Yakın zamanda teşhis konmuş ya da bir süredir lupus ile yaşıyor olsanız da, günlük yaşamınız hakkında bilmeniz gerekenler nelerdir? Teşhisiniz, başlangıç stratejileri, lupus bakımı ve düzenli tıbbi bakımın yanı sıra hastalığınız hakkında nasıl daha fazla bilgi edinebileceğiniz ve nasıl destek bulacağınız hakkında konuşalım.
Hero Images / Getty ImagesLupus ile Yaşamak
Lupus (sistemik lupus eritematozus) tanısı yeni konmuş olanlar, ilk başta kendilerini şoke olmuş, korkunç bir şey hayal etmeleri halinde rahatlamış ve sonunda kafaları karışmış halde bulabilirler. Başlangıçta pek çok insanın yanlış teşhis edildiği sadece teşhis zor olmakla kalmaz, aynı zamanda tedaviler kişiden kişiye önemli ölçüde değişir. Lupus, bu duruma sahip iki insanın nasıl tam olarak birbirine benzemediğini açıklayan bir "kar tanesi" olarak adlandırıldı. Lupus teşhisi konduysa nereden başlayacaksınız ve atmanız gereken sonraki adımlar nelerdir?
Yeni Teşhis
Neye sahibim? Lupus teşhisi konan birçok kişinin ilk tepkisidir. Ve genel nüfus hastalık hakkında çok az şey bildiği için, bu sürpriz değil. Çoğu insan, belirli bir öngörülebilirlik modeli olmaksızın, gelip giden lupusun belirsiz, ağrılı belirtileri ve semptomlarından muzdarip olduklarını bilir. Garip bir şekilde, çoğu lupus parlaması bir şey tarafından tetiklenir (nedenleri değişse de) ve bazen bir model izler. Neyin alevlenmeleri tetiklediğini anlamak ve bunların meydana gelmesini engelleyebilmek, bu hastalıkla yaşamak ve yüksek bir yaşam kalitesini sürdürmek için önemli bir anahtardır.
Doktor Bulmak
Teşhis konduktan sonra veya hala değerlendiriliyor olsanız bile, lupus hastalarına bakan bir doktor bulmak önemlidir - genellikle bir romatolog. Lupus nispeten nadir olduğu için, birçok doktor lupuslu birini yalnızca birkaç kişiyi görmüş veya hiç görmemiş olabilir. Tıpkı ilk kez bir ressam yerine düzinelerce ev boyayan bir ev ressamını seçeceğiniz gibi, lupus hastalarını tedavi etme konusunda tutkulu bir doktor bulmak önemlidir.
Yolculuğunuzun bu noktasındaysanız, sizin için lupus ile ilgilenecek bir romatolog bulmak için birkaç ipucumuz daha var. Akıllıca seçim. Sadece hastalığın kaçınılmaz hayal kırıklıklarında sizinle birlikte olmayacak, aynı zamanda bakımınızı göreceğiniz diğer uzmanlar ve terapistlerle koordine etmeye yardımcı olabilecek bir doktor isteyeceksiniz.
Teşhisinizden Sonra İlk Stratejiler
Kronik bir hastalıkla karşı karşıya olduğunuzu ilk başta anlamak zor olabilir; mutlak nedenleri veya çareleri olmayan biri. Bununla birlikte, diğer kronik hastalıklarda olduğu gibi, yeni teşhis konulması büyük bir rahatlama olabilir. En azından semptomlarınıza bir isim verebilir ve onlar hakkında bir şeyler yapabilirsiniz.
Doktorunuz sizinle mevcut tedavi seçenekleri hakkında konuşacaktır. "Tedavi" nin devam eden bir süreç olduğunu anlamak faydalıdır. Mevcut tüm tedavileri öğrenmek çok zor görünebilir, ancak her şeyi aynı anda öğrenmeniz gerekmez. Erken yaşlarda sadece ihtiyacınız olan tedavileri ve sizi doktorunuzu aramaya sevk edecek semptomları öğrenmek isteyebilirsiniz.
Sağlık Stratejilerini Kabul Edin
Odaklanmak istediğiniz tek şeyin ilk tedaviniz olduğunu hissedebilirsiniz, ancak ilk teşhis konulduğunda (veya bu konuda herhangi bir zamanda) sağlık için stratejiler geliştirmeye başlamak için iyi bir zamandır. Bazı yönlerden, kronik bir durumun teşhisi "öğretilebilir bir an" dır ve birçok insan kendilerini sağlık konusunda daha önce olduğundan daha vicdanlı bulur.
Sağlık stratejileri arasında stres yönetimi (meditasyon, dua, gevşeme terapisi veya sizin için uygun olan her şey yoluyla) bir egzersiz programı ve çeşitli sağlıklı yiyecekler yemek iyi bir başlangıçtır. Olabildiğince her zamanki faaliyetlerinizden zevk almaya devam etmeniz önemlidir.
Bazı yiyecekler lupus semptomlarını iyileştiriyor veya kötüleştiriyor gibi görünse de, buna bakan çalışmalar henüz emekleme döneminde. Lupuslu herkes farklı olduğundan, sizin için en iyi yiyecekler, çalışıldığında bile çok farklı olabilir. Diyetinizin hastalığınız üzerinde bir etkisi olabileceğine inanıyorsanız, en iyi yaklaşım muhtemelen bir yiyecek günlüğü tutmaktır (belirli bir yiyeceğe alerjisi olup olmadığını anlamaya çalışan kişiler tarafından tutulanlar gibi).
