Otizm spektrum bozukluğu (OSB) olan bir çocuğa ebeveynlik yapmak, dahil olan herkes için zorlayıcı, sinir bozucu ve stresli olabilir. Çocuklarda otizm çoğu zaman en iyi tedaviler, bir tanının geçerliliği ve çocuğa ne kadar zaman ve para harcanacağı konusunda fikir ayrılıklarına yol açar.
Bazı çiftler için bu sorunları ele alma ve çözme süreci daha güçlü bir bağa yol açar. Ancak diğerleri için stres, ilişkiye gerçek bir zarar verebilir. Aslında araştırmalar, otizmli bir çocuğa ebeveynlik yapmanın, artan evlilik çatışmalarıyla ilişkili olduğunu gösteriyor.
İşte OSB'li bir çocuğun ebeveynlerinin yaşayabileceği beş çatışma ve bu konuda yapabilecekleriniz.
Peter Cade / Getty ImagesÇocuğunuzun Gelişimi İle İlgili Aynı Endişelere Sahip Değilsiniz
Belki çocuğunuzun büyükbabası, öğretmeni veya bakıcısı size çocuğunuz hakkında "yanlış" bir şeyler gördüklerini söyler. Belki de çocuk konuşulduğunda yanıt vermiyor, oyunları biraz fazla yalnız görünüyor ya da konuşma dilinin gelişimi biraz yavaş.
Bu tür gözlemleri herhangi bir ebeveyn için duymak kolay değildir ve her ebeveynin çok farklı bir yanıt alması nadir değildir. Örneğin, bir ebeveyn savunmacı ya da küçümseyici hale gelebilir ya da bir diğeri her olağandışı davranış ya da gelişimsel gecikmeyi izleyerek aşırı endişelenebilir. Biri çocuğu değerlendirmeye almakta ısrar ederken, diğeri konuyu görmezden gelebilir.
Otizmin Zorluklarını Farklı Bir Şekilde Yönetiyorsunuz
OSB'li çocuklar birbirinden farklıdır ve nörotipik çocuklardan farklıdır. Bazı ebeveynler için bu farklılıklar, karşılanması gereken bir zorluk veya büyüme ve öğrenme fırsatını temsil eder. Diğer ebeveynler için aynı farklılıklar çok büyük ve üzücü olabilir.
Otizm spektrumundaki bir çocukla nasıl ilişki kuracağınızı anlamak enerji ve hayal gücü gerektirir ve süreç yorucu olabilir. Daha sabrı olan ve çocukla daha kolay bağlantı kurabilen bir ebeveynin sorumluluğun çoğunu üstlenmesi cazip gelebilir. Bunu yapmaktan çekinmezlerse, bu en iyisi olabilir ve diğer ebeveyn rahatlamış hissedebilir. Bununla birlikte, daha fazla dahil olan ebeveyn zamanla gücenebilir ve bir "ekip" olarak çalışması gereken ebeveynler parçalanabilir.
Bir ebeveyn, sorumluluğun çoğunu üstlenme eğiliminde olsa bile, diğer ebeveynin, ilgili herkesin iyiliği için çocuklarıyla kaliteli zaman geçirmesi önemlidir.
OSB'li çocukların bakıcıları arasında, diğer gelişimsel engelleri olan çocukların bakıcılarına kıyasla, depresyon, anksiyete, azalmış aile bütünlüğü ve tükenmişlik gibi psikolojik sıkıntıda bir artış olduğu bildirilmiştir.
Tedavilere Katılmıyorsunuz
Bir çocuğun basit bir tıbbi teşhisi olduğunda, tedavi seçenekleri de basit olma eğilimindedir ve bu da ebeveynlerin aynı sayfada olmasını kolaylaştırır. Ancak otizm tedavisinin açık bir yanı yoktur.
Birincisi, OSB teşhisi için neyin uygun olduğunun tanımı zaman içinde önemli ölçüde değişti. 2013 itibariyle, Ruhsal Bozuklukların Tanısal ve İstatistiksel El Kitabının (DSM-5) beşinci baskısı yayınlandığında, Aynı otizm spektrum bozukluğu tanısı, çok çeşitli semptom şiddeti seviyelerine sahip çocuklara verilir. OSB'li çocuklar, yüksek işlevli, düşük işlevli ve bunların arasında herhangi bir yerde bulunanları içerir.
Bu nedenle, ASD için tüm tedavilere uyan tek bir tedavi yoktur ve "tedavi" yoktur. Seçenekler arasında iyi araştırılmış, kanıtlanmış çeşitli tedaviler ve ilaçların yanı sıra riskli olabilecek kanıtlanmamış tedaviler yer alır. Ebeveynlerden biri muhafazakar önlemlere bağlı kalmak isteyebilirken, diğeri yeni seçenekleri araştırmak isteyebilir.
