Fibromiyaljinin araştırma, tedavi, teşhis ve halkın bilinçlendirilmesi söz konusu olduğunda kat etmesi gereken uzun bir yolu vardır. Hem kamu hem de özel araştırma kurumları ilerlememiz için hayati öneme sahip olsalar da, sahadaki tek oyuncular onlar değil.
Hayır kurumları, daha fazla araştırma ve farkındalık için perde arkasında ve halkın gözünde çok çalışıyor. Onların yüce hedefleri, daha iyi bir yaşam sürmemiz için hepimize bu karmaşık ve zayıflatıcı koşulda yardımcı olmaktır. ABD'deki en iyi fibromiyalji hayır kurumları ve dünyanın dört bir yanından diğerleri burada listelenmiştir, böylece bu önemli gruplar ve bizim adımıza yaptıkları kritik işler hakkında daha fazla bilgi edinebilirsiniz.
ThitareeSarmkasat / Getty ImagesUlusal Fibromiyalji Derneği
Ulusal Fibromiyalji Derneği (NFA), muhtemelen ABD'deki en iyi bilinen fibromiyalji yardım kuruluşudur. Yıllardır ülke çapında 12 Mayıs fibromiyalji farkındalık günü olaylarının ardında büyük bir güç olmuştur. Ayrıca dergiyi yayınladıFibromiyalji FARKINDAeğitim konferanslarına ev sahipliği yapmanın yanı sıra.
NFA web sitesi, fibromiyaljiyi tedavi eden doktorlar ve diğer sağlık hizmeti sağlayıcıları için sürekli bir tıp eğitiminin yanı sıra durum hakkında zengin bilgi sağlar.
NFA ile ilgili hızlı gerçekler:
- Kuruluş: 1997
- Hayır kurumu durumu: 501 (c) 3 kâr amacı gütmeyen kuruluş
- Yer: Orange, California
Sizin için kaynaklar:
- Ücretsiz üyelik; e-bültenleri, çevrimiçi eğitim sunumlarını, araştırmayla ilgili güncellemeleri, katılımcı arayan çalışmalar hakkında bilgileri ve NFA çevrimiçi mağazasındaki bazı öğelerde indirimleri içerir.
Katkıda bulunmanın yolları:
- PayPal ile para bağışlayın
- Çevrimiçi mağazadan eğitim ve farkındalık ürünleri satın alın
- Bağış toplama etkinliği oluşturun
- Salı Bağış kampanyası ve farkındalık günü etkinlikleri dahil olmak üzere bağış toplama ve farkındalık çabalarında yardım
- Amazon Smile'da NFA'yı seçin
Fibromiyalji Koalisyonu Uluslararası
Fibromyalgia Coalition International (FCI) web sitesinde, "dünya çapında milyonlarca FM / CFS hastası için bir umut ışığı" olmak istediğini söylüyor. Kansas City bölgesinde konferanslara ve diğer eğitim etkinliklerine ev sahipliği yapar ve tıbbi araştırmalarla desteklenen diyet gibi tıbbi olmayan yaklaşımlara özel önem verir.
FCI hakkında hızlı gerçekler:
- Kuruluş: 2000
- Hayır kurumu durumu: 501 (c) 3 kâr amacı gütmeyen kuruluş
- Yer: Mission, Kansas
Görev beyanı:
FCI'nın misyonu, kök nedenlere odaklanan doğal, kanıtlanmış ve etkili tedavilerin kapsamlı araştırması ve raporlanması yoluyla fibromiyalji ve kronik yorgunluk sendromundan muzdarip herkese umut vermektir.
Sizin için kaynaklar:
- Fibromiyalji destek grupları rehberi
- Fibromiyalji sağlık hizmeti sağlayıcıları rehberi
Katkıda bulunmanın yolları:
- Çevrimiçi mağazadan kitap, CD ve farkındalık ürünleri satın alın
- Tek seferlik veya devam eden parasal bağışlar
- İşyeri Bağış
- Amazon Smile'da FCI'yı seçin
Ulusal Fibromiyalji ve Kronik Ağrı Derneği
Ulusal Fibromiyalji ve Kronik Ağrı Derneği (NFMCPA), amacının erken teşhisi teşvik etmek, bir tedavi için bilimsel araştırmaları yönlendirmek ve fibromiyalji için uygun, erişilebilir ve uygun fiyatlı tedaviler için araştırmayı kolaylaştırmak olduğunu söylüyor. 12 Mayıs farkındalık günü etkinlikleri düzenler ve teşvik eder ve ayrıca web sitesinde bir onur ve kutlama duvarı ve anılara saygı duruşu sunar.
