz, önlem almak en iyisidir.
10: 00-16: 00 saatleri arasında güneş ışınlarının en güçlü olduğu zamanlarda dışarıdan uzak durmaya çalışın veya gölge aramaya çalışın. 30 veya daha yüksek SPF'li güneş kremi kullanın ve geniş kenarlı bir şapka ve sıkı dokunmuş veya koruyucu UPF kıyafetleri giymeyi düşünün.
Diyet
MCTD için oluşturulmuş kapsamlı bir diyet olmasa da, vücuttaki iltihabı azaltan bir diyet faydalı olabilir. Lupus hastaları üzerinde yapılan bir çalışmada, meyve ve sebzeler, omega-3 yağ asitleri içeren, orta düzeyde protein alımı ve yüksek lif içeren yiyeceklerin, iltihabı ve semptomların şiddetini azaltabileceği bulundu.
D vitamini takviyesinin de yardımcı olabileceğine dair kanıtlar var. Bununla birlikte, herhangi bir takviye almadan önce doktorunuza danışmanız en iyisidir.
Şeker, rafine nişastalar, doymuş ve trans yağlar gibi iltihaplanmaya neden olan gıdalardan kaçınmak için elinizden gelenin en iyisini yapın. Çok fazla işlenmiş et, kırmızı et, tatlı ve rafine tahıllar yemek, iltihaplanma seviyelerini artırabilir. Meyveler, sebzeler, baklagiller, balık, kümes hayvanları ve kepekli tahıllar açısından zengin bir diyet, iltihaplanmayı azaltmaya yardımcı olabilir.
Egzersiz yapmak
MCTD ile aktif kalmak, iyi yaşamak için önemlidir. Düzenli egzersiz, ağrınıza ve yorgunluğunuza yardımcı olabilir ve başka komplikasyonları önleyebilir. Mevcut semptomlarınız sizi bir zamanlar zevk aldığınız veya egzersiz yapmak için başvurduğunuz aktivitelere katılmaktan alıkoyuyorsa cesaretiniz kırılmasın.
Hastalığınız aktif ise aktivite düzeyi ile ilgili olarak doktorunuzun tavsiyelerine uyun. Doktorunuz muhtemelen iltihaplı eklemler üzerinde egzersiz yapmamanızı tavsiye edecektir, çünkü bu yaralanmaya veya eklem hasarına neden olabilir.
Egzersiz yapmakta tereddüt etseniz de, özellikle ağrınız varsa, hareket etmeye devam etmek önemlidir. Ağrının dayanılmaz olduğu veya yorgunluğun zayıflatıcı olduğu günleriniz olsa da, hareketsiz bir yaşam tarzı sürmek daha fazla ağrıya neden olabilir. Sizin için işe yarayan ve sizi harekete geçiren bir şey bulmak önemlidir.
Amacınız haftada en az 150 dakika aktivite yapmaktır. Bu aktivitenin yoğun olması gerekmez. Orta derecede egzersiz yapmak sizi hareketli ve sağlıklı tutmak için yeterlidir. Direnç eğitimi ve esneme ile birlikte aerobik egzersiz, yaşam kalitesinde artışa yol açabilir.
Yürüyüşe, bisiklete binmeye, yüzmeye veya doğa yürüyüşüne çıkmayı deneyin.Yataktan yapılabilecek basit uzanmaları bulun. Sandalyede otururken pazı bukleleri yapmak için hafif ağırlıklar veya çorba tenekeleri kullanın. Belirtilerinize uyması için antrenmanları değiştirin.
Size uygun bir egzersiz rutini bulmakta güçlük çekiyorsanız, doktorunuzla konuşun. Fizik tedavi önerebilirler ve bir terapist, vücudunuza fayda sağlayan ve semptomlarınızla çalışan bir rutin geliştirmek için sizinle birlikte çalışabilir.
Sosyal
MCTD gibi kronik bir hastalıkla yaşamak sizi yalnız hissettirebilir. Destek bulmak, yeni normalinize alışmanın anahtarıdır.
Arkadaşlarınızla ve ailenizle deneyimleriniz hakkında konuşmakta zorlanabilirsiniz. Empatik olsalar da, deneyiminizi tam olarak anlayamayabilirler ve MCTD ile yaşamanın hayatınızı nasıl etkilediğini, özellikle de belirtileriniz görünmez ise.
Size yakın olan arkadaşlarınıza ve ailenize karşı açık ve dürüst olmak önemlidir. Genellikle yardım etmek isterler, ancak çoğu zaman nasıl yapılacağını bilmezler.
