Yeni Kayıt Kan Kanseri Hastalarının Tıbbi Kayıtlarını Yönetmesine Yardımcı Oluyor

sanjeri / Getty Images

Temel Çıkarımlar

• Kan kanseri hastaları ve şiddetli ve kronik hastalıkları olan diğerleri, tıbbi kayıtlarını sağlayıcılar arasında aktarırken sık sık zorluklarla karşılaşırlar.
• Lösemi ve Lenfoma Derneği (LLS), kan kanseri hastalarından daha fazla veri toplamak için gönüllü bir hasta kaydı geliştirdi.
• LLS, topladığı verilerin, COVID-19 aşısının kan kanseri hastalarında etkinliği üzerine çalışmalar da dahil olmak üzere gelecekteki kan kanseri araştırmalarını ilerleteceğini umuyor.

Lösemi ve Lenfoma Derneği (LLS), kan kanseri hastalarını LLS Ulusal Hasta Siciline kaydolmaya çağırıyor. Hastaların tıbbi kayıtlarının kendi bakımlarına dahil olan birden fazla tedavi ekibi arasında paylaşımını koordine etmesi zor olabilir.

LLS, bu zorlukların üstesinden gelmek için, tıbbi kayıtları dijital olarak derleyen bir şirket olan Ciitizen ile ortaklaşa, hastaların sağlık sistemlerinde tıbbi kayıtlarına girip kolayca erişebilecekleri bir platform oluşturdu. LLS ayrıca, kayıt defterindeki hasta verilerinin gelecekteki araştırmalar için yararlı olabileceğini umuyor.

Ciitizen ile İşbirliği

Küçük kız kardeşi Tania Ciitizen'in kurucusu ve CEO'su Anil Sethi'ye metastatik meme kanseri teşhisi kondu. Hayatının son altı ayında, Sethi'nin ailesi ülke çapında 17 farklı kuruma seyahat etmek zorunda kaldı ve her ziyarette tıbbi geçmişini ve verilerini tekrarlamak zorunda kaldı.

2017'deki ölümünün ardından Sethi, hastalara kendi sağlık verileri üzerinde güç ve kontrol sağlayan Ciitizen'i oluşturmak için Apple'ın Sağlık Kayıtları Direktörü görevinden ayrıldı. Ayrıca klinisyenlere, bir hastanın bakımı hakkında daha doğru ve zamanında tedavi kararları vermeleri için ihtiyaç duydukları bilgileri sağlar.

Daha Kolay Erişim

Sethi, Verywell'e, görüntüleme testi sonuçları ve doktorun klinik notları gibi en kritik sağlık bilgilerinin tipik olarak PDF veya basılı kopyalar olarak saklandığını ve bunların teşhis ve prosedür kodları gibi hesaplanabilir verilere dönüştürülmesini zorlaştırdığını söylüyor. Bu anahtar kayıtlara erişimi iyileştirmek için yola çıktı.

Sethi, "Bu belgelerdeki klinik metni okumayı, bu metinleri hesaplanabilir terimlere dönüştürmeyi ve hastaların birden fazla sağlayıcıya götürebilecekleri dijital formatta tıbbi kayıtları saklamayı bilen bir makine inşa etmemiz gerekiyordu" diyor.

Yardım Araştırması

LLS, tıbbi kayıtları tek bir güvenli yerde tutmanın yanı sıra, araştırmacıların depolanan verileri trendleri izlemek ve gelecekteki klinik araştırma konularını sağlamak için kullanabileceklerini öngördü.

LLS baş tıbbi görevlisi Gwen Nichols, "Kayıt defterinin, sadece doktorların veya ilaç şirketlerinin bilmek istediği sorulara değil, hastaların kendilerinin oluşturmasına yardımcı olacak sorulara cevaplar sağlayabileceğini hayal ettik" diyor Verywell. “Verileri paylaştığımız için çok daha hızlı gerçekleşen tedavilerin kötü etkilerini veya alışılmadık komplikasyonları da öğrenebiliriz. Daha sonra LLS'nin araştırmayı desteklemesi için fikirler üretecektir. "

Bu Senin İçin Ne İfade Ediyor

Siz veya sevdiğiniz biri kan kanseri hastasıysanız, tıbbi kayıtlarınızı yönetmenize ve koordine etmenize ve hatta araştırmaya katkıda bulunmanıza yardımcı olması için LLS kaydına katılmak isteyebilirsiniz. Daha fazla bilgi edinmek için Ciitizen'in web sitesini ziyaret edin.

Kayıt Nasıl Çalışır?

Bir hasta LLS Tesciline katılmak istediğinde, Ciitizen kendi adına sağlık hizmeti sağlayıcılarına ulaşacaktır. Hastalar daha sonra Ciitizen'in güvenli bir hasta portalı aracılığıyla topladığı herhangi bir tıbbi bilgiye erişebilir.

Gwen Nichols, MD

Kayıt defterinin, yalnızca doktorların veya ilaç şirketlerinin bilmek istediği sorulara değil, hastaların kendilerinin oluşturmasına yardımcı olan sorulara da yanıtlar sağlayabileceğini hayal ettik.

“Hastalara şunu söyleyeceğiz, 'x üzerinde çalışacağız. Bu araştırma çalışmasının bir parçası olmayı kabul ediyor musunuz? '' Diyor Nichols. "Bu verilere bir amaç olmadan rastgele bakmıyoruz. Hayır deme seçenekleri var. "

Tüm tıbbi kayıtlar, herhangi bir veri toplama veya araştırma amacıyla kimliksizleştirilir ve LLS, herhangi bir nedenle verilerini kullanmadan önce hastaları bilgilendirir.