Başka bir olası anlaşmazlık alanı, çocuğunuz için hangi tür eğitim ortamının en iyisi olduğudur. Bazı ebeveynler, çocuklarının bir devlet okulundaki nörotipik çocuklarla "kaynaştırılmasını" isteyebilir, diğerleri ise yalnızca otizmli veya özel bir okulda en iyisini yapacaklarına inanırlar.
Otizm İçin En İyi Tedavi Nedir?Partneriniz Konudan Kaçınırken Otizm Uzmanı Olursunuz
Bir ebeveyn - çoğu zaman anne - birincil bakıcıysa, bu ebeveyn genellikle otizmi ilk öğrenen kişi olarak başlar. Öğretmenlerle konuşan, gelişimsel pediatristlerle tanışan ve değerlendirmeleri düzenleyen onlardır.
Anneler genellikle erken dönemde en çok dahil oldukları için, genellikle hevesli araştırmacılar ve odaklanmış savunucular haline gelirler. Özel eğitim kanunu, tedavi seçenekleri, sağlık sigortası, destek grupları, özel ihtiyaç programları, özel kamplar ve sınıf seçenekleri hakkında bilgi edinirler.
Tüm bunlar, birincil bakıcı olmayan eşlerin çocuklarına atlayıp eşit sorumluluk almalarını zorlaştırabilir. Ebeveynlerden biri sorumluluk ve yetki iddia ederse, diğeri kendini yabancı gibi hissedebilir.Eşlerinin ve OSB'li çocuklarının neler yaptıkları konusunda bir şekilde karanlıkta kalırken, tipik olarak gelişen kardeşler veya ev işleri için sorumluluk alabilirler.
Çocuğunuza Ne Kadar Zaman ve Para Ayıracağınıza Katılmıyorsunuz
Otistik bir çocuğu büyütmek zaman alıcı ve pahalıdır. OSB'li bir çocuğun ebeveyni olarak, özel eğitim toplantılarına katılmanız, öğretmenler ve terapistlerle tanışmanız ve bazı durumlarda tedavi ve okul seçeneklerini araştırmak için zaman harcamanız gerekecektir.
Tüm tedaviler sigorta kapsamında değildir ve çocuğunuzu özel bir okula göndermeyi tercih ederseniz, büyük olasılıkla yüksek bir öğrenim ücretini karşılamanız gerekecektir.
Otizm tedavilerini yönetmek için işinizden ayrılmanın, otizme özgü bir özel okula ödeme yapmak için evi ipotek ettirmenin ya da terapötik bir kamp için ödeme yapmak üzere diğer çocuğunuzun üniversite fonuna dalmanın mantıklı olup olmadığını merak edebilirsiniz. Ebeveynlerin, bir ailenin mevcut veya gelecekteki güvenliği için ne kadar, neye, ne kadar süreyle ve ne pahasına harcayacakları konusunda fikir birliğine varmaması alışılmadık bir durum değildir.
İlişki Kurtaran Stratejiler
İyi bir ilişkiyi korumanın anahtarı, iletişim hatlarını açık tutmaktır. Eşinizle ya da partnerinizle aynı fikirde olmasanız bile, onların fikirlerini dinlemek ve çocuk için neyin en iyisi olduğu konusunda neden güçlü hissettiklerini öğrenmek önemlidir.
Ayrıca, bölmek ve fethetmek daha kolay görünse de, çiftler mümkün olduğunca çocuklarını ilgilendiren şeyleri paylaşmak ve üzerinde işbirliği yapmak için çok çalışmalıdır. Otizmli çocukların tutarlılığa ihtiyaçları vardır ve onlara "birleşik bir cephe" göstermek faydalıdır.
Bazı çiftler aileden veya toplumdan destek bularak işe yarıyor. Ara sıra bir randevu gecesi, maddi destek veya sadece ağlayacak bir omuz stresi azaltmaya yardımcı olabilir. Dikkate alınması gereken bir diğer husus da geçici bakımdır. Anahtar, sadece zorlamaktan ziyade, ihtiyaç duyduğunuzda yardım istemektir.
Nihayetinde, her iki ebeveyn de otistik çocukları için en iyisini ister ve ebeveynlerin güçlü bir ilişkisi olduğunda herkes bundan fayda sağlar. Uzlaşmayı ve ortak bir zemin bulmayı öğrenmek, çocuğunuzun güçlü yönlerini takdir etmenize ve aynı zamanda evde, okulda ve toplumda etkili bir şekilde çalışması için ihtiyaç duydukları yardımı almalarını sağlayacaktır.