Spesifik olun ve ihtiyacınız olan şeyleri isteyin. Belki de ağlamak için bir omuz ya da dinleyen bir kulak olabilir ya da sizin için sağlıklı yemekler hazırlamanıza yardımcı olacak birine ya da sizi yürüyüşe çıkmanız için motive edecek birine ihtiyacınız olabilir. Neye ihtiyacın olursa olsun, sormaktan korkma.
Evinize yakın destek grupları veya tanıınızı paylaşan diğerlerinin çevrimiçi topluluklarını da bulmak isteyebilirsiniz. Amerika Lupus Vakfı, Artrit Vakfı, Skleroderma Vakfı ve Miyozit Vakfı gibi kâr amacı gütmeyen kuruluşların tümü, sizi MCTD ile yaşayan diğer topluluklara bağlayabilecek kaynakları bulmak için harika yerlerdir.
Kronik hastalıklarla yaşayan hastalarla ilgilenme konusunda uzmanlaşmış bir terapist bulmak da son derece yardımcı olabilir. Yukarıdaki vakıfların çoğunda doktor ve terapist listeleri vardır, ancak çevrimiçi olarak hızlı bir arama, yakınınızda kalifiye bir kişi bulmanıza yardımcı olabilir.
Pratik
Kronik bir hastalıkla yaşamak bazen bunaltıcı olabilir, ancak kendinizi ne kadar çok eğitir ve ihtiyacınız olan yardımı ararsanız, hayatınız ve sağlığınız üzerinde o kadar fazla kontrol hissedersiniz. MCTD ile yaşamda gezinmenize yardımcı olacak iyi bir ekibe sahip olmak zorunludur, bu yüzden işte belirli konaklama yerlerini ne zaman ve nasıl isteyeceğinizi öğrenmek de önemlidir.
Sağlık Ekibi
MCTD ile iyi yaşamanın en önemli yönlerinden biri, sağlığınızı denetleyebilecek bir sağlık ekibi oluşturmaktır.
Bu ekip güvendiğiniz ve yanında rahat hissettiğiniz profesyonellerden oluşmalıdır. Bu, hastalıkta uzmanlaşmış romatoloğunuzu içermelidir, ancak diğer uzmanları, fizyoterapistleri ve hatta danışmanları da içerebilir.
Birinci basamak doktorunuzu yılda bir veya iki kez kontroller için gördüğünüzde, tıbbi ekibiniz hakkında fazla düşünmemiş olabilirsiniz. Durumunuzu izlemek için büyük olasılıkla ekibinizi daha sık göreceksiniz, bu nedenle sevdiğiniz bir doktor veya doktor bulmak önemlidir.
Birlikte olduğunuz kişi size yardımcı olmuyorsa, ikinci bir görüş almaktan veya yeni bir doktor bulmaktan asla korkmayın. Doktorlarla ilişkiler faydalı olmalıdır.
Belirti Günlüğü
Romatolog ve diğer doktorlarla randevularınızdan en iyi şekilde yararlanmanızı sağlamak için bir semptom günlüğü tutmayı düşünebilirsiniz. Bu, semptomları ne zaman yaşadığınıza dair notlarla birlikte ve güneş, stres gibi belirli şeylerin veya belirli egzersizlerin onları daha da kötüleştirdiğini veya daha iyi hale getirdiğini fark ederseniz içerebilir.
Ofisine girdikten sonra doktorunuzla ne hakkında konuşmak istediğinizi unutmak kolaydır. Bir şeyler yazmak, tüm endişelerinizi doktorunuzla ele almanıza yardımcı olabilir.
İşyeri Konaklama
Teşhisinizi işyerinize ifşa etmek kişisel bir tercihtir ve gerekli değildir. Bununla birlikte, işinizi gerçekleştirmek için düzenlemelere ihtiyacınız olduğunu düşünüyorsanız, uygun düzenlemeler isteyebilmeniz için MCTD teşhisini açıklamayı düşünebilirsiniz. Genellikle bunlar çok yardımcı olabilecek şeylerdir, ancak aklınıza gelmeyebilir:
- Güneşe duyarlılığınız varsa, pencerelerden uzakta bir masa isteyin.
- Sıkıştırılmış bir çalışma haftası, yorgunluğun üstesinden gelmenize yardımcı olabilir.
- Evden çalışabilmek, erken uyanmanız, hazırlanmanız ve bir ofise gitmeniz gerektiğinde ortaya çıkan enerji tüketimini önleyebilir.
- Fiziksel olarak yoğun bir işiniz varsa, daha az yoğun bir iş için yeniden eğitim almayı düşünebilirsiniz.
Bunlar dikkate alınması gereken birkaç konaklama yeridir. İşyerinde konaklama haklarınız hakkında daha fazla bilgi edinmek için Engelli Amerikalılar Yasası Ağı web sitesini de ziyaret edebilirsiniz.
.jpg)