NFMCPA ile ilgili kısa bilgiler:
- Kuruluş: 2008 (CURE FM olarak, 2010'da NFMCPA oldu)
- Hayır kurumu durumu: 501 (c) 3 kâr amacı gütmeyen kuruluş
- Konum: Logan, Utah
Görev beyanı:
Ulusal Fibromiyalji ve Kronik Ağrı Derneği, fibromiyalji ve kronik ağrı hastalıklarının vizyoner desteği, savunuculuğu, araştırması ve eğitimi yoluyla yaşamları dönüştürmek için hastaları, politika yapıcıları ve sağlık, tıp ve bilimsel toplulukları bir araya getirir. Aynı zamanda yeni araştırma ve savunuculuk çabaları hakkında bir haber bülteni sunar.
Sizin için kaynaklar:
- Articulos en Espanol
Katkıda bulunmanın yolları:
- Amazon Smile'da NFMCPA'yı seçin
Amerikan Kronik Ağrı Derneği
Amerikan Kronik Ağrı Derneği (ACPA) "ağrısı olan kişilere, ailelerine ve arkadaşlarına ve sağlık uzmanlarına ağrı yönetimi becerilerinde akran desteği ve eğitimi" sunmaktadır. ABD, Kanada, İngiltere ve diğer ülkelerde birkaç yüz ACPA destek grubunun kurulmasına yardımcı oldu.
Özellikle fibromiyalji odaklı bir organizasyon olmasa da fibromiyaljili kişiler, sağladığı destek grupları, bilgiler ve savunuculuktan yararlanabilir. Ayrıca adında bir haber bülteni varThe Chronicle.
ACPA ile ilgili hızlı gerçekler:
- Kuruluş: 1980
- Hayır kurumu durumu: 501 (c) 3 kâr amacı gütmeyen kuruluş
- Yer: Pittsburgh, Pensilvanya
Sizin için kaynaklar:
- Kronik ağrı destek gruplarının listesi
- Çok sayıda ağrı durumu, tedavisi ve ağrı yönetimi araçları hakkında bilgiler
Katkıda bulunmanın yolları:
- PayPal ile para bağışlayın
Uluslararası organizasyonlar
ABD dışında, çok sayıda hayır kurumu, bu duruma sahip insanların yaşamlarını iyileştirmek için çok çalışıyor. Onlardan bazıları:
- Uluslararası Miyopain Derneği
- Avrupa Fibromiyalji Dernekleri Ağı
- Fundacio per a la Fibromialgia I la Sindrome de Fatiga Cronica (İspanya)
- AFIBROM (İspanya)
- Fibromiyalji Eylem İngiltere
Verywell'den Bir Söz
Bağış yapabilenler için cömertliğinize layık bir alıcı bulabilirsiniz. Bunu yapamayanlar için, belki bu organizasyonlara yardım etmenin veya onları tanıtmanın başka yollarını bulabilirsiniz. Her ne olursa olsun, onların çabalarından elde ettiğimiz dolaylı faydaya ek olarak, sağladıkları bilgi ve hizmetlerden doğrudan yararlanabilirsiniz.
Dahası, bunlar gibi hayır kurumlarına yapılan bağışlar, hayatınızda kronik olarak hasta olan veya yaşamları boyunca fibromiyalji semptomlarıyla mücadele eden birini hatırlamanın bir yolu olarak hizmet edebilecek kişiler için harika hediyeler olabilir. Ayrıca vasiyetinize hayırsever katkılar da yazabilirsiniz. Bununla birlikte, herhangi bir hayır kurumuna bağış yapmadan önce, onu araştırdığınızdan emin olun, böylece paranızın gerçekte istediğiniz gibi harcandığını bilirsiniz.
.jpg)