Kayıt ve COVID-19 Aşıları

Pek çok kanser hastası, COVID-19 aşısı alma konusunda temkinli çünkü şu ana kadar kanser hastalarını içermeyen büyük aşı denemeleri yok.

Nichols, LLS adına "Aşılar başladığından beri, aşıların alınması ve aşıların işe yarayıp yaramayacağı konusunda anlaşılır endişeleri olan hastalardan telefon alıyoruz" dedi. "Tıbbi tavsiye vermiyoruz. Biz sana diyoruzdoktorunuzla konuşmalısınız, ancak doktorlar 'Sadece bilmiyoruz. Muhtemelen aşıyı yaptırmalısın.'”

Endişeleri Ele Alma

Nichols, "Aktif bir kan kanseri hastasıysanız, [COVID-19 kaynaklı] ölüm riskiniz% 30 ila 40'a kadar çıkabilir," diyor. Risklerin farkında olsalar bile, kanserli birçok insanın kafası karışıyor veya aşı olma konusunda endişeli.

Kemoterapi ve bağışıklık sistemini baskılayan diğer ilaçları kullanan kanser hastaları için temel endişe, zayıflamış bağışıklıklarının aşıya yanıt vermelerini engelleyeceğidir - bu nedenle, korunmadıklarında korunduklarını düşünebilirler.

Aynı zamanda, immünosüpresif tedaviler alan hastaların viral enfeksiyonlara yakalanması tehlikelidir, bu da aşı etkinliği ile ilgili endişeleri daha da öne çıkarmaktadır.

Nichols, "Çoğu hasta için aşı olmanın en iyisi olması gerektiğine inanıyoruz," diyor. "Ancak aşılara karşı antikorları ne kadar iyi yapacakları hakkında hiçbir fikrimiz yok."

Bugüne kadar LLS Ulusal Siciline kaydolan yaklaşık 400 hastadan yaklaşık yarısı COVID-19 aşısını güvenle aldığını bildirdi.

COVID-19 aşılarının kanser hastalarında etkinliğine yönelik araştırmalar devam etmektedir. LLS, kayıt defterindeki hasta verilerinden daha önemli bilgiler elde etmeyi umuyor.

Kanserli Hastalar Aşı Olmalı mı?

Bu arada Nichols, tüm kanser hastalarının COVID-19 aşısını sağlayıcılarıyla tartışmalarını ve çoğunun aşıyı almasını tavsiye ediyor. Nichols, "Herhangi bir aşı yaptırmamak için bir nedeniniz olmadıkça, kanser hastalarının aşı komplikasyonları açısından daha büyük risk altında olduğunu düşünmek için hiçbir neden yok" diyor.

Bununla birlikte Nichols, bir COVID-19 aşısı yaptırmanın yüz maskesi takmaya, sosyal mesafeyi korumaya ve uygun el hijyeni uygulamaya devam etme ihtiyacını ortadan kaldırmadığı konusunda da uyarıyor.

Nichols, "En büyük endişem, insanların aşılanması, kendilerini güvende hissetmeleri, halka daha fazla açılmaya başlaması ve sandıkları kadar iyi korunmayacaklarıdır" diyor. Bu kalp kırıcı olur.

Bir Hastanın LLS Kaydı ile Deneyimi

2010 yılında Larry Saltzman'a kronik lenfositik lösemi (KLL) teşhisi kondu. O sırada 56 yaşında ve pratisyen bir aile hekimiydi. Saltzman, Verywell'e kanser teşhisini "Ben kendim söyledim," dedi. "Teslim etmeleri kolay değil ama duymak daha da kötü."

Saltzman, hastalığının ilk üç yılında, zevk aldığı bir fiziksel aktivite olan maraton koşmaya devam edebildi. Nisan 2013'te Boston Maratonunu tamamladı ve bir etkinlik öğle yemeğinde yılın ilham verici konuşmacısı oldu. Orada, hala oluşum aşamasında olan Ulusal Hasta Sicilinden bahseden LLS'nin CEO'su ile tanıştı.

Saltzman, LLS Ulusal Siciline resmi olarak katılan ilk hasta oldu ve LLS Topluluğunda aktif bir lider olmaya devam ediyor.

Kayıt Defterinin Geleceği

Sethi, işbirliğine dayalı tıbbi kayıtların, karmaşık vakaları gözden geçiren tümör kurulları ve ek doktorlardan fikir arayan hastalar için faydalı olabileceğini söylüyor.

Sethi, "Ciitizen'in bu işbirliğindeki rolü, temel araştırmalar için veri toplamak üzere güvenli ve emniyetli bir sistem oluşturmaktır" diyor ve ekliyor: "Hastaları dahil etmenin ve süreçte onlara söz hakkı vermenin adil bir yolu olduğunu düşünüyoruz."

Saltzman, gelecekteki hastalara ve kanser tedavisini ilerletmek için çalışanlara fayda sağlamak için tüm kan kanseri hastalarını LLS Tesciline katılmaya teşvik eder.

Saltzman, "Kişisel yolculuğumun sadece ailem ve kendim için değil, aynı zamanda beni önemseyen biri için değeri olduğunu söyleyebilirim" diyor. Şu anda remisyonda olan bir kan kanseri hastası olarak, bunun bir sonraki tedaviye köprü olduğunu hissediyorum. Başka bir tedaviye ihtiyaç duyduğumda bana yardımcı olacak verilerin olması için olabildiğince fazla bilginin mevcut olmasını istiyorum. "