Destek Bulmak
Arkadaşlıkları teşvik etmek, hastalıkla başa çıkmanıza yardımcı olacak bir destek tabanı oluşturmada kritik öneme sahiptir. Uzun süreli arkadaşlara yakın olmanın yanı sıra, lupuslu başkalarını bulmak kesin bir artıdır. İyi sosyal desteğe sahip olanlar daha az savunmasızdır ve sonuçta daha az psikolojik sıkıntıya ve daha az desteğe sahip olanlara göre lupusa bağlı daha az "hastalık yüküne" sahip olabilirler.
Aynı zorluklarla başa çıkan insanları bulmak konusunda yeterince şey söyleyemeyiz. Topluluğunuzda bir destek grubunuz olabilir, ancak evinizden çıkmanıza bile gerek yoktur. Çevrimiçi olarak sizi kolayca karşılayacak birkaç aktif lupus destek topluluğu vardır. İster ortak bir amacı, ister bir kilise grubunu veya diğer topluluk gruplarını destekleyerek olsun, sosyal ağınızı oluşturmanın başka yollarını da bulun.
Düzenli Bakım
Sadece kötüleşen semptomlarınız olduğunda değil, romatoloğunuzu düzenli olarak görmeniz gerekecek. Aslında, işlerin iyi gittiği bu ziyaretler, durumunuz hakkında daha fazla bilgi edinmek ve en son araştırmalar hakkında konuşmak için iyi bir zamandır. Doktorunuz, hastalığınızla gördüğü herhangi bir paterni temel alarak bir alevlenmenin uyarı işaretlerini tanımanıza yardımcı olabilir. Bunlar herkes için farklı olabilir, ancak lupuslu birçok insan, alevlenmeden hemen önce artan yorgunluk, baş dönmesi, baş ağrısı, ağrı, kızarıklık, sertlik, karın ağrısı veya ateş yaşar. Doktorunuz ayrıca, düzenli kan çalışması ve muayenelere dayalı olarak alevlenmeleri tahmin etmenize yardımcı olabilir.
Düzenli tıbbi bakıma ek olarak, birçok insan bütünleştirici bir yaklaşımın çok iyi çalıştığını fark ediyor. Lupus için ağrının yönetilmesinden depresyona, şişmeye ve strese kadar değişen endişelere yardımcı olabilecek çeşitli alternatifler ve tamamlayıcı tedaviler vardır.
Önleyici Tıp
Lupus gibi kronik bir hastalık teşhisi konulduğunda koruyucu bakımı arka plana itmek kolaydır. Bu sadece genel olarak akıllıca değildir, aynı zamanda lupusun bağışıklık sisteminizi etkilediği düşünüldüğünde, düzenli koruyucu bakım daha da önemlidir. Ve herhangi bir kronik enflamatuar hastalıkta olduğu gibi, lupusa sahip olmak, ateroskleroz ve koroner arter hastalığı riskinizi artırır.
Düzenli jinekolojik muayeneler, mamogramlar ve aşılar gibi bakımlar tedavi planınıza dahil edilmelidir.
Lupus'unuz Hakkında Bilgi Edinme
Daha önce de bahsettiğimiz gibi, lupusunuz hakkında bilgi edinmek çok önemlidir. Hastalığınızı öğrenmek sadece bir hasta olarak sizi güçlendirmekle ve endişenizi azaltmakla kalmaz, aynı zamanda hastalığınızın seyrinde bir fark yaratabilir. Bir alevlenmenin erken uyarı işaretlerini tanımaktan, komplikasyonlar için tıbbi müdahaleye kadar, hastalığınız hakkında eğitim almanız şarttır.
Kendi Avukatınız Olmak
Araştırmalar, lupus tedavisinde aktif rol alanların daha az ağrıya sahip olduğunu, daha az tıbbi müdahale gerektiren hastalığa sahip olduğunu ve daha aktif kaldıklarını söylüyor.
İşyerinde ve okulda, kendi savunucunuz olmak, evde veya klinikte olduğu kadar önemlidir. Lupus "görünmez" veya "sessiz" bir hastalık olabileceğinden, bazen lupus hastalarının gereksiz yere acı çektiği bulunmuştur. İşyerinde veya üniversite kampüsünüzde konaklamalar önemli bir fark yaratabilir ve birçok seçenek mevcuttur. Yine de, hastalık diğer bazı durumlar gibi görünür olmadığından, süreci başlatmanız ve kendi kendinize yardım aramanız gerekebilir.
Günden Güne Lupus İle Başa Çıkmanın Alt Satırı
Lupus ile başa çıkmak kolay değil. Diğer bazı koşullarla karşılaştırıldığında, daha az farkındalık vardır ve birçok insan, başkalarından lupus hakkında incitici yorumlar duymaktan veya almaktan bahseder. Ancak bu zorluklara rağmen, lupuslu çoğu insan mutlu ve tatmin edici hayatlar yaşayabilir. Kendi savunucunuz olmak, sosyal destek sisteminizi oluşturmak, hastalığınızı öğrenmek ve hastalığınızı yönetmede sizinle birlikte bir ekip olabilecek bir doktor bulmak bunun gerçekleşmesine yardımcı olabilir.
